3de controle

Vandaag was toch weer een spannende dag, je weet het tenslotte maar nooit?
Ik was netjes op tijd bij de internist en de assistente van de internist vertelde mij al direct dat de afspraken waarschijnlijk een half uurtje zullen uitlopen. Ben dus maar lekker even een kopje koffie met een saucijzenbroodje gaan eten bij het restaurant in het ziekenhuis.
Na ongeveer een half uurtje ben ik terug gegaan naar de wachtkamer en mijn timing was perfect, ik was direct aan de beurt. De internist vertelde mij, tot mijn opluchting, dat alles goed was en dat er geen bijzonderheden te zien waren op de fotoscan. Ik had deze keer zelf ook geen klachten dus de afspraak verliep heel goed en vooral kort. Hij wenste mij fijne feestdagen en alvast een goed en vooral gezond 2006. Vorig jaar deze tijd, stond ik er namelijk heel anders voor. Ik wist toen nog niet welke ziekte ik had, maar ik was wel bezig met de onderzoeken ervan. Daarnaast had ik het vooruitzicht dat ik direct in het nieuwe jaar, (5 januari 2005) aan het inwendig gezwel onder mijn rechtoksel geopereerd moest worden. Gelukkig is dat nu niet het geval en kan ik rustig de feestdagen en het nieuwe jaar in!! Laten we hopen dat komend jaar en de jaren erna de ziekte ook wegblijft.
Op 1 maart 2006 moet ik weer opnieuw een fotoscan laten maken van mijn longen en daarna op 7 maart terug komen bij de internist voor mijn 4de controle.

Bloed prikken

Volgende week dinsdag de derde controle + uitslag van de fotoscan. Daarom ben ik vandaag maar weer even bloed gaan prikken. Heb het nu al zoveel keer gezien, Dat bloed prikken, kan het bijna zelf gaan doen (haha).

Thorax Pa/LAT scan --> foto longgebied

Deze dag ben ik eerst diverse lessen gaan volgen voor mijn studie in Heerlen. Daarna ben ik tijdig terug naar Weert gegaan om bij het ziekenhuis op afdeling / route 22 een fotoscan van het longgebied te maken. Dit voor de controle op 20 december.
Voor ik aan de beurt was, moest ik even wachten in de wachtkamer. Na ongeveer 10 min was ik aan de beurt en moest mijn bovenlichaam van kleding vrijmaken voor de fotoscan. Ik had voorheen nog nooit alleen een fotoscan gemaakt, alleen maar volledige scans van mijn hele lichaam. Ik was dus alleen grote apparaten gewend. Tot mijn verbazing was dit alleen maar een klein plaatje waar je tegenaan moest gaan staan en vier seconden later kan je weer gaan. Dit gaat in tegenstellingen tot die andere scans heel erg snel.Nu is het een kwestie van wachten op de uitslag die 20 december zal volgen. Net voor de feestdagen, laten we hopen dat deze goed is?

2de controle

Uitslapen en bijkomen van je jetlag was er niet bij, want om 9.10 uur zat deze jongen, samen met mijn vriendin, weer in de wachtkamer bij de internist. Zijn voorgaande afspraken waren, al vroeg deze dag, uitgelopen. Waardoor ik enige tijd later pas aan de beurt was. We kwamen binnen in zijn spreekkamer en kregen al direct te horen dat mijn bloedonderzoeken goed waren en dat het er allemaal goed uit zag! Wel weer een hele geruststelling moet ik zeggen, want het blijft toch iedere keer spannend. Zeker omdat ik deze keer zelf ook een paar lichte klachten had. Ik vertelde mijn internist dat ik al enkele weken een lichte huidirritatie onder mijn rechteroksel (op de plaats waar ik geopereerd en bestraald ben) had en al enige tijd een blauwe plek op mijn buik. Hij heeft mij daarna even kort onderzocht en zei dat het allebei zeer onschuldig was. Wel kreeg ik nog de vraag of ik op vakantie was geweest, had namelijk een behoorlijk bruin getint bovenlichaam (haha).
Direct na mijn korte onderzoek hebben we ook de tweede controle afgesloten en een nieuwe afspraak gemaakt voor in december. Voor de derde controle moet ik deze keer, op 9 december, weer een scan laten maken van het gebied waarin de longen zich bevinden. Daar krijg ik op 20 december tijdens mijn derde controle weer de uitslag van.
Verder gaat het allemaal nog steeds prima en ben ik weer bijna helemaal de oude.

Bloed prikken

De vakantie op het prachtige eiland Curaçao zit er weer op, want ik ben vanochtend om 9.30 uur weer geland op schiphol. En ja hoor.. meteen weer volop geconfronteerd worden met je ziekte, want ik moest nagenoeg direct weer door naar het ziekenhuis voor bloed te prikken. Dit omdat ik morgen 21 oktober mijn tweede controle heb bij de internist.

En weer helemaal klaar om terug te gaan naar het regenachtige Nederland.. Tja toch jammer..

Jaja, Mario weer onder een palmboom op Curacao met op de achtergrond een helder blauwe zee en mooi strandje..Heerlijk toch? Wie had dat kunnen denken dat ik 2 jaar na mijn stage in Curacao, zoveel gebeurd en dan toch weer op dit prachtige eiland terug...

Zoals jullie kunnen zien, hebben we het heerlijk gehad in Curacao!! lekker bruin, feesten en natuurlijk zoals in Nederland, ook een heerlijk biertje..

Zo goed als terug in mijn dagelijkse leventje..

Het is nu bijna oktober en mijn leven, na mijn ziekteperiode het afgelopen jaar, heeft zijn gangetje weer gekregen. Ik ben sinds 5 september (mijn verjaardag) weer begonnen met mijn studie ‘Facility Management’. Ik heb het afgelopen jaar, zoals ik waarschijnlijk al verteld heb, niet veel studievertraging opgelopen. Wel moet ik enkele tentamens van het vorig studiejaar inhalen en zal het daardoor behoorlijk druk krijgen in het laatste jaartje theorie. Ik heb mij voorgenomen om er helemaal voor te gaan, maar toch in mijn achterhoofd te houden dat ik behoorlijk ziek ben geweest en dat dit nog een behoorlijke nasleep met zich meebrengt. Dus goed naar mijn lichaam luisteren en rustig aan doen wanneer dit nodig is.
Daarnaast ben ik sinds augustus weer rustig aan begonnen met werken. In de zomervakantie heb ik gemiddeld zo’n 12 uurtjes, verdeeld over drie dagen, gewerkt. Dit was in het begin behoorlijk zwaar, maar na verloop van tijd werd dit steeds makkelijker. Nu tijdens mijn studie, werk ik nog steeds ongeveer 10 á 12 uur per week, meestal in het weekend. Dit gaat ook nog allemaal goed en wil dit uit gaan breiden vanaf november / december tot maximaal 20 uur in de week en dan zit ik weer aan mijn normale aantal uren, voordat ik ziek werd. Nogmaals wil ik er bij vertellen dat dit alleen aan de orde is als mijn lichaam dit aan kan.
Maar… eerst ga ik 12 oktober, samen met mijn vriendin en haar zus met haar vriend, lekker op vakantie naar Curaçao. Om even 9 dagen alle zorgen en ellende van het afgelopen jaar opzij te zetten en te genieten van de mooie stranden, het zonnige weer en natuurlijk de gezelligheid op dit onvergetelijk eiland.
Verder heb ik mijn wekelijkse sporten ook weer hervat en ik moet zeggen dat dit ook steeds beter gaat. Na hard trainen zijn mijn spieren weer aangetrokken en is mijn conditie weer aardig verbeterd. Het is zeker nog niet wat het geweest is, maar dat heeft veel tijd nodig, want mijn lichaam is totaal afgebroken tijdens de Chemotherapie.
Mijn verjaardag was dit jaar ook iets anders van opzet dan andere jaren. Ik heb namelijk mijn verjaardag het thema ‘carnaval’ gegeven en al mijn vrienden, familie en kennissen uitgenodigd om dit samen met mij te komen vieren. Dit omdat ik het afgelopen jaar carnaval heb moeten missen door die verdomde ziekte. En was er voor mij ‘als echte carnavallist’ genoeg reden om dit alsnog te vieren. En ik moet zeggen, zeer uitbundig!! Iedereen was verkleed en we zijn doorgegaan tot in de late uurtjes. Ook heb ik prachtige cadeaus gekregen en in het bijzonder van mijn vrienden. Ze hebben mij en natuurlijk mijn vriendin, want zij heeft het misschien nog moeilijker gehad dan ik, een V.I.P. night aangeboden in een Fletcherhotel naar keuze. Dit is precies wat wij leuk vinden, want genieten staat bij ons hoog in het vaandel. Zeker na zo’n moeilijke periode leer je het leven echt waarderen en te genieten van elke dag!!! Bedankt daarvoor!
Mijn tweede controle bij de internist komt ook alweer in zicht en is gepland op 21 oktober 2005. Het was eerst de bedoeling dat ik al op 4 oktober moest gaan, maar dit is verzet wegens een tentamen op school.
Ik hoop dat het de komende tijd net zo goed gaat als de afgelopen twee tot drie maanden en laten we hopen dat ik ook weer opgewekt naar de derde controle kan gaan.

Alles gaat goed en zoals jullie kunnen zien, zijn mijn haren ook weer netjes terug gekomen..

1ste controle

Vandaag had ik om 16.00 uur een afspraak met de internist en mijn vriendin en ik gingen daarom al netjes op tijd richting het ziekenhuis. We melden ons bij de balie en ja hoor.. Mario was zijn afsprakenkaartje vergeten!! Zo kun je wel weer zien dat ik er even uit ben geweest.. haha…
We mochten toch gelukkig plaats nemen in de wachtkamer en al snel waren we aan de beurt. De internist vertelde dat de bloeduitslagen goed waren en dat het er allemaal normaal uit zag. We hebben daarna nog even een praatje gemaakt en stonden na 10 minuten alweer buiten. Ik heb een volgende afspraak gemaakt op 4 oktober voor mijn 2de controle en hoop dan een weekje later met een gerust hart op vakantie te kunnen gaan.

Bloed prikken

Voor de controle op 1 augustus ’05 moet ik natuurlijk weer bloed prikken en ben daarom vandaag maar weer eens bij het ziekenhuis geweest. Ik moet zeggen dat het toch wel weer een vertrouwd gevoel geeft zo’n controle, want ik wil graag overal van op de hoogte blijven. Je kan niet voorzichtig genoeg zijn en al zeker niet het eerste jaar na de ziekte.

Voorlopig geen behandelingen meer...

Vandaag een dag na mijn laatste behandeling van mijn ziekte en na een mooi avondje Scheveningen is dan eindelijk de dag aangebroken dat ik voorlopig niets meer heb om tegenop te kijken. Ik heb een behoorlijk zwaar half jaar achter de rug met vele onderzoeken, 2 operaties, vele ziekenhuis bezoeken, een zestal Chemokuren en als klap op de vuurpeil nog eens 10 bestralingen. Maar ondanks dat heb ik toch nog mijn studie kunnen volgen en heb ik geen vertraging opgelopen. Al zou ik het toch geen tweede keer meer nadoen J .
Nu is het een kwestie van jaren lange controles en alles goed in de gaten blijven houden. Want ik mag toch niet hopen dat ik dit alles nóg een keer overnieuw moet doorlopen.
Ik ga nu lekker genieten van mijn vrije tijd die ik heb, want het is nu vakantie. Ik ga deze zomervakantie niet op vakantie in verband met de zon. Want ik mag mijn lichaam de komende 2 maanden niet teveel aan de zon blootstellen. En daarom blijf ik nu lekker thuis om uit te rusten en ga ik in oktober als ik alles weer mag, lekker op vakantie naar Curaçao, waar ik in 2003 een half jaartje voor stage ben geweest. Heb er nu al zin in!!
De eerst controle bij mijn internist is op 1 augustus ’05.

10de en laatste bestraling...

Vandaag was het dan eindelijk zover. Ik heb mijn laatste bestraling gehad en mag tot nu toe niet klagen over het resultaat. Ik heb tijdens de behandelingen in de maastro kliniek te horen gekregen dat er helemaal niets meer te zien was op de CT-PET-scan die gemaakt is net voor de bestralingen. En als alles goed is hebben de bestralingen ook zijn werk goed gedaan.
Tijdens de laatste bestralingen kreeg ik vanaf vrijdag 1 juli wel een beetje last van mijn slokdarm en had daarom moeite met slikken van grote stukjes eten en moest daarom alles goed kauwen. Maar verder ben ik niet meer moe geweest dan anders, dus dat valt wel mee.
Ik heb nu eindelijk al mijn behandelingen omtrent mijn ziekte erop zitten en daar ben ik echt super bij mee. We hebben deze dag dan ook fijn afgesloten met een bezoek aan de ‘Lion King’ in het circustheater in Scheveningen. Dit was echt heel erg mooi en dus een perfecte afsluiter van het geheel.

Bestraling 2 t/m 6

Ik heb tot nu toe 6 bestralingen van de 10 die gepland staan gehad en het verloopt allemaal goed en ik merk er tot nu toe helemaal niets van. Ik had eigenlijk wel verwacht dat ik meer moe zou worden, ook in verband met de chemotherapie, maar dit is tot nu toe niet het geval. Het enige dat een beetje vervelend uit komt is dat mijn tentamens op school precies tegelijk vallen met de bestralingen. Maar tot nu toe heb ik alles nog goed kunnen maken en heb ik de reis naar Heerlen goed kunnen combineren met de bestralingen. Mijn school ligt namelijk op ongeveer 3 km afstand van de bestralingskliniek.
Ik hoop dat de laatste bestralingen ook zo goed gaan. Op naar de laatste vier!!

1ste bestraling

Vandaag was het dan zover, de eerste bestraling. Zoals gewoonlijk ging mijn vader mee naar de kliniek. Het was eerst de bedoeling dat ik om 13.00 uur de bestraling zou krijgen, maar al snel belde ze vanuit de kliniek op dat het verschoven is naar 15.50 uur. Ach ja.. ik kan je wel vertellen dat de dag dan lang duurt, als je jezelf op 13.00 uur ingesteld hebt. Maar het kan natuurlijk altijd voorkomen.
Maar goed, eenmaal aangekomen, melde ik mij bij de balie en werd ik enkele minuten later (stipt volgens schema) opgehaald door een verpleegster. Dit is overigens alleen maar de eerste keer, want bij de volgende bestralingen wordt je naam omgeroepen via een omroepsysteem, vertelde ze mij. Ik moest in de kleedkamer mijn bovenlichaam vrij maken van kleding en mocht plaatsnemen op zo’n zelfde harde tafel (tafel van de lokalisatie en scan) zodat de lijnen die op mijn lichaam aangebracht zijn, ongeveer overeenkomen met de laserstralen (dat is niet dé bestraling!). Er wordt daarbij een soort mal in het apparaat geschoven dat speciaal voor mij gemaakt is (2 stuks, dat bestaat uit een soort lood van ca. 10 cm dikte met gaten erin, die overeenkomen met de plekken die bestraling krijgen). Het precieze punt voor de bestraling kan op deze manier nogmaals ingesteld en gecontroleerd worden.
De medewerkers lopen dan weg naar een andere ruimte, vanwege de straling die vrij komt. De machine begint dan met bestralen en maakt daarbij gedurende de tijd een soort ‘zoem’ geluid, zodat je kunt horen, en dus ook weet, dat je op dat moment onder straling staat. Na ongeveer 30 seconden komen de verplegers weer terug en stellen de machine opnieuw in met een andere mal. Die geeft de bestraling van de andere kant van mijn lichaam. Ze lopen dan weer weg en ik wordt dan nogmaals 30 seconden bestraalt.
Daarna is het klaar en kan ik weer naar huis. Je voelt er echt helemaal niets van en kan gewoon de dag vervolgen. Echt een wereld van verschil met de Chemotherapie, is absoluut niet te vergelijken.
Ik ben nu op twee plaatsen (oksel en mediaster) via twee verschillende kanten (voor- en achterkant) bestraald en waarschijnlijk ga ik er pas na een paar keer iets van merken. Dit kan vermoeidheid zijn of last van geïrriteerde huid en in mijn geval van de slokdarm, omdat dit in het gebied van de bestraling ligt.

CT-PET-scan in Maastricht

De dag is aangebroken om voorlopig de laatste keer door een scan te gaan. Dit maal moest ik helemaal naar Maastricht om daar door de CT-PET-scan te gaan om nog gedetailleerder mijn lichaam te bekijken. Mijn vader en ik kwamen om 8.45 uur aan bij het AZM en ik werd direct op de afdeling nucleaire geneeskunde meegenomen om de voorbereidingen voor de scan te treffen. Ik moest op een bed gaan liggen, waar ik een infuus aangebracht kreeg om vervolgens een spuitje met radioactieve stof in mijn lichaam te krijgen. Eigenlijk op dezelfde manier als bij de Gallium-scan, alleen is het verschil dat er nu dezelfde dag nog foto’s door de scan worden gemaakt. Ik moest na het inspuiten van de stof 45 minuten alleen stil op een bed blijven liggen, zodat de stof goed in mijn lichaam kon verspreiden. Na die 45 minuten mocht ik even naar het toilet en daarna direct door naar de scan om vervolgens weer 45 minuten (op dezelfde soort harde tafel als bij het aantekenen van de bestralingsplekken) te gaan liggen. In deze 45 minuten werden er foto’s gemaakt (Gallium-scan) en werd het lichaam gescand door middel van contrastvloeistof (CT-scan). Toen de scan eenmaal voorbij was had ik behoorlijk veel honger gekregen, omdat ik van tevoren nuchter moest blijven. We zijn daarna ook meteen even iets gaan eten in het restaurant bij het ziekenhuis.
Het is zeker niet makkelijk om anderhalf uur achter elkaar stil te blijven liggen en al zeker niet 45 minuten op een harde tafel, maar ik ben er toch weer goed vanaf gekomen en ben daarna vanuit Maastricht naar school in Heerlen gegaan om het project van dit blok goed af te ronden. Al met al een druk dagje dus.

Biobank / Lokalisatie

Na een avondje goed stappen, moest ik alweer vroeg uit de veren, om op tijd in Heerlen bij de Maastro Kliniek te zijn, om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek en daarna de lokalisatie (aantekenen) van de bestralingsplekken op mijn lichaam te bepalen. We waren netjes op de tijd en na een korte tijd wachten, kwamen ze mij halen om vier buisjes bloed te prikken voor een onderzoek voor de toekomst van kanker en o.a. erfelijkheid van Hodgkin.
Daarna werden mijn vader en ik naar een andere afdeling van de Maastro Kliniek gebracht om vervolgens een korte tijd te wachten totdat ik geroepen werd voor de lokalisatie. Toen ik eenmaal aan de beurt was kreeg ik een korte uitleg over hetgeen mij te wachten stond en moest daarna mijn bovenlichaam ontkleden om vervolgens op een harde tafel te gaan liggen. Met laserstralen werd de precieze plek aangegeven en met een soort henna-inkt aangetekend, zodat dit de komende drie á vier weken blijft zitten.
Komende donderdag 16 juni zal ik voor de bestralingen nog één keer door de scan moeten om zeker te weten dat alles weg is en de exacte bestralingen te bepalen. Deze CT-PET-scan is een samenhang van de CT-Thorax scan en gallium-scan en ik zal daarvoor naar Maastricht moeten gaan.
Woensdag 22 juni start ik met de bestralingen en zoals het er nu uit ziet, zijn dit er 10 en ben ik 5 juli helemaal klaar met mijn behandelingen. Laten we hopen dat dit ook zo zal zijn.

6de uitslag

Vandaag is het dan zover, de uitslag van de scans zijn bekend en vanmiddag krijg ik de uitslag van mijn internist… ik ben zeer benieuwd?
Het was in de middag en zoals gewoonlijk gingen mijn vader en ik weer op naar het ziekenhuis. Mijn vriendin kon helaas niet mee, want die moest weer terug naar Rotterdam om haar laatste lessen voor de zomervakantie nog allemaal te kunnen volgen. We waren netjes op tijd en waren snel aan de beurt bij de internist. Al snel kregen we van zijn kant uit een lachend gezicht, wat ik overigens nog niet vaak gezien heb, omdat hij altijd zo serieus zijn vak uitoefent. Hij vertelde ons het goede nieuws dat er niets meer te zien was op de scans en dat de bestralingen wel mee zullen vallen. Natuurlijk waren wij helemaal opgelucht en was het een keer de omgekeerde wereld, want voorheen hebben we in de meeste gevallen slecht nieuws te horen gekregen.
Ik ben dit s’avonds ook direct gaan vieren met mijn vrienden, want het was ook nog eens kermis in het dorp, dus dubbel feest!

Gallium-scan in Roermond

Het is nog vroeg en mijn vriendin en ik stonden alweer netjes om 7.00 uur op om ons klaar te gaan maken voor de scan in Roermond, die gepland stond voor 8.30 uur. Ook ging mijn vader vandaag mee, want mij moeder was de vorige keer mee gegaan naar de Gallium-scan die voor de Chemokuren gemaakt was.
We vertrokken netjes op tijd naar Roermond, maar waren toch iets te laat op de plaats van bestemming, omdat het nogal druk was op de weg. Eenmaal aangekomen was ik direct aan de beurt en mochten mijn vriendin en vader mee in de ruimte, zodat ze direct naast de scan konden wachten en mij tevens gezelschap konden houden. Dit is wel nodig, als je twee maal 40 minuten in een bepaalde houding op een bedje moet liggen (deze scan geeft geen stralingen af die schade aan derden kan veroorzaken en daarom mogen personen gewoon in de ruimte blijven).
Het ging eigenlijk precies hetzelfde dan de vorige keer, alleen had ik nu het geluk dat ik geen scan meer van mijn buik hoefde te maken en dit scheelde mij toch weer 40 minuten. Maar het was toch weer behoorlijk vermoeiend, toen ik 40 minuten mijn armen gestrekt achter mijn hoofd moest houden. En al zeker na een Chemotherapie van 18 weken, dan ben je al helemaal niets meer gewend en vraagt dit toch behoorlijk veel energie en kracht van je lichaam.
Maar… Het was toch wel de moeite waard, want ik kreeg een kleine 10 minuten later al direct de uitslag dat er niets bijzonders meer te zien was. Deze uitslag konden ze mij al direct geven, omdat alles digitaal verwerkt werd en de dokter op mijn vaders verzoek even tijd vrij heeft gemaakt om te kijken hoe het ervoor staat.
De definitieve uitslag van de beide scans krijg ik maandag 13 juni officieel van mijn internist in Weert.

Voorbereiding Gallium-scan

Komende maandag 6 juni moet ik weer door de Gallium-scan in Roermond en daarvoor moet ik vandaag een injectie halen, dat minimaal 48 uur van tevoren wordt ingespoten. Deze injectie is radioactief en moet daarom dit laten inspuiten op de nucleaire geneeskunde afdeling in het ziekenhuis van Roermond. De injectie zal ervoor dienen dat hetgeen dat nog actief is in mijn lichaam (Hodgkin) iets aangeeft op de foto’s die door de scan worden genomen.
Het inspuiten van het radioactieve spul gaat ook net zoals alle andere spuiten met een naald en voelt daarom niet echt anders aan. Verder heb ik er geen bijwerkingen van gehad en is het niet direct schadelijk voor mij en de buitenwereld. Het is soms wel heel moeilijk te begrijpen dat kanker onderzocht en behandeld wordt met geneesmiddelen die ook "kankerverwerkend" kunnen zijn.

Post Maastro kliniek

Na het thuiskomen van een drukke dag studeren op school zag ik de post al op tafel liggen en ben direct de gegevens die de Maastro kliniek heeft gestuurd, gaan lezen in de hoop nu iets meer te weten te komen over mijn bestralingsbehandelingen. En jawel hoor de datums van alles stonden netjes op papier en dan vraag ik mij toch nog steeds af wat ik vorige week donderdag gedaan heb daar in Heerlen??
Ik heb nu in ieder geval te horen gekregen dat ik 14 juni aanstaande om 11.30 uur bij de Maastro kliniek moet komen voor een bio-onderzoek (dit houdt in dat ze mijn bloed gaan gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek). Daarna om 12.00 uur heb ik een afspraak om de punten op mijn lichaam, waar ze gaan bestralen, aan te tekenen met een soort ‘henna-tattoo’ zodat dit zichtbaar blijft voor de komende bestralingsdagen, -weken.
Op donderdag 16 juni heb ik een PET-scan om 8.45 uur (die overigens nieuw voor mij is) in het AZM Maastricht en zal ik op woensdag 22 juni om 13.30 uur gaan starten met bestralen. Dit staat nu voorlopig nog op 10x, maar kan nog veranderen als de uitslag van alle scans bekend zijn.

CT-scan

Het was vandaag niet zo een spannende dag voor mij, want ik heb deze scan nu al meerdere keren gehad en ben er dus al gewend aan geraakt. Ik was deze morgen samen met mijn vriendin om 8.30 uur aanwezig op route 22 in het ziekenhuis in Weert. Al snel was ik aan de beurt en moest ik weer mijn sieraden af en schoenen uit doen om vervolgens weer op het smalle bedje te gaan liggen. Ik kreeg ook weer het infuus met het contrastvloeistof toegediend en kreeg daar ook weer een warm gevoel van in mijn lichaam en een beetje een rare smaak in mijn keel. Maar dit ging snel weer over en dit alles heeft zo’n kleine 10 minuten geduurd en kon ik mijn reis naar het station vervolgen om mijn vriendin op de trein te zetten naar Rotterdam.

Afspraak Maastro kliniek

Vandaag begon de dag weer vroeg met school en ben direct daarna alleen naar de Maastro Kliniek in Heerlen gegaan, want dit is vrij dicht in de buurt van mijn school dus dat gaat makkelijk met het openbaar vervoer. Om 13.50 uur was ik bij de kliniek en bevestigde mijn afspraak bij de balie, waar deze tegen mij zeiden dat ik plaats kon nemen in de wachtkamer, omdat de desbetreffende dokter nog niet aanwezig was. Ik heb daar maar liefst een heel uur zitten wachten totdat de dokter er was en begon met het tweede intakegesprek.
Na nog eens ruim een uur in de kamer met de dokter te hebben gezeten en lichamelijk nog een klein onderzoekje en een foto (pasfoto van mij voor het digitale archief) gemaakt te hebben, heeft de beste man mij helemaal niets nieuws kunnen vertellen en hebben we het gesprek afgerond met de woorden: "Je krijgt alles thuis gestuurd, wat betreft de behandelingen"). Daar heb ik dan twee uur voor vrij moeten maken.. Belachelijk dat iemand hiervoor extra naar Heerlen moet reizen, nu heb ik nog het geluk dat ik in Heerlen op school was en dus in de buurt was.

Het gaat al stukken beter

Zo, mijn laatste kuur heb ik ook weer overleefd en het gaat vandaag alweer stukken beter, dus het gaat allemaal voorspoedig.
De dagen na mijn laatste kuur heb ik nog wel wat last gehad van misselijkheid en was behoorlijk moe, maar vanaf het weekend erna ging het eigenlijk al weer de goede kant op. Maandag 23 mei was net zoals alle andere keren de dag dat ik mag stoppen met mijn medicijnen (prednison). Daarom had ik op vrijdag al naar mijn huisarts gebeld voor een afspraak te maken om mijn ontstekingen, waar ik vanuit ga dat ik die weer ga oplopen, doen verhelpen. Op advies van mijn huisarts ben ik dezelfde dag nog gestart met een antibioticakuur en dit heeft mij tot nu toe goed geholpen. Hopen dat het de komende dagen ook zo blijft, want ik moet de antibioticakuur nog slikken tot volgende week maandag. Veder ben ik gisteren ook weer naar school gegaan en daar gaat ook nog altijd alles goed dus ik mag ook deze laatste keer absoluut niet klagen.
Gisteren heb ik ook een telefoontje gekregen dat ik voor de tweede maal op intake gesprek moet komen bij de Maastro kliniek in Heerlen, en wel donderdag om 13.50 uur. Ik ben benieuwd wat ze daar weer aan mij gaan vertellen.

6de Chemotherapie...de laatste!!

Mijn vriendin en ik stonden deze morgen al vroeg op om op tijd in het ziekenhuis te zijn voor het bloedonderzoek dat om 8.50 uur bekend moet zijn. Mijn vriendin moest eigenlijk vandaag naar school, maar heeft toch besloten om nu mijn laatste Chemokuur mee te gaan. We gingen met z’n tweeën op weg naar het ziekenhuis en waren al snel om 8.00 uur aan de beurt om bloed te prikken, ik heb daarbij doorgegeven dat er spoed bij was en dat het om 8.50 uur bij internist den Haan bekend moesten zijn. Dit was verder geen probleem en alles liep zoals gepland.
We gingen daarna een kopje koffie drinken en wachtten rustig af totdat we bij de internist terecht konden. Om 9.00 uur waren we aan de beurt en hebben het een en andere doorgesproken voor de aanvang van mijn laatste kuur. De bloed resultaten waren gelukkig op tijd binnen en ook nog eens bijzonder goed dus daar kan het niet aan liggen. We hebben verder enige datums afgesproken wanneer ik weer door de scans moet en wanneer ik ongeveer zal starten met de bestralingen in Heerlen. Het is de bedoeling dat ik 30 mei weer door de CT-scan in Weert moet en 6 juni door de Galliumscan in Roermond en de resultaten daarvan krijg ik een kleine week later op 10 juni bij internist den Haan en dit moet vervolgens uitwijzen hoeveel bestralingen ik nog moet volgen om alles echt kapot te maken.
Na deze afspraak en de datums vast gesteld te hebben, zijn we weer terug naar huis gegaan, omdat ik deze keer i.p.v. 10.00 uur om 13.00 uur mijn Chemokuur krijg i.v.m. de drukte op de afdeling. Thuis was het niet echt een pretje, want ik zag er deze keer echt tegenop om mijn kuur te gaan volgen, ook al was het de laatste voor deze reis. Om 12.30 uur gingen mijn vader, mijn vriendin en ik weer op weg naar Weert en kwamen weer mooi op tijd aan op voor mij de meest verschrikkelijke afdeling in het ziekenhuis. Het duurde vandaag in tegenstelling tot de vorige keren vrij lang voordat ik aan de beurt was om plaats te nemen, met als gevolg dat ik al behoorlijk misselijk was voor ik ook maar iets van de kuur gehad te hebben. Mijn vriendin vond het deze keer weer allemaal heel vreemd en zeker als men keek naar de personen die naast mij zaten om een kuur te volgen. Een vrouw van bijna 80 jaar, een zwangere vrouw (7,5 maanden) van midden dertig en ik dan, een jongen van 23 jaar L . Dit is nou niet echt een normaal plaatje wat je dagelijks tegenkomt.
Ongeveer een uur voordat mijn kuur was afgelopen moest mijn vriendin te trein pakken om op tijd terug te zijn in Rotterdam, waar zij s’avonds toch weer les moest geven. Dit vond zij natuurlijk net zoals mij niet leuk, maar ja.. wat moet dat moet.
Tegen het einde van mijn laatste druppeltjes kuur werd ik echt niet goed en ontzettend misselijk waarna ze in het ziekenhuis maar besloten om snel na alles erin zat af te sluiten en mij naar huis te laten gaan. Eenmaal thuis aangekomen ging het echt slecht met mij en het duurde daarom niet lang voordat ik alles eruit moest gooien L dit was de tweede keer dat ik moest overgeven van de Chemotherapie. Maar al met al moet ik nog niet klagen, hopen dat het de komende dagen beter gaat.

Vergeten bloed te prikken...

Het pinksterweekend is weer voorbij en ik moest vandaag gewoon weer naar school en meteen weer een volle lange dag, want ik moet nog een aantal lessen volgen die ik eigenlijk later deze week heb.
Ik moest vandaag vroeg de trein hebben en zou pas vanavond om 18.30 uur terug zijn en heb dus helemaal niet meer in de gaten gehouden dat ik vandaag ook bloed moest prikken voor de kuur van morgen. Normaal doe ik dat altijd op maandag en heb dan op dinsdag een afspraak met de internist. Maar aangezien het deze week op maandag Pinksteren was ging dit verhaal niet door.
Ik was ook zo druk met het afronden van bepaalde dingen voordat ik mijn laatste Chemokuur in ging en daardoor ben ik helemaal vergeten bloed te prikken. Eigenlijk best wel slecht van mijzelf, maar ja, dit is naar mijn mening beter dan je 24 uur per dag druk te maken over je ziekte, want daar schiet je ook niets mee op.
Morgenvroeg heb ik om 8.50 uur weer een afspraak met internist den Haan en moet ik er dus voor zorgen dat het bloedonderzoek bekend is, dus dat houd in.. Morgenvroeg als eerste bij het priklaboratorium en maar hopen dat alles goed komt J .

Het gaat gewoon door...

Ik ben nu ruim twee weken verder en één week verwijderd van mijn (hopelijk) laatste kuur. Het gaat allemaal goed en mijn ontstekingen en verdere pijn in mijn spieren en gewrichten is weer voorbij. Vorige week heb ik meivakantie gehad en deze week ben ik mijn studie gewoon weer gaan volgen op school, het gaat prima en ondanks mijn ziekte zijn de resultaten goed. Natuurlijk liggen mijn prioriteiten op dit moment zeer zeker bij mijn ziekte en de behandelingen ervan, maar toch is het ook fijn dat ik bepaalde dingen gewoon kan blijven doen zonder al teveel vertraging op te lopen.
Het einde van mijn ergste (belangrijkste) behandelingen is in zicht en ik krijg steeds meer motivatie om mijn behandelingen af te maken en mijn normale leventje weer op te pakken!! Dus laat maar komen die 6de Chemokuur en de te volgen bestralingen.

Het gaat beter dan de eerste kuren

Vorige week woensdag heb ik mijn 5de Chemokuur gehad en nu ben ik een week verder en voel mij alweer stukken beter. De dag waarop ik de kuur kreeg ben ik zoals gewoonlijk bij andere kuren weer op tijd naar bed gegaan zodat ik de ergste periode kan slapen. Ook dit is deze keer weer goed gelukt en heb de dagen erna niet echt veel last meer gehad. Wel blijf ik enigszins nog wat misselijk en voel mij absoluut niet fit, maar in tegenstelling tot de eerste kuren en na verhalen die je hoort dat het allemaal erger wordt, gaat het bij mij juist voorspoedig en kan ik steeds meer hebben.
Wel heb ik vanaf maandagavond weer last gekregen van mijn gewrichten, spieren en gevoelige aders op de plekken waar ik het infuus heb gekregen, maar hier heb ik mee leren leven (het klinkt misschien raar, maar je raakt er aan gewend).
Op het einde van de middag ben ik vandaag weer naar mijn huisarts gegaan om medicijnen te halen om de lichte ontstekingen doen verhelpen. Ook heb ik mijn huisarts gevraagd hoe het kan dat ik mijn Chemokuren nu beter kan verdragen en daarop gaf hij het antwoord dat dit waarschijnlijk te danken is aan de manier waarop je zelf bent gaan denken. Hoe positiever je denkt over de genezing van je ziekte, hoe meer je kan hebben!! Je kan er dus niet zomaar vanuit gaan dat het na ieder kuur zwaarder wordt… dit is mij wel duidelijk geworden!!

5de Chemotherapie

Het is weer woensdag, 3 weken na mijn 4de chemokuur en dat wil zeggen dat ik vandaag mijn 5de chemokuur krijg.
Omstreeks 10.00 uur kwamen mijn vader en ik weer aan in het ziekenhuis om vervolgens de lift te pakken naar de 4de verdieping waar het weer allemaal gaat gebeuren, de Chemotherapie, net zoals de andere 4 keren.
Deze keer was er gelukkig weer een keertje plaats aan het raam, dit was wel prettig omdat ik vorige keer een andere plek had waar ik alleen maar uitzicht op een bed had waar een andere patiënt zware Chemotherapie kreeg. Ik ging weer in de stoel zitten en praatte even met de verpleegster waar ik het beste deze keer mijn infuus kan inbrengen. We kwamen allebei tot de conclusie dat ik het beste het infuus in mijn rechterarm ter hoogte van mijn elleboog kan aanbrengen, zodat ik volgende keer (laatste kuur) het infuus nog één keer aan mijn linkerarm ter hoogte van mij elleboog kan aanbrengen en dan hopen dat ik het nog twee keer kan uitzingen zonder al teveel ontstekingen.
Eenmaal het infuus aangebracht kwam al snel weer de misselijkheid naar boven door het gevoel en de reuk van de Chemo. Dit was natuurlijk niet echt prettig en heb echt gedurende de kuur helemaal niets gezegd. (ik kan er niet meer tegen)
Nadat de Chemo weer helemaal in mijn lichaam gepompt was ben ik zo snel mogelijk met mijn vader naar huis gegaan, weg van die ziekenhuislucht met in mijn achterhoofd de gedachte; "nog maar één keer J !!!

Afspraak internist

De dag voor de Chemokuur heb ik meestal een afspraak bij mijn internist en dit was vandaag ook het geval. Dit keer had mijn vader echt geen tijd om met mij mee te gaan en heeft dus mijn moeder tijd vrij gemaakt om samen met mij naar de afspraak te gaan in het ziekenhuis in Weert. Precies om 15.30 uur waren we op de juiste afdeling en na een paar minuten wachten aan de beurt. De internist vroeg mij hoe het ging en vertelde mij dat de bloeduitslag zoals gewoonlijk goed was dus ik mag mijn 5de Chemokuur gewoon laten volgen. Nog twee en dan ben ik er hopelijk voor de rest van mijn leven vanaf…
Verder hebben we het vandaag ook gehad over het verloop van de behandelingen en het is nu zeker dat ik gewoon mijn 6 kuren moet afmaken, misschien ook maar beter zo, dan heb ik in ieder geval minder kans op terugkomen van de ziekte. Na de 6 kuren (begin juni) moet ik weer door de CT-scan en wordt er weer een Galliumscan gemaakt in Roermond om te bepalen hoeveel bestralingen ik nog nodig heb. Met de behandelingen in Heerlen (bestralingskliniek) zal ongeveer half juni gestart worden, maar dit kan nog uitlopen en ik weet niet hoeveel bestralingen ik moet ondergaan dus moet ik volgens de internist er vanuit gaan dat ik eind juli pas echt klaar ben met de behandelingen.
Dit wil uiteraard niet zeggen dat ik na de bestralingen alles weer kan, want dit is zeker niet het geval zei mijn internist. Allereerst moet ik rustig mijn lichaam de kans geven om te herstellen van de behandelingen en daarna pas weer gaan sporten en werken.

Een hele afleiding tussen de kuren door

Ik met mijn lieve petekindje Renzo aan het spelen op de bank..

Bloed prikken

Tja.. De week van de chemokuur is weer aangebroken L en daarom ben ik vandaag net zoals andere keren weer bloed gaan prikken in het ziekenhuis.
Morgen heb ik om 15.30 uur weer een afspraak bij de internist om de uitslag van het bloed in ontvangst te nemen en verder het verloop van de behandelingen te bespreken.

Weer een ontsteking

Vandaag kreeg ik de klap weer van mijn kuur, want mijn medicijnen die ik 5 dagen vanaf de dag van de kuur moest innemen (prednison) zijn weer uitgewerkt en krijg ik last van mijn gewrichten en spieren. Daarbij komt ook nog eens kijken dat ik toch weer een ontsteking heb opgelopen aan mijn linkerpols. Maar ach.. je raakt er zowat aan gewend en heb ik het deze keer thuis zelf met de beruchte zalf verbonden om het maar snel over te laten gaan.
Verder gaat het redelijk en ben ik mij ondanks de spierpijn en de ontsteking maar gaan richten op de aankomende tentamens die ik donderdag en vrijdag moet gaan maken.

Meevaller...

Het is nu maandag en ik heb de ergste dagen na mijn kuur weer gehad. Ik moet zeggen dat het deze keer in het ziekenhuis tijdens het toedienen van de kuur niet zo goed ging, maar de dagen erna des te beter. Ik ben net zoals de vorige keren op woensdagavond vroeg naar bed gegaan en donderdag laat opgestaan, zodat ik de moeilijkste periode slaap, dit bevalt me tot nu toe nog het beste. Verder voelde ik mij de dagen erna redelijk en ben ik wonder boven wonder vrijdag gewoon mijn tentamen gaan maken op school, dat gepland stond voor deze week. Ook het weekend ging allemaal voorspoedig en mag ik niet klagen zo na mijn vierde Chemokuur.

4de Chemotherapie

Vandaag was het weer zover, mijn 4de chemotherapie. Mijn vader en ik vertrokken deze morgen om 9.30 uur naar het ziekenhuis in Weert om op tijd aanwezig te zijn voor die troep weer op mij aan te sluiten. Toen ik de gang van de afdeling Cytostatica weer binnenkwam rook ik de geur van de Chemo alweer en werd al een beetje misselijk (trouwens nu weer, nu ik dit moet typen.. raar hé?) Maar ik moet gewoon even doorzetten zei mijn vader tegen mij en we wandelde rustig verder naar de desbetreffende afdeling. Het ging allemaal net zoals de vorige keer, alleen heb ik deze keer het infuus in mijn linkerarm ter hoogte van mijn elleboog gekregen, omdat ik dan misschien minder kans had om een ontsteking op te lopen (deze bloedbaan is groter, vandaar..) Gedurende de tijd dat ik mijn Chemotherapie toegediend kreeg, werd ik alsmaar misselijk en slikte het steeds maar weg L . Het is deze keer in tegenstelling tot de vorige keren een vervelende therapie, omdat ik steeds die vervelende geur rook. Dit is een normale reactie van mensen die meerde kuren hebben gehad, de geur valt ook meer op bij de persoon zelf, dan bij andere personen die erbij zitten en geen Chemokuur hebben.
Maar ik heb ook deze keer weer overleefd en ik ben nu echt begonnen met aftellen, nu ik de afgelopen keer bij de internist zo een goede uitslag heb gekregen. Nog 2 keer als alles volgens planning gaat..

5de uitslag

Vandaag was het dan eindelijk zover, de uitslag van de CT-scan van afgelopen vrijdag 1 april. Mijn vader en mijn vriendin gingen samen met mij mee om de uitslag van de internist in ontvangst te nemen. Na ruim een half uur in de wachtkamer te hebben gezeten, mochten we dan eindelijk naar binnen. Maar… het wachten was het waard, want we kregen al direct goed nieuws te horen, de internist vertelde mij dat er nagenoeg niets meer te zien was in mijn lichaam van het hodgkin lymfoom en dat de chemotherapie heel goed aangeslagen is. Wel verwacht hij dat ik de chemotherapie gewoon moet afmaken, dus alle 6 kuren. Maar hier kon hij niet veel over mededelen, omdat hij dit liever aan mijn vaste internist (dr. den Haan) overlaat. Ik heb vandaag een andere internist gehad i.v.m. vakantie van dr. den Haan.
Ik ben erg opgelucht nu ik eindelijk te horen heb gekregen waarom ik alle behandelingen heb moeten doen met al het vervelende wat het met zich meebrengt. Mijn motivatie voor mijn genezing wordt op deze manier alleen maar groter dus laten we hopen dat het zo op deze voet verder gaat, dan ben ik snel weer de oude.
Morgen heb ik mijn 4de Chemotherapie om 10.00 uur, dit vind ik ook na deze uitslag niet fijn, want het gaat nu zo goed met mij. Maar het hoort erbij en ik heb liever dat ze alle kuren afmaken en er dan helemaal vanaf ben, als dat ik nu één kuur te weinig krijg en die verdomde hodgkin in een later stadium gewoon terug komt.
Ik hoop dat ik de komende dagen de 4de Chemotherapie goed doorsta en snel op kan naar mijn voorlaatste kuur.

CT-scan en bloed prikken

Om 9.30 uur werd ik verwacht op route 22 in het ziekenhuis te Weert voor mijn tussentijds onderzoek te laten doen, om te kijken of de kuren ook daadwerkelijk aangeslagen zijn. Mijn vader ging vandaag zoals gewoonlijk bij iedere afspraak mee naar het ziekenhuis en we waren al snel aan de beurt. Ik kwam binnen in de ruimte waar het grote apparaat weer op mij stond te wachten. Ik moest mijn schoenen uit doen en alle sieraden van mijn lichaam verwijderen. Voor de derde keer in mijn leven moest ik weer door de scan. Ik ging liggen op het smalle bedje en kreeg net zoals vorige keer contrastvloeistof in mijn lichaam via infuus, op zich niet vervelend, je krijgt er alleen een beetje een warm gevoel van in je lichaam. Dit alles duurt ongeveer een klein kwartiertje en daarna moest ik ook weer 10 minuten wachten in de wachtruimte, dit voor de zekerheid dat je niet ziek of misselijk wordt van het contrastvloeistof. Gelukkig was dit bij mij niet het geval en vervolgde mijn weg naar een andere afdeling, waar ik weer bloed moest gaan prikken om mijn volgende kuur die ik volgende week woensdag 6 april krijg door mag laten gaan.
Verder heb ik vandaag ook nog een afspraak gemaakt voor volgende week dinsdag om 16.00 uur bij de internist voor controle en de uitslag van de scan.

Pasen, en ik voel mij uitstekend

Het weekend van Pasen is bijzonder goed verlopen en ik voel mij al enige dagen super goed. Afgelopen week ben ik gewoon naar school gegaan en ik ben van plan om dat komende week niet anders te gaan doen. Ik ben blij dat ik mij redelijk goed voel tussen de kuren door en dat ik mij zoveel mogelijk op mijn studie kan richten en mij niet teveel hoef te vervelen.
Vandaag zijn we met het hele gezin gaan uiteten bij de Taverne de Oude Munt en het was super gezellig. Ik hoop dat ik dit vaker kan doen en kan genieten van de momenten dat ik mij goed voel in de tijd van deze ziekte.

Post...

Jullie raden het echt nooit… Ik kreeg vandaag post van de huisartsenpraktijk en ik zag tot mijn verbazing dat ik een rekening had gekregen van de zalf (Hirudoid hydrofiele crème) die meerdere malen gebruikt is om de ontsteking sneller te doen verhelpen. Soms denk ik echt, waar zijn ze in Nederland of te wel bij het ziekenfonds mee bezig. Je hebt al zoveel ellende mee moeten maken om beter te worden en dan krijg je (tussen je chemotherapie door) ook nog eens zo een belachelijk bericht dat je de zalf, die je nodig hebt voor je ontsteking dat veroorzaakt is door het infuus, zelf moet betalen. Niet te geloven… maar goed het zal er wel bij horen. Ik heb het hier natuurlijk niet bij laten zitten en ben in de dagen erna verhaal gaan halen bij mijn huisarts, waar ik vooraf al een heftige discussie had met zijn assistente. Het klinkt misschien allemaal wel een beetje overdreven, maar ik kan mij hier echt kwaad over maken!

Weer naar de huisarts

De dagen na mijn derde chemotherapie zijn ongeveer hetzelfde verlopen als na de 2de chemotherapie (behalve de eerste 2 dagen dan niet). Het ging allemaal voorspoedig, totdat ik aan mijn linkerarm last begon te krijgen (heb ik mijn infuus laten inbrengen i.p.v. de rechterarm) en heb ik maar besloten om weer naar de huisarts te gaan. Mijn eigen huisarts was die week op vakantie dus kreeg ik een plaatsvervangende huisarts en vertelde mij dat hetzelfde probleem zich heeft voorgedaan, maar dan aan de andere arm. Ik heb weer een ontsteking erbij, het kan niet op…
Net zoals de vorige keer heb ik een lichte antibiotica kregen en moest ik in de dagen erna diverse malen terug komen om mijn verband te verwisselen met natuurlijk een nieuwe lading zalf, om mijn ontsteking zo snel mogelijk te verhelpen.

3de Chemotherapie

Om 8.30 uur vertrokken mijn vader en ik weer samen naar het ziekenhuis in Weert, want ik had voor mijn 3de Chemotherapie eerst om 8.50 uur een afspraak met internist dr. Den Haan. Hij vertelde mij dat het bloed in orde was en vroeg hoe ik de eerste kuren heb doorstaan, want ik had heb niet meer gezien sinds 27 januari. Ik vertelde mijn ervaring en al snel kwam hij met een middeltje dat zou helpen voor de maagzuur (bijwerking van prednison) te onderdrukken. Ik was blij om hem weer eens te spreken, want ik kon eindelijk weer mijn vragen en verhaal kwijt over wat ik allemaal had meegemaakt in de afgelopen weken.
Om 10.00 uur was het weer zover, mijn 3de Chemotherapie. Ik ging weer rustig in mijn stoel zitten en mijn vader op een andere stoel naast mij. Het ging deze keer een stuk soepeler dan de vorige keer en de tijd ging snel voorbij doordat we flink aan het praten waren met de andere aanwezigen. Na twee uurtjes gingen we weer richting huis en ik voelde mij vanaf dat moment al niet zo lekker. De dag ging verder langzaam voorbij en ik belde zo af en toe met mijn vriendin die op school nog bezig was met dansen en vandaag dus jammer genoeg niet mee kon.
Na het avondeten voelde ik mij heel erg beroerd en ging even douchen met de gedachte dat het mij misschien een beetje beter zou doen. Helaas… alles wat ik daarvoor gegeten had kwam er uit en dit was de eerste keer dat ik van een kuur heb moeten overgeven. Al met al geen prettige ervaring maar ja, het moest er toch een keer van komen.

Bloed prikken

Het is weer zover, ik moet weer bloed gaan prikken.

Een hele speciale verrassing van mijn vriendin…

Het was zaterdagochtend en ik verveelde mij een beetje, mijn vriendin was werken en mijn ouders waren niet thuis. Ik wist dat vandaag een hele speciale dag zou worden, want er stond een verrassing voor mij op het programma.
Het was eindelijk zover en we vertrokken omstreeks 19.00 uur naar Weert, want we zouden gaan uiteten bij de Griek. We kwamen binnen en mijn vriendin deed al wat geheimzinnig, we werden door een van de medewerkers begeleidt naar een tafel in een leuk plekje van het restaurant en zag daar opeens al mijn vrienden aan tafel zitten!! Ik keek mijn vriendin aan en kreeg een heel warm gevoel van binnen en dacht ‘wat heb ik toch geluk met mijn lieve schat’ die dit samen met mijn vrienden had georganiseerd. We hebben veel gelachen en ik voelde mij echt weer vanouds. We zijn na het eten ook nog naar de film gegaan (hitch) en later op de avond geweest stappen in het uitgaanscentrum van Weert. Het was een hele leuke avond/nacht en ik ben blij dat ze allemaal zo met mij meeleven, want zonder hen kwam ik er een stuk slechter doorheen, dat weet ik zeker!

Verjaardag van mijn zus

Ik met mijn petekindje Renzo aan tafel..

Weer naar de huisarts

Na het infuus van woensdag 23 februari heb ik erg last gekregen van pijn aan mijn rechterarm dus besloot ik om naar mijn huisarts te gaan om het te laten onderzoeken. Hij vertelde mij na zijn onderzoek dat het om en fikse ontsteking ging en dat het infuus daarvan de oorzaak was. Hij verwees mij door naar een van zijn assistentes die mij arm inpakte met een speciaal verband dat de genezing sneller zou verlopen en de pijn zou verminderen. Daarnaast kreeg ik nog een lichte antibioticakuur die ik een week moest innemen om de ontsteking te verhelpen. Het verband om mijn rechterarm is in de dagen erna diverse keren herhaald en de pijn werd langzamerhand verminderd.

De reacties…

Dit weekend was eigenlijk een heel spannend weekend voor mij en de rest van mijn omgeving, want ze werden opeens geconfronteerd met mijn kale hoofd. Zaterdagavond moesten we naar de 25 jarige bruiloft van de ouders van één van mijn beste vrienden. We kwamen bij een kroeg naast de gelegen zaal waar het feest zou zijn bij elkaar met de rest van mijn vrienden, zodat we allemaal gezamenlijk naar binnen konden gaan met het cadeau dat we voor ze gekocht hadden. Het was toch wel raar om alle reacties van mensen aan te horen, maar het viel ook wel weer mee, want ze zeiden allemaal dat het mij niet misstond. Dus daar was ik wel heel erg bij mee. Het was verder een hele leuke avond, maar zijn toch weer op tijd naar huis gegaan met de reden dat ik het rustig moet doen en net de kuur achter de rug had.
Dit weekend was voor ons heel belangrijk en hebben ons door alle vragen en reacties heen geslagen. Ik vind het niet erg om erover te praten, maar mijn vriendin heeft daar nog wel eens moeite mee, ook wel begrijpelijk, want iedereen vraagt aan haar hoe het met mij gaat en ze vergeten soms dat zij het er ook heel moeilijk mee heeft.
We hebben dit weekend erg genoten en hebben alles afgesloten met een heerlijk etentje op zondagavond met enkele vrienden van ons.

Verrassing…

Vandaag ging het al wat beter met mij, maar voelde mij nog zeker niet helemaal fit. Eigenlijk precies dezelfde symptomen dan de vorige keer.
Mijn vriendin en ik waren samen de nieuwe laptop van mijn vriendin aan het testen, toen opeens mijn vader en moeder thuiskwamen met een hele grote maar toch ook weer kleine verrassing! Een piepkleine blonde labradorpup… Ik ben was natuurlijk helemaal door het dolle heen, want ik had eindelijk weer iets om afleiding te zoeken. Voor deze pup hadden we ook al 11 jaar een blonde labrador gehad, maar deze hebben we helaas op 30 december af moeten maken omdat hij vol met die verdomde kanker zat L . Toch wilde we met z’n allen eigenlijk zo snel mogelijk weer een ander hondje omdat het zo stil was in huis. Daarom was dit voor mij een hele speciale dag!!!

2de Chemotherapie

Vandaag is het weer zover, mijn 2de Chemotherapie. Ik ben benieuwd hoe het deze keer gaat bevallen? Mijn bloedonderzoek was goed dus…
Vandaag moesten we in tegenstelling tot de vorige keer om 10.00 uur aanwezig zijn bij de afdeling Chemotherapie, dit was wel fijn want nu hoef ik daar niet zo lang tegenop te zien. De vorige keer ben ik alleen met mijn vader gegaan, maar deze keer ging mijn vriendin ook mee omdat zij deze week vakantie heeft op haar opleiding.
We kwamen binnen en het ging eigenlijk allemaal net zoals de vorige keer heel vertrouwd, mijn vriendin en mijn vader gingen bij mij op een stoel zitten en wachten net zoals mij rustig af totdat de zakjes met Chemo weer aangesloten werden op mijn infuus. Het ging in het begin niet zo heel makkelijk, want de verpleegster stak de naald tot twee keer toe verkeerd met als gevolg dat ik daar behoorlijk veel pijn van had. Toch was het de derde keer raak en alles was net zoals de eerste keer aangesloten en mijn 2de Chemotherapie was begonnen. Ik zag mijn vriendin af en toe heel raar kijken, met een vreemde blik die ik nog nooit gezien had. Ze vroeg aan mij of ik er iets van voelde, waarop ik antwoordde: "je voelt er gelukkig helemaal niets van, dat zal straks wel weer komen" ik zag haar verwonderde blik en probeerde haar wat gerust te stellen.
Tegenover mij lag een man in een bed ook bezig met Chemotherapie en naast mij waren even later ook de stoelen bezet. Op zulke momenten word je echt met de neus op de feiten gedrukt en besef je dat er een hoop ellende in de wereld is, waar je normaal gesproken niets van mee krijgt. Voor mijn vader zijn deze dagen/weken ook heel erg moeilijk omdat hij het allemaal al een keer van dicht bij mee heeft gemaakt met zijn vader en nu zit hij hier weer, alleen dan voor mij L .
Eenmaal thuis gekomen zijn we met z’n allen gaan lunchen en ben ik daarna samen met mijn vriendin naar de kapper gegaan om mijn haren eraf te scheren, omdat ik al meerdere dagen veel last van haaruitval had en steeds maar weer er mee geconfronteerd werd in bed, in de douche en tijdens het eten. Het was voor mij niet makkelijk om deze stap te zetten en al zeker niet voor mijn vriendin die nu in eens met een kaal vriendje door het leven moet. (enkele maanden dan, want het komt allemaal wel weer terug!) Bij de kapper hebben we mijn haar gemillimeterd en later heeft mijn vriendin alles glad gemaakt met een scheermesje, zodat de kale plekken niet meer opvielen. Dit alles was in het begin heel raar om aan te zien, maar je raakt er toch snel aan gewend, nu maar afwachten wat de reacties van anderen zijn?

Bloed prikken

Voor de volgende kuur op woensdag 23 februari moet eerst bij de internist bekend zijn dat mijn bloed in zoverre gezond is om de tweede kuur te krijgen. Daarom ben ik vanmiddag net voor sluitingstijd bij de afdeling priklaboratorium geweest om drie buisjes bloed te laten afnemen om verder te laten onderzoeken voordat ik aan de volgende 2de kuur mag beginnen. Morgen moet ik bellen naar internist dr. De Breed om te vragen of het bloedonderzoek positief is. (in orde voor de volgende kuur) Ik kan deze keer niet terecht bij mijn vertrouwde internist den Haan omdat deze met wintersportvakantie is.

1ste bezoek Maastro kliniek in Heerlen

Ik ben vandaag naar school geweest en had om 13.30 uur mijn eerste gesprek bij de maastro kliniek in Heerlen waar ik na afronding van de kuren bestraalt moet worden. Het was de bedoeling dat ik alleen zou gaan, want ik was toch in Heerlen en het was zelfs op loopafstand van mijn school. Toch belde mijn vader kort voor 13.30 uur op om te zeggen dat hij toch naar Heerlen was gekomen en vroeg waar hij moest zijn om de auto te parkeren, dit was wel fijn. We gingen samen naar binnen en hadden eerst een gesprekje met een medewerkerster van de kliniek die enkele standaard vragen stelde. Daarna moesten we even wachten op de dokter onder het genot van een heerlijk kopje koffie, die ons even later het een en ander ging vertellen hoe een bestraling in zijn werk gaat. Na dit gesprekje zijn we weer naar huis gegaan.

Weer thuis…

Het was een heerlijk weekendje en we hebben echt genoten van de tijd die we met elkaar hadden, elke dag heerlijk gegeten en gedronken en op zondag naar het Dierenpark in Emmen geweest. Kortom een weekend op een hele andere manier doorbrengen dan mijn omgeving in Limburg en voor mijn vriendin Brabant, want deze waren natuurlijk allemaal Carnaval aan het vieren. Maar niettemin hebben wij het er ook goed van genomen en hebben we echt een super weekend gehad met z’n tweeën, al hoop ik volgend jaar toch weer gewoon bij mij vrienden in de kroeg te staan.
Ik heb de dagen na de 1ste kuur goed doorstaan en niet veel last gehad, wel kreeg ik op maandagavond toen we weer terug in Rotterdam waren (kamer van mijn vriendin) last van mijn spieren en gewrichten, dit was iets minder. Verder ging het dinsdag allemaal een stuk beter en vandaag heb ik weer meer smaak in mijn mond gekregen.

Weekendje weg!!

Het is nog vroeg en ik ben al begonnen met inpakken, want we vertrekken vanmiddag naar een Best Western Hotel in Assen/Spier, daar waar helemaal geen Carnaval gevierd wordt zodat ik dat zo min mogelijk hoef te missen. Mijn Vriendin is nog aan het werk en ik ga haar vanmiddag om 14.30 uur ophalen zodat we snel kunnen vertrekken in de richting van Assen.

De dag na mijn 1ste Chemotherapie

Het valt me tot nu toe niet echt tegen, ik had erger verwacht na al die verhalen die je hoort van anderen. Ik voel me wel redelijk zwak en ben met vlagen misselijk in mijn buik, ook heb ik geen smaak meer in mijn mond en heb ik nogal last van maagzuur, maar het hoort erbij en ik kan nog redelijk goed functioneren dus.. Verder moet ik de eerste vijf dagen vanaf het moment dat ik de kuur krijg, Prednison slikken om mijn lichaam op te peppen, dit veroorzaakt o.a. ook die maagzuur waar ik last van heb.
Ik ben blij als mijn vriendin er zo meteen is, want die komt vandaag terug van haar kamer in Rotterdam. Ik ga haar zo ophalen bij het station in Weert.

1ste Chemotherapie

Eindelijk was het dan zover, ik kan beginnen met de Chemotherapie. Een hele opluchting voor mij, omdat ik nu eindelijk het gevoel krijg dat ik hetgeen dat in mijn lichaam zit (Hodgkin) ga bestijden.
Mijn vriendin ging die dag niet mee met mij al zou ze dit maar al te graag gewild hebben, maar ik vond dat niet nodig omdat ze dan weer zoveel moest missen op school. Daarom is mijn vader met mij mee gegaan en we waren netjes op tijd om 14.00 uur in het ziekenhuis. Daar verwelkomde Fien (hoofd Chemotherapie) mij heel vriendelijk en vertelde nogmaals wat ze met me gingen doen. Ik ging in de luxe stoel zitten en kreeg het infuus aangebracht, ze gaf me eerst een spuitje tegen de misselijkheid en sloot een zak met infuuswater aan. Daarna kwam ze met het beruchte vergif (de chemo) aanzetten en sloot het aan op mijn infuus, niet allemaal tegelijk maar één voor één kreeg ik de drie zakjes met Chemo in mijn lichaam met tussendoor het infuuswater om mijn aders door te spoelen (je moet dit zien alsof ze een leiding doorspoelen met water.) Dit alles duurde ongeveer 2 uurtjes en kon ik weer naar huis. Ik wist echt niet hoe ik mij zou gaan voelen en welk effect het op mij had, dus heb ik besloten om s’avonds maar op tijd te gaan slapen.

Gallium-scan en controle KNO-arts

Samen met mijn moeder ben ik naar het ziekenhuis in Roermond gegaan om daar de gallium-scan te doen. We kwamen om 11.00 uur aan en waren al vrij snel aan de beurt. Ik moest alleen mijn schoenen uit doen en op een wederom smal bedje gaan liggen die later door een ring zou gaan. Dit was een vervelende ervaring, want ik moest 3 keer 40 mintuten in drie verschillende houdingen stil blijven liggen en zeker niet bewegen. Dit was dan ook zeer vermoeiend, maar ik heb het net zoals de rest doorstaan.
Daarna ben ik samen met mijn moeder gaan lunchen en onze reis vervolgde naar het ziekenhuis in Weert waar ik een afspraak had bij de KNO-arts. De KNO-arts vertelde mij na enige tijd wachten in de wachtruimte, dat de oorzaak van de poliepen waarschijnlijk een allergie is en dat we dit verder gaan onderzoeken als ik alle behandelingen omtrent de Hodgkin achter de rug heb.
Verder heb ik deze dag goed doorstaan en veel nagedacht over de chemotherapie die morgen zal starten.

2de bezoek AZM, sperma invriezen

Vandaag is het weer zo ver, voor de tweede keer sperma invriezen.

Voorbereiding Gallium-scan

De dag begon goed, we hadden afgesproken om vandaag te gaan langlaufen in België, we moesten vroeg opstaan en mijn vriendin voelde zich niet helemaal op en top. (Ik dacht bij mijzelf, we hebben ook helemaal geen geluk) ze moest even daarna al overgeven en ontbijten had dus voor haar al geen zin meer. Toch besloten we om naar de Ardennen te gaan en wel zouden afwachten hoe het zou gaan, anders rijden we gewoon terug. Na een paar keer overgeven langs de snelweg ging het eenmaal in de buitenlucht steeds beter en hebben we samen nog een hele leuke dag gehad en veel gelachen. We hebben de dag afgesloten met een heerlijk hapje chinees.
Om 20.30 uur hadden we op zondagavond een afspraak in het ziekenhuis van Roermond, daar was op dat moment welgeteld één dokter aanwezig die speciaal voor mij daar naartoe moest komen om mij een injectie te geven met radioactieve inhoud. Dit was nodig omdat dit minimaal 48 uur nodig had om in te werken voor de scan die op dinsdag 1 februari plaats zou gaan vinden. Alles bij elkaar weer een rare, maar toch bijzondere dag.

Invriezen sperma in Maastricht

Op het moment dat ik te horen kreeg dat ik de ziekte van Hodgkin heb, heeft dr. Den Haan mij verteld dat de chemotherapie mijn sperma kan aantasten en dat het verstandig is om enkele keren mijn sperma in te vriezen om later toch kinderen te kunnen voortplanten als ik dit zou willen. Het is niet zeker dat de Chemotherapie mijn sperma zodanig aantast dat het onvruchtbaar wordt, maar voor de zekerheid is dit wel van belang. Natuurlijk denk je hier over na en besef je al snel dat je dit toch echt moet gaan doen, hoe moeilijk dat ook is.
Ik belde s’morgens op naar dr. Den Haan om te vragen hoe het allemaal in zijn werk ging en waar ik dat het beste kon doen. Die vertelde mij dat het AZM in Maastricht daar de beste plek voor was en dat ik zo snel mogelijk actie moest ondernemen, want het moest allemaal gebeuren voordat ik startte met de chemotherapie. Zo gezegd zo gedaan. Ik kon s’middags al direct terecht bij de afdeling genecologie in Maastricht waar een vrouwelijke dokter mij ging vertellen wat ik precies moest gaan doen. Het was een hele rare ervaring, want normaal gesproken praat je niet over deze dingen en daarbij komt ook nog eens kijken dat je het ene nog niet goed verwerkt hebt en je moet al na gaan denken of je later wel kinderen wilt of niet? Daarom was dit voor mij een hele moeilijke dag en kan ik er tot op de dag van vandaag niet goed mee omgaan.

4de uitslag

Om 13.40 uur ging ik samen met mijn ouders naar het ziekenhuis om de 4de uitslag in ontvangt te nemen. We kwamen binnen in de spreekkamer en verwachte enigszins een positieve uitslag. De internist vertelde dat mijn poliepen, beenmerg en organen vrij van Hodgkin waren, maar dat ik wel een uitzaaiing had in mijn middenrif tussen mijn longen. Op deze plek tussen mijn longen zitten ook net zoals op vele andere plaatsen in het lichaam lymfeklieren en hier was een vergroting te zien van ongeveer 2 cm. Dit betekent dat de Hodgkin zich nog niet verder verspreid heeft naar mijn organen en beperkt heeft tot het lymfeklierstelsel, dus ik bevind mij volgens de internist in staduim 2A. (zie pagina Hodgkin Lymfoom)
De ruimte tussen je longen waar de lymfeklieren zitten is heel erg groot dus hier voel je niets van, pas als het groter dan 10 cm is, bestaat de kans dat je symptomen voelt.
Dr. Den Haan vertelde nog diverse dingen over de ziekte en beschreef hoe mijn behandelingen er uit zullen gaan zien. De planning is dat ik een zestal kuren zal krijgen waarvan de eerste op woensdag 2 februari zal plaatsvinden om 14.00 uur. Na de kuren zal er gestart worden met bestralen en hoeveel dit zal zijn wordt bepaald door de scans die tussen de behandelingen door worden gedaan en op het einde. Een van de scans die ik moet doen is de gallium-scan die d.m.v. radioactieve stoffen aangeeft waar de Hodgkin verspreid zit in mijn lichaam en deze wordt dan aan het einde van de behandelingen herhaald om te kijken of het allemaal aangeslagen is.
Verder zei de internist dat ik er rekening mee moest houden dat het komend jaar voor mij voorbij was en kun je nagaan, het jaar is pas begonnen!
Ik belde mijn vriendin om het verhaal uit te leggen en zij schrok er toch wel van, want ze had niet verwacht dat ik uitzaaiingen had. Hier begon een hele moeilijke periode voor ons allebei en ze had het er heel moeilijk mee om dit te verwerken, vooral omdat ze er niet bij kon zijn toen ik dit allemaal hoorde.
Later die dag had ik nog een afspraak bij de afdeling chemotherapie, waar ik de diverse details te horen kreeg hoe mijn behandelingen eruit zullen gaan zien. Zes behandelingen om de drie weken dus in totaal 18 weken, ik besefte al heel snel dat de internist wel eens gelijk kon hebben, want in eerste instantie denk je: ‘het zal allemaal wel meevallen’ maar je bent alleen met de chemotherapie sowieso al bezig tot half mei, en dit doet toch wel wat met je, geloof me maar! Verder wist de verpleegster nog te vertellen dat ik beter niet teveel uit moest gaan in het weekend, want ik heb na een kuur heel weinig weerstand en ben heel erg vatbaar voor ziektes. Carnaval 2005 werd mij ook al ontnomen en heb ik maar besloten om samen met mijn vriendin een weekendje naar Assen te gaan om even lekker uit te rusten.

Weer een zenuwslopende week…

Ik word er echt gek van. Waarom duurt het toch zo lang iedere keer, ik stel mezelf iedere keer maar weer gerust met de gedachte dat het allemaal wel mee zal vallen omdat ik nog geen symptomen gevoeld heb. Ik maak mezelf zo druk dat ik in mijn nek en op mijn buik rode vlekken krijg (symptomen van stress). Momenten zoals deze week zal ik nooit vergeten, wachten, wachten en nog eens wachten tot het moment dat je weer in de spreekkamer van de internist zit, dat inmiddels ook al een bekende omgeving van je is geworden.

Controle KNO-arts

Vrijdag de dag na de operatie moest ik terug komen bij de KNO arts voor controle en werd door de assistente de watten (soort tampon) uit mijn neus gehaald, ik schrok er van.. ze haalde met een klein tangetje een tampon met een lengte van 10 cm uit mijn neus, nooit gedacht dat zoiets in mijn neus- en keelholte zou passen. De operatie was verder goed verlopen en de KNO-arts had het idee dat het gewoon onschuldige poliepen waren. Ik kreeg wat neusspray mee naar huis met een antibioticakuur om de verdere ontsteking (poliepen) in mijn neus te verhelpen.

2de operatie

Ik kwam om 13.00 uur binnen op het dagcentrum en wist al wat me te wachten stond, het voelde eigenlijk heel vertrouwd allemaal omdat ik het allemaal al een keer had meegemaakt. Ik lag wederom weer suf op mijn bedje te wachten totdat de verpleegster mij zou komen halen en stuurde diverse smsjes naar mijn vriendin omdat zij er helaas niet bij kon zijn wegens belangrijke testlessen op school (dansacademie te Rotterdam) Vlak voor dat ik naar de operatiekamer werd gebracht stuurde ik mijn laatste smsje en op deze manier was mijn vriendin er toch een beetje bij, dit vond ze wel prettig. Net zoals de vorige keer werd ik op die verwarmde operatietafel gelegd en wist al wat me te wachten stond, ik had me voorgenomen om de 10 seconden te halen, helaas… ik kwam in tegenstelling tot de vorige keer maar tot 4 seconden en ik was weer helemaal weg..
Enkele uren later…
Weer kwam ik bij op de recovery en alles was net zo duf als de eerste keer, vlak voordat ik weer terug kon naar het dagcentrum zag ik nog een bekende van mij op een ander bed in de recoverykamer, hij was geopereerd aan zijn arm. Dit was wel een rare ervaring, want die keer dat je op de operatietafel ligt kom je ook nog eens bekenden tegen.
Tegen de avond mocht ik weer naar huis en had wel een beetje last van pijn in mijn keel (slangetje voor beademing) en natuurlijk mijn neus.
Dit was voor de 4de uitslag de laatste keer dat ik een ingreep/onderzoek had en het was vanaf nu alleen maar weer wachten.

Bellen voor tijdstip operatie

Vandaag moest ik net zoals de vorige keer netjes voor 11.00 uur bellen om te vragen hoe laat ik donderdag op het dagcentrum verwacht wordt. 13.00 uur zei die aardige mevrouw met de mededeling dat ik net zoals de afgelopen keer geen ontbijt mocht hebben. Ik vervolgde daarna de reis naar school om mijn enige tentamen te maken, wat ik in deze druk week nog net tussendoor kon plannen.

Beenmergpunctie en KNO-arts

Vandaag moest ik me om 11.00 uur melden op het dagcentrum van het ziekenhuis in Weert. De beenmergpunctie stond op het programma. Ik kreeg een bed toegewezen van de verpleegsters en deed alvast mijn schoenen uit en ging op bed liggen wachten totdat mijn internist kwam om een stukje beenmerg van mij weg te nemen. Hij kwam even later aan en vertelde precies wat hij ging doen, stap voor stap, dit was erg prettig. Hij verdoofde eerst met een naald mijn huid en begon daarna met een ruimte te maken (met een naald) voor een stukje beenmerg uit mijn onderrug te halen. Dit voel je wel even, maar het begon pas echt pijn te doen, wanneer hij met een soort appelboortje (zo noemde hij het ook) in mijn onderrug (bot) begon te boren en dit deed behoorlijk veel pijn, want je huid is wel verdoofd maar je botten niet en daarom schreeuw je het echt uit.
Na de ellende moest ik nog even blijven liggen en daarna mocht ik verder naar mijn volgende afspraak bij de KNO-arts.
De KNO-arts vertelde mij dat hij mijn hoofd moet onderzoeken om te kijken of er ergens lymfeklieren zijn aangetast met het Hodgkin lymfoom en ging met een slangetje met camera in mijn neus (beetje een raar gevoel) en kwam tot de ontdekking dat ik vergrote poliepen in mijn linkerneusholte had, dit kon volgens hem heel onschuldig zijn, heel veel mensen hebben dit en het kan ook niet echt kwaad, maar wilde het voor de zekerheid toch onderzoeken. Hij wilde mij dezelfde week nog opereren en stelde voor om nog eens een CT-scan te maken van mijn hoofd. (dit was bij de vorige CT-scan niet gebeurd) even later kreeg ik te horen dat ik donderdag 20 januari direct geopereerd kon worden en dan weer onder algehele narcose. Mijn leven stond nu echt op zijn kop… pas een beetje hersteld van mijn vorige operatie, diverse onderzoeken en ook nog eens tentamens op school, nee.. dit kan er ook nog wel bij!
Eenmaal weg bij de KNO-arts ben ik direct naar de afdeling operaties gegaan om te vragen hoe laat ik donderdag geopereerd kon worden. Dit konden ze mij niet vertellen en zeiden dat ik woensdag 19 januari maar even terug moest bellen voor het exacte tijdstip van opname. Daarna moest ik ook nog eens naar de anesthesist voor weer een intakegesprek. Daar aangekomen vroegen ze aan mij wat ik eigenlijk kwam doen en zeiden: "je bent pas hier geweest, of niet?" ik ben daarna maar weer terug gegaan naar de afdeling scans, waar ik een CT-scan van mijn hoofd moest laten maken. Dit deed gelukkig geen pijn en stond weer snel buiten. Al met al was het een spannende dag vandaag, op naar de 2de operatie.

Echo van hals en CT-scan

De week van alle onderzoeken is aangebroken en de uitslag daarvan moet uitwijzen in welk stadium van het Hodgkin Lymfoom ik mij bevind.
Ik moest om 14.00 uur in het ziekenhuis zijn en had behoorlijk honger omdat ik in de morgen geen ontbijt mocht hebben i.v.m. de CT-scan. Als eerste mocht ik een echo van mijn hals laten maken, dit ging allemaal goed en het deed geen pijn, ik heb zelfs een beetje met de verpleegster gepraat over alles en nog wat en daarna kon ik weer gaan. Daarna kwam het ergste, de CT-scan, ik moest een drankje opdrinken (1 liter binnen een uur) dat nou niet echt bepaald lekker was.
Na ongeveer een uur ging ik de ruimte binnen waar het grote apparaat stond waar ik doorheen moest. Ik moest mijzelf gedeeltelijk ontkleden en op het smalle bedje gaan liggen dat later door de ring heen zou gaan schuiven. Eenmaal op het bed kreeg ik van de verpleegster een infuus aangebracht op mijn linkerpols, waar later een contrastvloeistof op aangesloten zou worden. Daarna kreeg ik een slang in mij die mijn darmen vol deed lopen, zodat op de scan een goed onderscheid gemaakt kon worden tussen diverse organen en lymfeklieren. Dit alles duurde ongeveer een half uurtje en was géén prettige ervaring.

Hechtingen eruit en geboorte van Renzo

Na twee hele moeilijke dagen was het dan eindelijk vrijdag en de hechtingen mochten eruit. Ik ben s’ochtens nog naar school gegaan en kwam om 11.25 uur aan bij het ziekenhuis in Weert, opeens zie ik daar mijn schoonbroer staan en besefte al snel dat ik peetoom zou worden, ik ging met een blij opgeheven hoofd naar de afdeling waar even later mijn hechtingen verwijderd werden.
Later op de dag was ik bij mijn vriendin op bezoek en zaten we samen te eten en vroeg mezelf maar steeds af waarom ze maar niet belde, dus besloot ik om 17.30 uur zelf maar te bellen naar mijn ouders om te vragen als zij al iets gehoord hadden. Mijn vader zei toen: "het kindje is geboren en het is een jongetje" ik was zo blij te horen dat alles goed en gezond was, dat ik helemaal vergeten was om te vragen hoe mijn petekindje zou gaan heten. Ik belde snel terug en kreeg te horen dat het kindje RENZO zou gaan heten. S’avonds zaten we weer met z’n allen in het ziekenhuis, alleen die keer voor een positief iets. Nooit gedacht dat blijdschap en verdriet zo dicht bij elkaar kan liggen en dat ook nog eens binnen drie dagen… Dit was wel echt de meest rare week die ik in mijn leven heb meegemaakt!

3de uitslag

Vandaag is de dag aangebroken dat we zekerheid krijgen over hetgeen dat in mijn rechteroksel zat. Ik had om 10.15 uur een afspraak bij de tandarts en om 11.15 uur een afspraak bij dr. Den Haan voor de 3de uitslag van de vergrote lymfeklier. Bij de tandarts ging alles voorspoedig en ik had eindelijk een keer geen gaatjes, ik was zo opgelucht en ging met een goed gevoel met mijn vader naar het ziekenhuis voor de uitslag. Eenmaal aangekomen in de wachtkamer hebben mijn vader en ik nog even gespeculeerd over wat het kon zijn. Ik verwachte dat het niets bijzonders zou zijn, omdat er toen bij de punctie uit was gekomen dat het niet meer dan een ontsteking zou zijn.
Na een tijdje wachten konden we naar binnen komen in de spreekkamer van de internist en hij vertelde direct wat zijn bevindingen waren: "ja, je hebt toch Hodgkin" ik slikte een keer en keek mijn vader aan, die vanaf dat moment volledig dicht geklapt was. Ik had er natuurlijk al het een e.a. over gelezen en wist dat het een kwaadaardig lymfeklier kanker was, genaamd het Hodgkin Lymfoom. Ik begon meteen met vragen stellen en kon eigenlijk nog maar amper beseffen wat ik nu eigenlijk te horen had gekregen. Ik stelde me telkens maar de vraag; ‘waarom ik?’ We hebben een hele tijd binnen gezeten en kregen o.a. te horen dat ik op korte termijn onderzoeken moet laten doen voor er achter te komen in welk stadium ik zit van de ziekte van Hodgkin. Ik zat in de auto op weg naar huis en besefte eigelijk vanaf dat moment wat me allemaal te wachten stond, zeker omdat de internist had gezegd dat komend jaar voor mij er heel anders uit zou gaan zien. Ik zou mijn vriendin direct na de uitslag bellen, maar omdat we een hele tijd binnen hadden gezeten duurde dat te lang voor haar en belde ze mij op toen ik in de auto zat. Ik kon even niet met haar praten omdat ik te emotioneel was en zei dat ik haar zo terug zou bellen. Eenmaal thuis aangekomen zat mijn hoogzwangere zus bij ons in de bank en begon mijn vader te huilen ik liep weg en belde in paniek mijn vriendin op. We hebben samen gehuild aan te telefoon en over de ziekte gepraat en wat mij o.a. te wachten stond. Mijn vriendin zat op dat moment nog op school in Rotterdam en besloot om de rest van de dag af te zeggen en naar mij toe te komen en samen het verdriet te verwerken. We hebben s’avonds in bed nog een hele tijd gepraat en afgesproken dat we sterk moeten zijn en hier goed doorheen komen en als dit allemaal voorbij is samen op vakantie gaan naar Curaçao, waar ik voorheen tijdens mijn vorige opleiding een klein half jaar op stage ben geweest.

Controle..

Vandaag moest ik even terug naar het ziekenhuis, om de drein eruit te halen en de wond te laten controleren. Mijn vriendin ging mee en we kregen al snel te horen dat alles goed was gegaan. Over een week mogen de hechtingen eruit.

De operatie..

Het was voor iedereen in mijn directe omgeving een spannende dag en voor mij nog wel het meest, we waren om 8.30 uur in het ziekenhuis en mijn vriendin, mijn moeder en ik werden vriendelijke ontvangen op de afdeling en ze vertelde mij dat ik mezelf gedeeltelijk moest ontkleden en een blauw soort jurk aan moest trekken voor de operatie. Mijn vriendin en moeder hebben nog even gewacht op de kamer totdat de verpleegster mij een kalmerend pilletje gaf, waar ik rustig van zou worden. (dit is normaal voor een operatie) Ik begon al een beetje slaperig te worden en mijn vriendin en mijn moeder zijn toen naar huis gegaan want ze konden toch niets voor mij doen daar. Ik werd enige tijd later (ongeveer 11.00 uur) naar de operatiekamer gebracht, ik keek eens even heel royaal rond om mij heen, want hier kom je niet iedere dag. Ze gaven mij een infuus en tilde mij van het ene bed op de operatietafel (deze is trouwens wel lekker verwarmd, alleen jammer dat je er maar zo weinig van kunt genieten.) Ze plakten enkele stikkers op mijn borst voor de harstslag te meten en vertelde mij dat ik tot 10 moest tellen. Ik kan mij van dat moment vrij weinig meer herinneren, alleen dat ik de 7 nog gehaald heb haha..
Een paar uur later…
Ik werd wakker op de recovery (uitslaapkamer) en zag heel vaag enkele mensen lopen en opeens kwam er een verpleegster die praatte tegen mij, ik kon amper iets terug zeggen omdat mijn keel erg zeer deed door het slangetje dat tijdens de operatie door mijn keel is gegaan voor zuurstof. Enige tijd later toen ik helemaal bij was gekomen van de operatie werd ik ter observatie naar het dagcentrum (waar ik binnen ben gekomen) gebracht waar ik de komende uren nog helemaal moest aansterken voor ik naar huis mocht gaan. Ik stuurde een smsje naar mijn vriendin dat ik weer terug op de wereld was en dat alles goed was gegaan, ik vertelde dat ze mij mochten komen halen, maar dat vonden de zusters toch niet helemaal goed. Dus heb ik maar gewacht tot ongeveer 17.00 uur toen ze me kwamen halen.
Vanaf dat moment moest ik rustig aan doen met mijn rechterarm en over een ruime week terug komen voor de 3de uitslag.

Bellen voor tijdstip operatie

Ik moest voor 11.00 uur bellen en was al zeer benieuwd hoe laat ik opgenomen zou moeten worden. Ik belde en ze zeiden tegen mij dat ik om 8.30 uur in het ziekenhuis op het dagcentrum (afdeling zuid 2) verwacht word.

Intakegesprek anesthesist

In 2001 ben ik één keer geopereerd aan mijn linkeroor, maar dit was een poliklinische ingreep dat hooguit een half uurtje duurde. Nu moet ik over enkele dagen weer geopereerd worden, maar dan onder algehele narcose. Ik had om 14.40 uur een afspraak bij de anesthesist en mijn vriendin wilde graag mee, maar ze moest eigenlijk werken tot 14.30 uur, ze mocht van haar baas iets eerder weg zodat ze het toch allemaal gehaald heeft, waardoor we met een beetje haasten toch nog met z’n tweeën op tijd in het ziekenhuis waren.
Aangekomen bij de wachtkamer van de anesthesist, hebben we eerst een afspraak gehad met een verpleegkundige die de vragenlijst (heb ik thuis ingevuld) met mij doornam en enkele medische gegevens van mij noteerde, later heb ik nog even mijn gewicht en lengte door moeten geven en heeft ze mijn bloeddruk opgemeten. (Ik dacht: "als dat maar goed is, want ik heb een heel weekend gefeest en voldoende alcohol gedronken)
Daarna hebben we gewacht op de afspraak met de anesthesist en hebben we als kleine kinderen gespeeld op de playstation die in de wachtkamer stond. Na een tijdje wachten kwam de anesthesist ons roepen en vertelde het e.a. over de operatie en hoe een narcose ongeveer in zijn werk gaat.