Vandaag kregen we het verlossende nieuws: de PET-CT-scan ziet er goed uit! Dat betekent groen licht om door te gaan met de autologe stamceltransplantatie. Een enorme opluchting! 🙂
De komende dagen moet ik wel nog even gezond blijven. Dus geen verkoudheid, griep of andere ongewenste verrassingen, want die zouden voor de planning roet in het eten kunnen gooien. Als alles goed blijft gaan, word ik as donderdag 15 oktober opgenomen voor het final project. We gaan ervoor! 🍀
Mijn vorige blog heb ik nog geschreven vanuit het ziekenhuisbed, maar gelukkig kan ik deze keer gewoon lekker vanuit huis schrijven. Na drie nachten in mijn Maastrichtse hotelletje mocht ik op 23 september eindelijk weer naar de meisjes. Mijn extreem lage bloedwaardes waren de aanleiding om wat langer in het ziekenhuis te blijven. Gelukkig konden ze me daar meerdere bloed- en trombocytentransfusies geven, zodat ik weer een beetje kon opkrabbelen. De behandelingen hebben er flink ingehakt, zeg maar.
Het bizarre is dat juist de eerste weken na de laatste kuur cruciaal zijn voor het oogsten van mijn stamcellen (aferese). Ik was op dat moment al anderhalve week aan het spuiten om mijn stamcellen te laten groeien en mobiliseren. Alleen had dat in eerste instantie nauwelijks effect. Mijn lichaam was simpelweg nog niet in staat om op eigen kracht te herstellen van de laatste Bv-DHAP-kuur. En dus nam de spanning in mijn hoofd wel toe. Gaat dit allemaal wel lukken? Mijn bloedwaardes bleven fors achter en daarmee kwam ook het oogsten van de stamcellen steeds meer onder druk te staan.
Woensdagmiddag mocht ik gelukkig naar huis, maar de volgende ochtend ging alweer vroeg de wekker: 5:30 uur 🙃. Dat ben ik niet meer gewend; mijn werkende leven ligt tenslotte alweer een tijdje achter me. Exact om 6:00 uur de spuit in mijn buik, ontbijten en om 6:30 uur op weg naar het MUMC. Daar wordt bij de dialyse eerst bloed afgenomen om te bepalen hoeveel stamcellen er inmiddels in mijn bloed aanwezig zijn. Vervolgens is het ongeveer anderhalf uur wachten op de uitslag. Helaas waren de aantallen nog steeds veel te laag en mocht ik het de volgende dag opnieuw proberen. Die vrijdag waren de aantallen gelukkig wel wat toegenomen, maar helaas nog steeds te langzaam. Tijd voor plan B dus. Diezelfde middag mocht ik om 17:00 uur opnieuw naar het MUMC voor een zogenaamde Plerixafor-spuit. Dit middel moet ervoor zorgen dat er extra stamcellen vanuit het beenmerg in het bloed terechtkomen, zodat ze tijdens de aferese kunnen worden geoogst.
Zaterdagochtend dus weer vroeg uit de veren. 5:30 uur… straks ga ik er nog aan wennen 😉. Zonder vooraf te weten wat de aantallen zouden zijn, begonnen we met het sprokkelen van de aanwezige stamcellen. Eerst nog een trombocytentransfusie 🫣, want ook die waardes waren nog erg laag. Daarna mocht ik plaatsnemen aan de machine. Best bijzonder hoe zo’n apparaat mijn (inmiddels weet ik dat er ongeveer 5,8 liter door mijn lijf zit) meerdere keren rondpompt en daar precies de stamcellen uit weet te filteren. Na ongeveer 4,5 uur mocht ik de stoel weer verlaten. Kort daarna kwam het verlossende bericht: 1,5. Dat getal staat voor 1,5 miljoen stamcellen per kilo lichaamsgewicht. In mijn geval kwam dat neer op ongeveer 129 miljoen stamcellen. Mag je zelf uitrekenen hoe zwaar ik ben 😉. De minimale norm om de stamceltransplantatie door te kunnen laten gaan ligt op 2,5. We waren er dus nog niet. Gelukkig was er nog een kans: maandag opnieuw aferese. Daarvoor moest ik zondagavond nog een keer een Plerixafor-spuit krijgen.
En toen kwam maandag 28 september. De tweede aferese leverde een fantastisch resultaat op: 3,1! Samen met de 1,5 van zaterdag kwam ik daarmee uit op 4.6 miljoen stamcellen per kg, oftewel ongeveer 395 miljoen stamcellen! Ruim boven de benodigde norm dus. En dat is goed nieuws, want hoe meer stamcellen er beschikbaar zijn, hoe meer reserve er is om mijn beenmerg na de transplantatie weer op gang te helpen. Oftewel: letterlijk wat extra brandstof om mijn fabriek straks zo snel mogelijk opnieuw op te starten voor een nieuw leven. Hopelijk eentje zonder kanker. 🍀
Na deze heftige weken moet ik eerst op kracht komen om mijn lichaam de kans geven de bloedwaardes weer op peil te krijgen. En dan heb ik het voorlopig alleen nog over het fysieke bijkomen. Mentaal hebben we namelijk ook behoorlijk wat te verwerken. Op de eerste plaats natuurlijk ons eigen traject als gezin. Dat is loodzwaar. Tegelijkertijd draait de wereld gewoon door en worden we op dit pad ook geconfronteerd met ontzettend verdrietige dingen. Zo hadden we afgelopen woensdag de uitvaart van Hanneke. De vrouw van een van mijn beste vrienden is er niet meer, na ontzettend hard te hebben gestreden tegen ook weer deze rotziekte. 44 jaar oud en moeder van drie jonge meisjes. Wat is het oneerlijk om een jong gezin zoveel verdriet te zien hebben. En juist nu komt dat extra hard binnen. Wij staan zelf letterlijk nog volop in de overlevingsstand om deze ziekte achter ons te krijgen, en dan zie je tegelijkertijd van zo dichtbij wat er ook kan gebeuren.
Verder had ik afgelopen vrijdag ook nog een belangrijke laatste PET-CT-scan. Daarmee wordt gekeken of de lymfomen na de laatste behandeling nog verder zijn afgenomen en of de agressieve groei voldoende is geremd. Deze uitslag is belangrijk en voorwaardelijk om door te mogen gaan met de autologe stamceltransplantatie. Op 12 oktober krijgen we hiervan de uitslag. Als alles goed is, wordt het op 15 oktober (nota bene op de verjaardag van mijn moeder) tijd voor het final project: de autologe stamceltransplantatie. Daarmee staat er een opname van zo’n drie à vier weken op de planning. Drie à vier weken weg van Angela en de meisjes. Daar kijken we met z’n allen behoorlijk tegenop. Ik hoop dat ik tijdens de moeilijke dagen mijn zinnen een beetje kan verzetten en dat Angela de kracht overeind houdt om thuis alles draaiende te houden met Jente en Cato.
Maar eerst dus even bijkomen. Ademhalen, aansterken en bloedwaardes omhoog. Maar ook genieten van kleine dingen. Mijn smaak is weer even terug en dit was voor mij en Angela afgelopen zaterdag een reden om onze passie na lange tijd even op te pakken. Fine dining met zelfs een half glaasje wijn. Puur om te checken of ik het nog lust 😉🍷.
En ondertussen hopen we vooral op goed nieuws op 12 oktober. We zijn er nog niet, maar na de afgelopen weken voelt die 4,6 toch wel als een hele mooie tussenstap. 💪🏼🍀
Maandagochtend 21 september, 05.45 uur. Ik word in Maastricht gewekt met de opdracht om de spuiten uit de koelkast te halen. Om 06.00 uur moeten ze erin. Ja, jullie lezen het goed: ik lig helaas alweer in het MUMC. Na een zondagavond op de SEH mocht ik opnieuw “inchecken” in het duurste hotelletje van Maastricht. Een hotel zonder minibar, met infuuspaal als roomservice en waar je om 06.00 uur gewekt wordt voor twee spuiten in je buik. 😉 Maar goed, laat ik even teruggaan naar het begin.
Dinsdag 8 september begon de derde en voorlopig laatste Bv-DHAP-kuur. Zoals ik in mijn vorige blog al schreef, keek ik er niet bepaald naar uit. Maar ik ging er deze keer wel met een andere mindset in. De behandelingen slaan namelijk goed aan en dat maakt het een stuk makkelijker om jezelf weer drie dagen aan de chemo over te geven. Deze keer lag ik op een tweepersoonskamer, wat een stuk rustiger was dan de vierpersoonskamer van de vorige kuur. Na wat gedoe omdat twee van de drie chemo’s niet op voorraad waren, ben ik de dagen redelijk goed doorgekomen. Al moet ik eerlijk zeggen dat mijn grote vriend dexamethason daar ook een belangrijke rol in speelde. Die pillen houden me tijdens de kuur letterlijk een beetje op de been. Zaterdag aan het einde van de middag mocht ik weer naar huis. Net als na de vorige kuren was ik natuurlijk blij om weer bij Angela, Jente en Cato te zijn, maar man… wat voelde ik me beroerd. 🤢 De dagen bestonden vooral uit bank, bed, bank en weer bed.
En dan heb ik nog niet gehad over mijn topper Angela. Want naast haar werk draait zij thuis alles gewoon door en neemt ze ook nog eens de zorg voor mij én de kinderen grotendeels op zich. Ga er maar aanstaan. Gelukkig konden Jente en Cato tussendoor een paar nachtjes bij opa en oma logeren. Dat gaf de meiden een leuke tijd en ons thuis ook wat extra rust. Vanaf woensdag begon ik gelukkig weer wat op te krabbelen en verdween de misselijkheid grotendeels. Mijn energie bleef echter ver achter en ik werd bij het opstaan of een klein beetje inspanning behoorlijk duizelig. Daarom vrijdag weer naar Maastricht voor bloedonderzoek. Daar bleek dat mijn bloedwaarden inmiddels flink waren gedaald en kreeg ik mijn eerste bloedtransfusie. Ook werd mijn Jugularis-katheter weer verzorgd, iets wat we inmiddels wekelijks doen. Daarna mochten we gelukkig weer naar huis om het weekend verder uit te zieken.
Maar helaas liep het anders. Zondagmiddag zag ik ineens blauwe puntjes op mijn tong en op verschillende plekken op mijn lichaam. Dat bleek te passen bij een ernstig tekort aan trombocyten, de bloedplaatjes die onder andere zorgen voor de bloedstolling. We moesten daarom direct terug naar de SEH in Maastricht. En zo lag ik zondagavond dus weer in dat inmiddels veel te bekende ziekenhuisbed. Afgelopen nacht kreeg ik opnieuw een bloedtransfusie en daarnaast een zakje trombocyten. Op dit moment wachten we af of mijn waarden voldoende herstellen, zodat ik hopelijk snel weer mag uitchecken. Het is maar weer een duidelijk signaal dat mijn lichaam behoorlijk protesteert tegen deze zware behandeling.
En dan de stamceltransplantatie..
Ondertussen hebben Angela en ik vorige week een uitgebreide uitleg gekregen over het vervolgtraject. Een stamcelcoördinator neemt ons de komende periode mee door het hele proces. Het was een heel verhelderend gesprek, maar eerlijk is eerlijk, het heeft ook wel wat angst gezaaid. Want ineens wordt heel concreet wat er de komende weken gaat gebeuren.
Na de laatste DHAP-kuur moet ik dagelijks groeifactoren spuiten om mijn beenmerg aan te zetten zoveel mogelijk stamcellen aan te maken. Na ongeveer een week wordt gekeken of er voldoende stamcellen zijn geproduceerd. Als dat zo is, volgt de afarese, oftewel het oogsten van mijn eigen stamcellen. Via mijn Jugularis-katheter wordt gedurende ongeveer 4 tot 6 uur mijn bloed door een soort dialyse-apparaat geleid. Daar worden de stamcellen uit mijn bloed gehaald en de rest van mijn bloed gaat gewoon weer terug mijn lichaam in. De geoogste stamcellen worden vervolgens ingevroren en bewaard tot het moment waarop ze weer nodig zijn.
Daarna krijg ik eerst een paar weken de tijd om van deze laatste DHAP-kuur te herstellen. Naar verwachting volgt medio oktober de opname voor de stamceltransplantatie. Die begint met opnieuw een zeer zware chemotherapie van een aantal dagen. Het doel daarvan is om de laatste restjes lymfoom zoveel mogelijk uit te schakelen. Mijn lichaam wordt als het ware teruggebracht naar de “fabrieksinstellingen”😉. Daarna worden mijn eigen, eerder geoogste stamcellen weer teruggegeven. Die moeten vervolgens hun weg terugvinden naar mijn beenmerg en daar de bloedaanmaak opnieuw opstarten. De periode waarin mijn bloedwaarden extreem laag zijn en mijn lichaam aan het wachten is totdat de stamcellen weer aanslaan, noemen ze de dipperiode. Daarna begint langzaam het herstel. De totale opname zal naar verwachting ongeveer 3 á 4 weken duren.
Als ik het zo opschrijf, klinkt het allemaal bijna als een technisch proces. Maar als je bedenkt dat dit straks mijn dagelijks leven wordt, voelt het toch behoorlijk indrukwekkend. En ook wel spannend. We weten inmiddels dat we nog een flinke horde moeten nemen voordat we hier echt een dikke streep onder kunnen zetten.
En helaas betekent dit waarschijnlijk ook dat ik dit jaar de verjaardagen van Cato en Jente ga missen. Beide meiden zijn eind oktober jarig en precies in die periode verwacht ik in het MUMC te liggen. Daar gaan we natuurlijk nog wel iets op verzinnen. Misschien zet Angela me gewoon op een schermpje op tafel. Met een beetje geluk met een goed glas wijn erbij, zodat het toch nog een beetje voelt alsof ik erbij ben. 😉🍷
Maar eerst maar eens zorgen dat ik weer uit dat “hotelletje” kom. Daarna stap voor stap verder richting de stamcellen.
Het goede nieuws van de tussentijdse PET-scan was misschien wel het allermooiste verjaardagscadeau dat ik had kunnen krijgen. We wisten dat deze uitslag ontzettend belangrijk was. Als de behandeling onvoldoende zou aanslaan, zouden we het huidige traject moeten staken en opnieuw onderzoek moeten doen naar een andere behandeling. En daarmee zou ook de prognose een stuk minder gunstig worden. Dat besef kwam bij ons afgelopen weekend nog maar eens goed binnen. Nee, ik kan niet zeggen dat ik op mijn 45e veel geluk heb als het om mijn gezondheid gaat. Voor de vierde keer in mijn leven geconfronteerd worden met kanker is bepaald geen lot uit de loterij. Maar met deze goede uitslag voelt het toch alsof ik opnieuw door het spreekwoordelijke oog van de naald ben gekropen. En dat hebben we gevierd. Niet groot, maar gewoon met ons viertjes. Mijn verjaardagsfeestje hebben we vanwege mijn lage weerstand uitgesteld, maar ondanks dat hebben ontzettend veel mensen aan mij gedacht. Met felicitaties, kaarten, vlaai, tekeningen en cadeaus werd het toch een heel bijzonder weekend. Heel veel dank daarvoor! Het was heerlijk om even een paar dagen geen zorgen te hebben en gewoon samen te genieten.
Na die fijne dagen begon woensdag het medische circus weer. Eerst bloedprikken om te kijken of mijn waardes goed genoeg waren voor de volgende behandeling en daarna door naar de Chirurgische Heelkunde voor het plaatsen van de Jugularis-katheter. Gelukkig kregen we na ongeveer een uur al het goede nieuws dat mijn bloedwaarden voldoende waren om de volgende dag te starten met de laatste Bv-DHAP-kuur. De rode bloedcellen blijven deze keer helaas wat achter in herstel. De hematoloog gaf daarom al aan dat er mogelijk de komende tijd een bloedtransfusie nodig is. De daling van deze waarden is een gevolg van de zwaarte van de behandeling en mijn lichaam krijgt het steeds lastiger om tussen de kuren door volledig te herstellen.
Daarna dus door voor het plaatsen van de Jugularis-katheter, oftewel mijn nieuwe permanente “toegangspoort” tot mijn bloedbaan. Deze is onder andere nodig om na de laatste kuur mijn stamcellen te kunnen afnemen, maar heeft ook een mooie bijkomstigheid: vanaf nu kunnen de meeste medicijnen en chemo via deze lijn worden toegediend. Dat betekent hopelijk geen eindeloos geprik meer in mijn armen. Mijn aderen zijn door alle eerdere chemo inmiddels behoorlijk toegetakeld en waren niet bepaald meer enthousiast over iedere nieuwe infuusnaald.
Iets voor 13.00 uur mocht ik weer een mooi operatiepakje aantrekken. Voor de beeldvorming heb ik er maar een foto bij gedaan 🫣. Vervolgens mocht ik vrijwel direct door naar de operatiekamer. De anesthesist vertelde dat ik even lekker mocht gaan slapen. Nou, daar hoefde ik natuurlijk geen twee keer over na te denken… heerlijk, dat spul. 😉 Een uurtje later werd ik wakker op de recovery, waar mijn lieve Angela alweer op me stond te wachten. Na wat eerste zinnen die verdacht veel leken op de gesprekken na een iets te gezellige avond stappen, werd het iedere vijf minuten wat beter. Alleen in tegenstelling tot een kater na het stappen, kreeg ik deze keer als bonus de nodige pijn rondom mijn nieuwe Jugularis-katheter toen de pijnstilling begon uit te werken. Na ongeveer een uurtje mochten we gelukkig weer naar huis. Bij thuiskomst stonden Jente en Cato natuurlijk al klaar om vol interesse papa’s nieuwe slangetjes te bekijken. Tja, je kunt maar ergens enthousiast over zijn als kind… 😉
Na een wat mindere nacht mocht ik de volgende ochtend alweer vertrekken naar mijn “vakantieadres” in het MUMC. Op naar drie dagen Bv-DHAP. Pff… echt zin in. 🤢 Toch stapte ik deze keer met een andere mindset het ziekenhuis binnen. De goede PET-scan geeft vertrouwen. De behandeling doet wat hij moet doen en dat maakt het makkelijker om deze laatste kuur weer aan te gaan. Al weet ik inmiddels ook dat deze kuur weer behoorlijk pittig zal worden. Mijn lichaam wordt steeds verder uitgeput door alle behandelingen en medicatie. Maar deze keer weet ik waar ik het voor doe. Nog één zware voorbereidende kuur en daarna volgt het volgende en meteen ook meest intensieve onderdeel van dit traject: de autologe stamceltransplantatie. Hiervoor zal ik ongeveer vier weken worden opgenomen in het MUMC. Vandaag krijgen we hierover verdere uitleg van de stamcelcoördinatie, een nieuw team van lieve verpleegkundigen dat ons de komende periode door dit traject gaat loodsen. Daarover dus later meer!
En dan nog iets wat minstens zo belangrijk is als alle medische behandelingen: hoe houden we dit als gezin vol? Gelukkig worden we daar vanuit het MUMC ook bij geholpen. We worden als gezin begeleid door maatschappelijk werk en pedagogisch medewerkers. Met mij en Angela zijn er gesprekken om alles wat er gebeurt een plek te geven en om ons mentaal zo goed mogelijk voor te bereiden op wat nog komt. En ook voor Jente en Cato is er aandacht. Zij beleven alles allebei op hun eigen manier en ook voor hen is dit natuurlijk behoorlijk wat. We hebben zelfs, afhankelijk van de planning en hoe het met mij gaat, zogenaamde “opkikkerdagen” aangeboden gekregen vanuit het MUMC. Twee dagen inclusief overnachting waarin we als gezin even helemaal weg kunnen van het ziekenhuis en kunnen genieten van leuke dingen samen. Even geen chemo, geen onderzoeken en geen zorgen, maar gewoon tijd voor elkaar en lekker spelen met Jente en Cato. Daar kijken we nu al enorm naar uit!
Voor nu eerst deze laatste Bv-DHAP maar weer zien door te komen. Daarna kunnen we ons echt gaan richten op de stamceltransplantatie. Een flinke volgende horde, maar dankzij de goede PET-scan voelt die horde ineens een stuk beter te nemen.
Vandaag stond misschien wel één van de belangrijkste afspraken van dit hele behandeltraject op de planning, de uitslag van de PET-scan. En gelukkig kunnen we deze keer beginnen met het allerbelangrijkste: goed nieuws! 🎉
De scan ziet er heel goed uit. Op veel plekken is de activiteit van het lymfoom inmiddels verdwenen of zover afgenomen dat deze onder de gestelde norm ligt. Dat betekent dat de Bv-DHAP-behandelingen tot nu toe goed lijken aan te slaan. Een enorme opluchting na alles wat we de afgelopen weken hebben meegemaakt. En misschien nog wel belangrijker: we mogen door met het voorgenomen traject richting de autologe stamceltransplantatie.
Daarvoor staat er volgende week alweer het nodige op de planning. Er wordt een Jugularis-katheter aangelegd, zodat de komende behandelingen en medicatie makkelijker kunnen worden toegediend. Ook staat de derde en voorlopig laatste voorbereidende Bv-DHAP-kuur gepland. Alleen werkt mijn lichaam op dit moment nog niet helemaal mee. Mijn bloedwaarden zijn nog te laag om deze kuur veilig te kunnen starten. Volgende week wordt daarom opnieuw bloed geprikt. Zijn de waarden dan voldoende hersteld, dan kan de kuur alsnog doorgaan. Zo niet, dan schuift hij waarschijnlijk een weekje op.
Maar eerlijk gezegd, na de afgelopen weken voelt dit vooral als een luxeprobleem. We hebben vandaag eindelijk weer eens een reden om opgelucht adem te halen. De behandeling doet wat hij moet doen en de volgende grote stap komt steeds dichterbij.
Voor nu dus vooral even genieten van dit goede nieuws. 🥳
Inmiddels ben ik weer wat opgekrabbeld na mijn tweede Bv-DHAP-kuur. Vorige week maandag werd ik hiervoor opnieuw opgenomen in het MUMC. De dagen in het ziekenhuis zijn deze keer redelijk goed verlopen. Ik had fijne kamergenoten en hoewel er natuurlijk ook patiënten lagen die er behoorlijk slecht aan toe waren, waren mijn kamergenoten over het algemeen positief ingesteld. Dat helpt mij enorm tijdens zo'n opname. Het is toch fijn als je een beetje met elkaar kunt kletsen, lachen en de dagen samen doorkomt. Deze keer mocht ik zelfs een dagje eerder naar huis. Omdat ik geen koorts of andere complicaties had, kon ik woensdagavond alweer vertrekken. En blij dat ik was! Heerlijk weer naar mijn eigen bed en vooral weer lekker bij Angela, Jente en Cato zijn.
Maar helaas was daarmee het goede nieuws voor die week ook wel een beetje op. De dagen erna waren ronduit klote. Tot en met zondag ben ik niet buiten geweest en heb ik het grootste deel van de dagen misselijk op de bank of in bed doorgebracht. Naar boven lopen voelde ongeveer als topsport. Mijn smaak is inmiddels volledig verdwenen en naast de maag- en darmklachten had ik de eerste dagen ook continu last van oorsuizen. Niet echt de ideale combinatie als je net een paar dagen in het ziekenhuis hebt gelegen en veel hebt ingeleverd. Het zijn overigens allemaal bekende bijwerkingen van deze behandeling. Maar het is wel weer een flinke confrontatie met het feit dat ik deze zware behandeling niet voor niets krijg. Mijn lichaam is echt ziek. En de kuren van nu zijn in geen enkel opzicht te vergelijken met de behandelingen die ik in 2024 heb gehad. Dit is van een heel ander niveau.
Maar genoeg geklaagd. Sinds maandagochtend ben ik gelukkig weer wat op de been en kan ik Jente weer lopend mee naar school brengen. Waar die kilometer maandag nog voelde als een flinke wandeling, ging het iedere dag een beetje makkelijker. En ondanks dat ik inmiddels midden in mijn zogenaamde dip-week zit, waarin mijn bloedwaarden flink laag zijn, voel ik me eigenlijk best oké. Dat geeft weer wat vertrouwen. Hopelijk blijft dat de komende week zo en krijgt mijn lichaam de tijd om verder te herstellen, zodat mijn bloedwaarden weer voldoende op peil komen voor de volgende en hopelijk laatste Bv-DHAP-kuur, die rond 8 september gepland staat.
Maar voordat we daar zijn, staat er maandag 31 augustus eerst nog een belangrijke afspraak op het programma: de PET-scan. Donderdag 3 september krijgen we de uitslag en eerlijk gezegd is dit misschien wel één van de belangrijkste uitslagen van dit hele traject. Op de scan kunnen de artsen zien in hoeverre de behandelingen tot nu toe effect hebben gehad op de lymfeklierkanker. Pas als de ziekte voldoende heeft gereageerd, kunnen we door naar de volgende grote stap: de autologe stamceltransplantatie.
Dus voor de komende dagen hebben we maar één opdracht: vingers gekruist en alle kaarsjes aan. 🕯️🤞 Hopelijk staat het geluk deze keer een beetje aan onze kant.
Na mijn vorige opname vanwege de clusterhoofdpijn is het gelukkig rustig gebleven. Dankzij de fantastische inzet van de artsen in het St. Jans Gasthuis zijn de aanvallen weggebleven. Eenmaal thuis ging het iedere dag een beetje beter en ook mijn bloedwaarden herstelden zich mooi.
De tweede Bv-DHAP-kuur werd hierdoor wel een week uitgesteld, maar achteraf gezien was dat misschien helemaal niet zo erg. Ik heb die extra week kunnen gebruiken om zowel fysiek als mentaal even bij te komen. Even geen ziekenhuis, maar gewoon leuke dingen doen met Angela en de meisjes. En omdat mijn smaak deze week gelukkig ook weer goed was, konden Angela en ik nog even culinair genieten van een etentje samen. Onze hobby 😋.. Gisterenavond zijn we zelfs nog met z’n vieren samen met het gezin van mijn schoonbroer gaan uiteten. Gewoon genieten van een avondje samen, zonder al te veel na te denken over wat er allemaal nog op ons wacht.
Maar ook aan deze leuke dingen komt weer een einde. Vanochtend werd ik om 09.30 uur alweer verwacht in het MUMC voor mijn tweede Bv-DHAP-kuur. De volgende ronde staat dus weer voor de deur. We gaan er maar weer voor.
In mijn vorige blog schreef ik al dat ik sinds zondagavond weer koorts- en pijnklachten had en daarvoor contact had gehad met de hematoloog in het MUMC. Helaas is het daar niet bij gebleven. Sterker nog… een scenario waar ik eerlijk gezegd totaal niet meer aan had gedacht, is werkelijkheid geworden. Op dit moment schrijf ik deze blog vanuit een ziekenhuisbed in het St. Jans Gasthuis in Weert.
Hiervoor moeten we even negentien jaar terug in de tijd. In oktober 2007 kreeg ik uit het niets aanvallen van een onbeschrijfelijke hoofdpijn achter mijn rechteroog. Ik woonde toen nog thuis bij mijn ouders. Opvallend was dat de aanvallen steeds op bijna hetzelfde moment terugkwamen en ook ongeveer even lang duurden. Midden in de nacht belandde ik uiteindelijk op de Spoedeisende Hulp, omdat de pijn simpelweg niet te doen was. Een dag later zat ik bij de neuroloog en kreeg ik de diagnose: clusterhoofdpijn, ook wel het Horton-syndroom genoemd. Voor wie dat niet kent: het wordt niet voor niets één van de heftigste pijnsyndromen genoemd. Gewone pijnstillers doen vrijwel niets. Destijds kreeg ik injectiepennen om een aanval te stoppen en gelukkig verdwenen de klachten na verloop van tijd weer. Ik had eigenlijk nooit verwacht dat ik er ooit nog mee te maken zou krijgen.
Tot afgelopen maandagavond.
Ik kreeg opnieuw die bekende, stekende pijn achter mijn rechteroog. Mijn oog werd rood, begon te tranen en mijn neus zat aan dezelfde kant volledig verstopt. Omdat mijn weerstand door de chemotherapie laag is, dacht ik in eerste instantie nog aan een flinke verkoudheid of een bijholteontsteking. Maar toen de aanvallen zich die nacht en de volgende dag steeds vaker aandienden en soms wel drie uur aanhielden, begon het langzaam te dagen. De pijn was zó heftig dat ik alleen nog maar rondjes door het huis liep. Stilzitten was onmogelijk. Ik werd er compleet gek van.
Dinsdag rond middernacht heb ik de Spoedeisende Hulp van het MUMC gebeld. De dienstdoende internist schreef sumatriptan-neusspray voor, die ik midden in de nacht nog mocht ophalen in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond. Ik ben zelden zo blij geweest met een neusspray. Helaas kreeg ik maar één flacon mee, aangevuld met snelwerkende oxycodon. Toen er om vijf uur ’s ochtends opnieuw een aanval kwam, had ik alleen nog de oxycodon. Die deed… helemaal niets. Op dat moment wist ik het eigenlijk zeker: dit was weer clusterhoofdpijn. En eerlijk? Mijn eerste gedachte was vooral: hoe dan…? Alsof kanker en chemotherapie nog niet genoeg waren.
Om half zeven hing ik opnieuw aan de telefoon met het MUMC. Ik vroeg om hulp, maar kreeg het advies om te wachten tot mijn eigen hematoloog bereikbaar was. Dat zou pas om half negen zijn. Op dat moment voelde twee uur wachten als een eeuwigheid. Na nog een paar telefoontjes tussen het MUMC, de huisarts en andere zorgverleners besloot ik uiteindelijk zelf de afdeling Neurologie van het SJG te bellen. Dat bleek achteraf mijn redding. Ik werd direct serieus genomen. De verpleegkundige had meteen een sterk vermoeden van wat er aan de hand was en zette alles in gang. Huilend van de pijn heb ik haar volgens mij wel drie keer bedankt.
Samen met de huisarts werd de juiste medicatie razendsnel geregeld en om twee uur die middag zat ik al bij de neuroloog. Nog voordat ik goed en wel iets had uitgelegd, keek ze me aan, zag mijn houding en mijn rechteroog en zei eigenlijk direct: “Dit is clusterhoofdpijn.” Binnen een kwartier had ik opnieuw sumatriptan, kreeg ik twee injecties in mijn hoofd en werd er een bed geregeld op de 4e etage. Daar ben ik gestart met zuurstoftherapie, een behandeling die bij clusterhoofdpijn vaak heel effectief is om een aanval snel te doorbreken.
En gelukkig… tot nu toe lijkt dat te werken. Sinds gistermiddag heb ik geen nieuwe aanval meer gehad. Dat voelt bijna als een overwinning op zich.
Omdat ik daarnaast nog steeds koorts heb, zijn er meteen extra onderzoeken gedaan. Mijn weerstand blijkt door de chemotherapie opnieuw volledig onderuit te zijn gegaan; mijn neutrofielen zijn gedaald naar 0,10. Dat verklaart waarschijnlijk ook waarom ik naast alle andere perikelen óók nog een infectie of virus heb opgelopen. Voorlopig blijf ik dus nog even logeren bij mijn vriendjes in het SJG. Het is niet helemaal de zomervakantie die we voor ogen hadden… maar laten we hopen dat ik snel weer naar huis mag.
7-8-2026 update: ik ben inmiddels weer lekker thuis bij de meisjes en het gaat tot op heden goed 😊
Maandag 3 augustus. Ik heb net de telefoon neergelegd na een gesprek met de dienstdoende hematoloog van het MUMC. Sinds gisteravond heb ik opnieuw koorts en pijnklachten waar ik me zorgen over maak. Voorlopig mag ik het thuis nog aankijken met antibiotica, maar als de klachten toenemen moet ik me direct melden op de Spoedeisende Hulp in Maastricht. Laten we hopen dat het daar niet van komt.
Normaal probeer ik mijn blogs wat luchtig en positief te schrijven, maar ik zal eerlijk zijn, deze eerste Bv-DHAP-kuur is me ontzettend zwaar gevallen. Maandagochtend 20 juli vertrokken Angela en ik naar Maastricht. Op dezelfde dag dat veel vrienden en bekenden hun koffers pakten voor de zomervakantie, reden wij richting het ziekenhuis. Natuurlijk gun je iedereen een heerlijke vakantie, maar stiekem voelt het soms ook oneerlijk. Terwijl anderen genieten van zon, zee en vrijheid, lig ik aan de chemo in de hoop nog heel lang bij mijn gezin te mogen blijven. Dat gevoel mag er best even zijn, al weten we inmiddels ook dat de vraag "waarom wij?" ons nergens meer brengt.
De dag begon met een CT-scan, waarna we ons meldden op afdeling VEA 5. Een bijzondere afdeling met overdruk om patiënten zo goed mogelijk te beschermen tegen infecties. Ik kreeg een bed op een kamer met vier patiënten. We vonden het allebei spannend. Een nieuw ziekenhuis, een nieuwe afdeling, een nieuwe behandeling... en geen idee wat ons precies te wachten stond. Het was druk op de afdeling. De verpleegkundigen renden van hot naar her en deden zichtbaar hun uiterste best, maar het was duidelijk dat er veel van hen werd gevraagd. Pas tegen het einde van de ochtend kregen we uitleg van de physician assistant en kon de behandeling beginnen. Voor deze kuur moet ik drie dagen opgenomen worden, omdat de immuuntherapie en chemotherapie vrijwel continu doorlopen. Ook 's nachts gaan de infuuspompen gewoon door en worden er medicijnen gewisseld. Ik was vanuit Weert gewend om mijn behandelingen poliklinisch te krijgen. Best bijzonder eigenlijk dat ik op mijn 44e het woord "gewend" gebruik als het over chemotherapie gaat...
Alsof één infuus nog niet genoeg was, kreeg ik er meteen twee. Ook dat was nieuw. De immuuntherapie ging als eerste naar binnen, gevolgd door de eerste chemotherapie die 24 uur bleef doorlopen. Gelukkig voelde ik me die eerste dag nog redelijk goed. Angela ging aan het einde van de middag naar huis en 's avonds kwamen pap en mam nog op bezoek. Ook de tweede dag viel lichamelijk nog mee. Sterker nog, ik ben zelfs nog met infuuspaal en al op de hometrainer geklommen. Op de afdeling staan die er niet voor niets; omdat patiënten tijdens de behandeling de afdeling niet mogen verlaten, proberen ze bewegen toch zo veel mogelijk te stimuleren. Later die dag werd de volgende chemotherapie aangesloten en diep in de nacht volgde de laatste zak. "Nog even volhouden," dacht ik. Maar vanaf dat moment ging het snel bergafwaarts. Ik voelde me met het uur beroerder worden. Gelukkig bestaat er tegenwoordig goede medicatie tegen misselijkheid, want zonder die medicijnen was het een stuk zwaarder geweest.
Wat me misschien nog wel het meest raakte, was alles wat zich om me heen afspeelde. Op VEA 5 ligt veel verdriet. Ik deelde mijn kamer met drie andere patiënten, ieder met zijn eigen verhaal en zijn eigen gevecht. Sommigen kregen ook chemotherapie, anderen weer een heel ander traject. Maar één ding hadden we gemeen, we waren allemaal ernstig ziek. Je probeert je op jezelf te richten, maar de gesprekken, de verhalen en soms ook de stilte op zo'n kamer neem je toch met je mee. Dat laat je niet zomaar los.
Volgens planning zou ik op woensdag 23 juli naar huis mogen, maar dat liep anders. Ik kreeg koorts en moest nog een nacht blijven. Er kwam opnieuw een antibioticakuur bij. Op zo'n moment vraag je je echt af hoeveel medicijnen een mens in een paar dagen kan verwerken. Gelukkig sloeg de antibiotica aan en mocht ik donderdag alsnog naar huis. Terug naar Angela, de meiden en mijn eigen bed. Dat voelde als pure luxe. De anderhalve week daarna ging het met ups en downs. Eigenlijk ben ik iedere dag misselijk geweest. Met behulp van medicijnen bleef het enigszins onder controle, maar prettig was anders. Deze eerste behandeling heeft me behoorlijk teruggeworpen. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal. En dat geldt niet alleen voor mij. Ook thuis laat zo'n traject zijn sporen na. Gelukkig hebben we ondersteuning aangeboden gekregen om ons als gezin hierbij te helpen. Niet alleen voor onszelf, maar ook om Jente en Cato zo goed mogelijk te begeleiden. Zij beleven dit allebei op hun eigen manier, en dat verdient net zoveel aandacht.
Voor nu hoop ik vooral dat de koorts snel verdwijnt en dat we deze week nog een paar fijne momenten met elkaar kunnen pakken. Gewoon even samen zijn, zonder ziekenhuis, zonder infuuspompen en zonder piepende monitors op de achtergrond. Aanstaande donderdag moet ik bloed laten prikken. Dan wordt bekeken of mijn bloedwaarden voldoende zijn om maandag de 10e met de tweede kuur te starten. Heel eerlijk? Ik zie er als een berg tegenop, maar ik zal moeten...
Vrijdagavond 17 juli, 21.07 uur. Tijd om weer eens een update te schrijven. Er is de afgelopen weken namelijk weer genoeg gebeurd. Gelukkig niet alleen maar ziekenhuisbezoeken en telefoontjes, want tussendoor zijn we met de meiden nog een paar dagen naar zee geweest. Even uitwaaien, zandkastelen bouwen, genieten van elkaar en vooral even níét met kanker bezig zijn. Dat was ontzettend fijn. We hopen stiekem dat het ons deze zomer nog een keer lukt, al vrezen we na het laatste gesprek met de internist dat de agenda van het ziekenhuis daar weleens anders over kan denken.
Mijn eigen hematoloog in het SJG had al verteld dat het plan zou bestaan uit drie zware kuren, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie. Alleen was nog niet duidelijk waar de behandeling zou plaatsvinden. Normaal gesproken starten ze dit soort trajecten met een GDP-kuur, maar inmiddels is er een nieuwere behandeling beschikbaar met veelbelovende resultaten. Daar kom ik gelukkig voor in aanmerking. Het enige obstakel was nog dat de immuuntherapie die erbij hoort behoorlijk prijzig is en de zorgverzekeraar daar eerst toestemming voor moest geven.
Gelukkig kwam die toestemming er. Dat betekent dat ik behandeld ga worden met Bv-DHAP, een combinatie van immuuntherapie en chemotherapie die in het MUMC wordt gegeven. Voor iedere kuur word ik minimaal drie dagen opgenomen. Daarmee komt er ook meteen een verandering waar we allebei best even aan moesten wennen. Voor de duur van dit hele traject word ik overgedragen aan een hematoloog in het MUMC. Na alles wat we de afgelopen jaren samen hebben meegemaakt, voelde het afscheid van mijn vertrouwde hematoloog toch best emotioneel. Er vloeiden wat tranen, er was een warme knuffel en de afspraak dat we elkaar, als alles volgens plan verloopt, vanaf volgend jaar weer terugzien voor de controles. Gelukkig hebben we inmiddels ook kennisgemaakt met mijn nieuwe hematoloog. Een ontzettend vriendelijke en betrokken arts, die meteen liet zien dat ze van aanpakken houdt. Donderdag kennismaken... en aanstaande maandag al starten met de eerste behandeling.
Natuurlijk ben ik blij dat ik deze behandeling kan krijgen en dat de eerste resultaten ervan veelbelovend lijken. Maar eerlijk is eerlijk, het blijft toch balen dat ik voor iedere kuur een paar dagen opgenomen moet worden. De Bv-DHAP-kuur krijg ik drie keer, telkens met drie weken ertussen. Na de tweede kuur volgt opnieuw een PET-scan om te kijken of de behandeling goed aanslaat. Als dat zo is, worden mijn stamcellen verzameld en ingevroren. Daarna volgt nog de derde kuur, een korte herstelperiode en uiteindelijk de autologe stamceltransplantatie. Daarbij krijg ik eerst een zeer zware chemokuur, waarna mijn eigen stamcellen worden teruggegeven zodat mijn beenmerg zich weer kan herstellen. Hoe dat traject er precies uit gaat zien, horen we de komende weken nog uitgebreid. Eerst maar eens focussen op de eerste horde.
Aanstaande maandag 20 juli mag ik me om 08.05 uur melden in het MUMC. Eerst weer even door de scan en daarna maar eens afwachten welke kleuren "ranja" er de komende dagen via het infuus naar binnen lopen. Ik kijk er nu al naar uit... 😉
Natuurlijk houd ik jullie de komende tijd weer op de hoogte. En als ik er tussendoor nog een beetje toonbaar uitzie, zal ik vast af en toe een foto delen. De afgelopen dagen hebben we alvast deze "voor-foto's" gemaakt. Ben benieuwd hoe we er over een paar maanden samen op terugkijken.
Zoals ik in mijn vorige blog al schreef, stond vrijdag 3 juli de PET-scan op de planning. Samen met de voorlopige uitslag van het biopt zou die scan antwoord moeten geven op de vraag waar we de afgelopen weken zo naar op zoek waren: met welke vorm van lymfoom hebben we nu eigenlijk te maken?
Helaas bracht de scan niet het nieuws waar we stiekem toch op hoopten. In de zes weken tussen de PET-scan van 22 mei en die van afgelopen vrijdag is de ziekte op meerdere plekken en in verschillende organen actief geworden. Van een langzaam groeiende vorm is dus geen sprake meer. Inmiddels is bevestigd dat ik opnieuw een recidief heb van de getransformeerde vorm van mijn NLPHL naar een agressief DLBCL. Niet het telefoontje waar je op zit te wachten...
Vanochtend kwam daar meteen het behandelplan achteraan. Het team van het MUMC heeft besloten dat ik een autologe stamceltransplantatie moet ondergaan. Dat klinkt behoorlijk indrukwekkend... en eerlijk gezegd is dat het ook. Kort uitgelegd betekent het dat ik eerst nog een aantal voorbereidende behandelingen krijg om mijn lichaam klaar te maken voor het afnemen van de stamcellen. Daarna worden mijn eigen stamcellen afgenomen en ingevroren. Vervolgens volgt een intensieve chemobehandeling om de lymfoomcellen zo goed mogelijk uit te schakelen. Die behandeling is zó zwaar dat ook mijn beenmerg tijdelijk wordt uitgeschakeld. Daarom krijg ik daarna mijn eigen stamcellen weer terug, zodat mijn bloedaanmaak en afweersysteem zich opnieuw kunnen herstellen. Simpel uitgelegd; eerst alles platleggen, daarna de boel weer opbouwen.
Hoe het hele traject er precies uit gaat zien, weten we op dit moment nog niet. De komende tijd krijgen we daar meer uitleg over. Wel weten we dat we een intensief behandeltraject ingaan dat naar verwachting ongeveer een half jaar zal duren. En hoe gek het ook klinkt... ergens geeft het ook rust dat er nu eindelijk duidelijkheid is. Niet omdat de boodschap goed is, integendeel. Maar na weken van onderzoeken, wachten en onzekerheid weten we nu tenminste waar we aan toe zijn.
Dat neemt niet weg dat dit nieuws behoorlijk binnenkomt. Ik ga een behandeling tegemoet waar ik eerlijk gezegd best tegenop zie. De behandeling in 2024 was zwaar, maar dit wordt een heel ander traject. En dan heb ik het nog niet eens over alles eromheen. Hoe gaan we dit als gezin weer organiseren? Vrijdag begint de zomervakantie van de meiden. Angela zal opnieuw moeten jongleren tussen haar werk, het huishouden, de zorg voor mij en vooral de zorg voor onze twee meisjes. We weten het eerlijk gezegd soms ook even niet meer. Voor nu proberen we niet te ver vooruit te kijken. Stap voor stap. Dag voor dag.
We hopen ergens de komende weken, tussen alle afspraken en behandelingen door, nog een paar dagen met de meiden weg te kunnen. Geen verre reis of groot avontuur, maar gewoon even samen zijn. Even opladen voordat de medische achtbaan echt begint. We hopen vooral dat mijn lichaam het toelaat en dat de planning van het ziekenhuis een klein gaatje biedt. Want we weten ook, daarna zal alle energie nodig zijn voor het traject dat voor ons ligt.
Pff... wat hebben we veel geduld moeten hebben sinds die eerste echo op 1 mei. Inmiddels zijn we een stapel ziekenhuisbezoeken, meerdere scans en twee biopten verder. Het pathologisch onderzoek is eindelijk afgerond. Ik wist uit 2024 nog dat onderzoek naar lymfoomweefsel behoorlijk ingewikkeld kan zijn, maar dat is de afgelopen weken weer eens bevestigd. De afspraak om de uitslag van het tweede biopt te bespreken werd zelfs drie keer verplaatst. Uiteindelijk stond die gepland voor donderdag 2 juli om 13.45 uur. Alleen... zover kwam het niet.
Woensdag om 12.36 uur ging mijn telefoon. Aan het nummer zag ik meteen dat de Interne Geneeskunde van het SJG Weert belde. Mijn internist had al gezegd dat ze zou bellen zodra er nieuws was. Angela was net Jente van school ophalen, dus ik nam alleen op. "Hoi Mario, ik heb een diagnose." Nou... op zo'n moment voel je je hart toch echt even een slag overslaan. Ik ben er maar meteen bij gaan zitten. De uitslag is dat de pathologen dezelfde afwijkende cellen hebben gevonden als in 2024. Dat betekent dat het opnieuw om een recidief van mijn lymfoom gaat.
Daar houdt de duidelijkheid voorlopig ook weer een beetje op. Omdat de biopten grotendeels uit afgestorven weefsel bestonden en er maar weinig tumorcellen aanwezig waren, kunnen de pathologen nog niet met zekerheid zeggen om welke vorm het precies gaat. Het kan de langzaam groeiende variant (NLPHL) zijn, maar het kan ook zijn dat deze opnieuw is veranderd in de agressievere vorm (DLBCL), precies zoals in 2024. Om daar meer duidelijkheid over te krijgen, mag ik morgen weer een PET-scan laten maken. Die wordt vergeleken met de scan van 22 mei, waarna de specialisten van het SJG Weert en het MUMC alle uitslagen samen bespreken. Als op de PET-scan weinig verandering te zien is, is de kans groter dat het om de langzaam groeiende vorm gaat. In dat geval zal ik waarschijnlijk voorlopig niet behandeld worden, maar wel goed gecontroleerd blijven. Dat noemen ze een wait-and-see-beleid. Klinkt misschien alsof je niets doet, maar ondertussen wordt alles juist heel nauwlettend in de gaten gehouden. Blijkt het toch de agressievere vorm (DLBCL) te zijn, dan zal er op korte termijn opnieuw een behandeling gestart worden. Welke behandeling dat wordt, bepalen de artsen na hun gezamenlijke overleg.
Ik kan me voorstellen dat je na al die namen en afkortingen inmiddels denkt: waar gáát dit nog over? Geloof me... dat hadden wij in het begin ook. Inmiddels zijn we er de afgelopen jaren zo in ondergedompeld dat we ons soms afvragen of we stiekem niet al een paar studiepunten Geneeskunde hebben verzameld. 😉
Als alles volgens planning verloopt, weten we volgende week meer. Dan wordt duidelijk of we ons mogen voorbereiden op een nieuwe intensieve behandeling of dat we moeten leren leven met de wetenschap dat er opnieuw kanker aanwezig is, maar zonder dat er direct behandeld wordt. Hoe je het ook wendt of keert: mentaal wordt het weer een flinke uitdaging. Maar zoals de afgelopen maanden al zo vaak is gebleken... we kunnen niets anders doen dan stap voor stap vooruit blijven kijken.
Wordt vervolgd...
Vrijdag 19 juni, 05.00 uur. De wekker gaat. Vandaag staat poging twee van het biopt gepland en om 07.30 uur worden we in het MUMC verwacht. De procedure verliep vrijwel identiek aan de eerste keer: opnieuw een CT-geleide punctie van de afwijking in de linker bijnier. Ons geduld werd deze keer echter flink op de proef gesteld. We zouden om 08.50 uur aan de beurt zijn, maar uiteindelijk werd dat pas 10.30 uur. De reden? De radioloog die oorspronkelijk stond ingepland, vond de ingreep te complex. Daarom moesten we wachten op een collega met meer ervaring in dit soort puncties.
Wederom een charmant operatiejasje en wederom hopen dat er deze keer voldoende bruikbaar weefsel zou worden afgenomen. Gelukkig verliep de ingreep zonder complicaties. Dit keer werden twee nieuwe biopten uit de vergrote bijnier afgenomen. Daarna volgde opnieuw het inmiddels bekende recept: plat blijven liggen, wachten, naar huis en... wachten op de uitslag. En dat wachten blijft misschien nog wel het moeilijkste onderdeel van dit hele traject.
De dagen daarna probeerden we de draad voorzichtig weer op te pakken. Een beetje werken, wat afleiding zoeken, een ijsje eten met de kinderen en proberen te genieten van de kleine dingen. Maar ergens op de achtergrond blijft die ene vraag voortdurend aanwezig: wat zit er nu eigenlijk in die bijnier?
Inmiddels is er ook opnieuw bloedonderzoek verricht. Op een licht verhoogde LD-waarde na waren de uitslagen gelukkig geruststellend. Vergeleken met de waarden tijdens mijn ziekte in 2024 zijn de verschillen zelfs groot. Dat geeft ergens hoop, al weten we inmiddels ook dat bloedwaarden niet altijd het hele verhaal vertellen.
Op het moment van schrijven weten we nog steeds niet wat de uitslag van het tweede biopt gaat brengen. Vanochtend (23 juni, 09.00 uur) hadden we wel een afspraak met de internist gepland staan, maar daarin moesten we het doen met de bloeduitslagen en de teleurstelling dat er nog geen uitslag uit Maastricht beschikbaar was. 😞 En ja, dat is ontzettend balen. Niet vanwege de gereden kilometers of de tijd die het kost om naar het ziekenhuis te gaan, maar vanwege de enorme spanning die zich iedere keer weer opbouwt. Bij mij, maar zeker ook bij Angela. De uren voorafgaand aan zo'n afspraak zijn slopend. Om vervolgens te horen dat er nog niets bekend is, voelt alsof de finish opnieuw wordt verplaatst.
Mijn internist was daar zelf ook zichtbaar gefrustreerd over. Ze liet ons zelfs een appje zien dat ze naar een arts in het MUMC had gestuurd met de vraag of er al iets bekend was. Niet de normale gang van zaken, maar het laat wel zien hoe betrokken ze is en dat ze er alles aan doet om duidelijkheid te krijgen. Misschien hebben de pathologen deze keer voldoende vitaal weefsel gevonden om eindelijk een diagnose te kunnen stellen. Misschien levert ook dit onderzoek meer vragen dan antwoorden op. We hebben inmiddels geleerd om nergens meer vanuit te gaan.
Wat ik wel weet, is dat deze periode ons opnieuw laat zien hoe slopend onzekerheid kan zijn. Een diagnose is niet leuk, slecht nieuws al helemaal niet, maar wekenlang leven tussen hoop en vrees vraagt misschien nog wel het meeste van een mens. Dus voor nu doen we wat we de afgelopen maanden al zo vaak hebben gedaan: wachten, hopen en vertrouwen houden. Hoe moeilijk dat soms ook is.
Wordt vervolgd...
Na de uitslag van de PET-scan stortte ons leven opnieuw in. We bevroren letterlijk en trokken ons als gezin terug in onze cocon. Niet omdat we alle lieve vrienden en familie bewust op afstand wilden houden, maar omdat we deze onzekere periode samen wilden verwerken. Sociale activiteiten pasten daar voor ons simpelweg niet bij en zelfs werken was voor ons allebei even geen optie. Zo van slag waren we.
Ondanks dat we zelf nog geen duidelijkheid hadden, vonden we het belangrijk om Jente en Cato alvast voorzichtig mee te nemen in wat er speelde. We vertelden dat er een kans bestond dat papa opnieuw ziek was en dat de "kankermannetjes" misschien terug waren. Op het gezicht van Jente verscheen direct die bekende, nadenkende blik. Hardop vroeg ze zich af wat dit allemaal betekende. "Gaan we dan niet naar Frankrijk, mama?" vroeg ze bezorgd. Cato volgde vrijwel direct met een opmerking die perfect bij haar past: "Ik heb een goed idee papa, zullen we met z'n vieren een ijsje gaan eten?" Hahaha. Kinderen kunnen soms in één zin alles weer even relativeren.
Ondertussen kwam er bericht uit het MUMC: het biopt stond gepland op dinsdag 2 juni. Keurig op tijd meldden we ons in Maastricht. Er werd een infuus ingebracht en ik mocht, gehuld in een charmant operatiejasje, wachten totdat ik werd opgehaald. Een biopt uit de bijnier nemen is geen eenvoudige ingreep. De bijnier ligt diep in de buik en is lastig bereikbaar. Met behulp van een CT-scan hebben ze uiteindelijk via een naald drie kleine cilinders weefsel kunnen afnemen. Niet bepaald een ontspannen ervaring, maar laat ik daar vooral niet te veel over klagen 😉. Na zes uur verplichte bedrust mocht ik het MUMC weer verlaten. Gelukkig was een vriendin van Angela meegegaan om haar tijdens de lange wachttijd wat gezelschap te houden.
Maandag 8 juni om 12.01 uur werd ik gebeld door de afdeling Interne Geneeskunde van het SJG. Ik wist direct dat het mijn internist niet kon zijn, want die is op maandag vrij. Aan de andere kant van de lijn zat de oncologisch verpleegkundig specialist die ons in 2024 zo intensief heeft begeleid. Ze vertelde dat er bericht was ontvangen van het MUMC.
De patholoog had geen diagnose kunnen stellen. Het biopt bestond voornamelijk uit necrotisch (dood) weefsel en bevatte slechts enkele B-cellen. Omdat B-cellen zowel voorkomen in lymfeklieren als bij ontstekingen en lymfomen, konden ze hier geen duidelijke conclusie aan verbinden. Met andere woorden: geen antwoord, geen duidelijkheid en dus opnieuw een biopt...
Ik kan eigenlijk niet uitleggen hoe slopend de afgelopen weken voor ons zijn geweest. De onzekerheid, de spanning en het wachten vreten energie. En alsof dat nog niet genoeg was, kwam deze boodschap er ook nog eens bovenop. Wat een ongelooflijke tegenvaller. We hadden zo gehoopt eindelijk duidelijkheid te krijgen over wat er nu precies in mijn lichaam gebeurt.
Inmiddels staat een nieuw biopt gepland op vrijdag 19 juni. Opnieuw via dezelfde methode, omdat een chirurgische ingreep te risicovol wordt geacht. De bijnier en de zwelling liggen op een lastig bereikbare plek, waardoor wederom gekozen wordt voor een naaldbiopt. Daarbij bestaat opnieuw het risico dat er weefsel wordt afgenomen waar geen diagnose uit gesteld kan worden. Toch kiezen we ervoor om die stap te zetten. Nog zes weken wachten op een nieuwe PET-scan is mentaal simpelweg niet op te brengen. Niet omdat een PET-scan technisch niet eerder zou kunnen plaatsvinden, maar omdat een herhaling op korte termijn waarschijnlijk weinig nieuwe informatie zou opleveren. Er zou simpelweg te weinig verschil zichtbaar zijn ten opzichte van de scan van 22 mei.
Dus rest ons opnieuw hetzelfde recept: wachten, hopen en vertrouwen op een succesvol tweede biopt zonder complicaties. Fingers crossed! 🍀
