Een verjaardagscadeau met een gouden randje

Het goede nieuws van de tussentijdse PET-scan was misschien wel het allermooiste verjaardagscadeau dat ik had kunnen krijgen. We wisten dat deze uitslag ontzettend belangrijk was. Als de behandeling onvoldoende zou aanslaan, zouden we het huidige traject moeten staken en opnieuw onderzoek moeten doen naar een andere behandeling. En daarmee zou ook de prognose een stuk minder gunstig worden. Dat besef kwam bij ons afgelopen weekend nog maar eens goed binnen. Nee, ik kan niet zeggen dat ik op mijn 45e veel geluk heb als het om mijn gezondheid gaat. Voor de vierde keer in mijn leven geconfronteerd worden met kanker is bepaald geen lot uit de loterij. Maar met deze goede uitslag voelt het toch alsof ik opnieuw door het spreekwoordelijke oog van de naald ben gekropen. En dat hebben we gevierd. Niet groot, maar gewoon met ons viertjes. Mijn verjaardagsfeestje hebben we vanwege mijn lage weerstand uitgesteld, maar ondanks dat hebben ontzettend veel mensen aan mij gedacht. Met felicitaties, kaarten, vlaai, tekeningen en cadeaus werd het toch een heel bijzonder weekend. Heel veel dank daarvoor! Het was heerlijk om even een paar dagen geen zorgen te hebben en gewoon samen te genieten.

Na die fijne dagen begon woensdag het medische circus weer. Eerst bloedprikken om te kijken of mijn waardes goed genoeg waren voor de volgende behandeling en daarna door naar de Chirurgische Heelkunde voor het plaatsen van de Jugularis-katheter. Gelukkig kregen we na ongeveer een uur al het goede nieuws dat mijn bloedwaarden voldoende waren om de volgende dag te starten met de laatste Bv-DHAP-kuur. De rode bloedcellen blijven deze keer helaas wat achter in herstel. De hematoloog gaf daarom al aan dat er mogelijk de komende tijd een bloedtransfusie nodig is. De daling van deze waarden is een gevolg van de zwaarte van de behandeling en mijn lichaam krijgt het steeds lastiger om tussen de kuren door volledig te herstellen.

Daarna dus door voor het plaatsen van de Jugularis-katheter, oftewel mijn nieuwe permanente “toegangspoort” tot mijn bloedbaan. Deze is onder andere nodig om na de laatste kuur mijn stamcellen te kunnen afnemen, maar heeft ook een mooie bijkomstigheid: vanaf nu kunnen de meeste medicijnen en chemo via deze lijn worden toegediend. Dat betekent hopelijk geen eindeloos geprik meer in mijn armen. Mijn aderen zijn door alle eerdere chemo inmiddels behoorlijk toegetakeld en waren niet bepaald meer enthousiast over iedere nieuwe infuusnaald.

Iets voor 13.00 uur mocht ik weer een mooi operatiepakje aantrekken. Voor de beeldvorming heb ik er maar een foto bij gedaan 🫣. Vervolgens mocht ik vrijwel direct door naar de operatiekamer. De anesthesist vertelde dat ik even lekker mocht gaan slapen. Nou, daar hoefde ik natuurlijk geen twee keer over na te denken… heerlijk, dat spul. 😉 Een uurtje later werd ik wakker op de recovery, waar mijn lieve Angela alweer op me stond te wachten. Na wat eerste zinnen die verdacht veel leken op de gesprekken na een iets te gezellige avond stappen, werd het iedere vijf minuten wat beter. Alleen in tegenstelling tot een kater na het stappen, kreeg ik deze keer als bonus de nodige pijn rondom mijn nieuwe Jugularis-katheter toen de pijnstilling begon uit te werken. Na ongeveer een uurtje mochten we gelukkig weer naar huis. Bij thuiskomst stonden Jente en Cato natuurlijk al klaar om vol interesse papa’s nieuwe slangetjes te bekijken. Tja, je kunt maar ergens enthousiast over zijn als kind… 😉

Na een wat mindere nacht mocht ik de volgende ochtend alweer vertrekken naar mijn “vakantieadres” in het MUMC. Op naar drie dagen Bv-DHAP. Pff… echt zin in. 🤢 Toch stapte ik deze keer met een andere mindset het ziekenhuis binnen. De goede PET-scan geeft vertrouwen. De behandeling doet wat hij moet doen en dat maakt het makkelijker om deze laatste kuur weer aan te gaan. Al weet ik inmiddels ook dat deze kuur weer behoorlijk pittig zal worden. Mijn lichaam wordt steeds verder uitgeput door alle behandelingen en medicatie. Maar deze keer weet ik waar ik het voor doe. Nog één zware voorbereidende kuur en daarna volgt het volgende en meteen ook meest intensieve onderdeel van dit traject: de autologe stamceltransplantatie. Hiervoor zal ik ongeveer vier weken worden opgenomen in het MUMC. Vandaag krijgen we hierover verdere uitleg van de stamcelcoördinatie, een nieuw team van lieve verpleegkundigen dat ons de komende periode door dit traject gaat loodsen. Daarover dus later meer!

En dan nog iets wat minstens zo belangrijk is als alle medische behandelingen: hoe houden we dit als gezin vol? Gelukkig worden we daar vanuit het MUMC ook bij geholpen. We worden als gezin begeleid door maatschappelijk werk en pedagogisch medewerkers. Met mij en Angela zijn er gesprekken om alles wat er gebeurt een plek te geven en om ons mentaal zo goed mogelijk voor te bereiden op wat nog komt. En ook voor Jente en Cato is er aandacht. Zij beleven alles allebei op hun eigen manier en ook voor hen is dit natuurlijk behoorlijk wat. We hebben zelfs, afhankelijk van de planning en hoe het met mij gaat, zogenaamde “opkikkerdagen” aangeboden gekregen vanuit het MUMC. Twee dagen inclusief overnachting waarin we als gezin even helemaal weg kunnen van het ziekenhuis en kunnen genieten van leuke dingen samen. Even geen chemo, geen onderzoeken en geen zorgen, maar gewoon tijd voor elkaar en lekker spelen met Jente en Cato. Daar kijken we nu al enorm naar uit!

Voor nu eerst deze laatste Bv-DHAP maar weer zien door te komen. Daarna kunnen we ons echt gaan richten op de stamceltransplantatie. Een flinke volgende horde, maar dankzij de goede PET-scan voelt die horde ineens een stuk beter te nemen.