Van laatste Bv-DHAP kuur naar stamceltransplantatie

Maandagochtend 21 september, 05.45 uur. Ik word in Maastricht gewekt met de opdracht om de spuiten uit de koelkast te halen. Om 06.00 uur moeten ze erin. Ja, jullie lezen het goed: ik lig helaas alweer in het MUMC. Na een zondagavond op de SEH mocht ik opnieuw “inchecken” in het duurste hotelletje van Maastricht. Een hotel zonder minibar, met infuuspaal als roomservice en waar je om 06.00 uur gewekt wordt voor twee spuiten in je buik. 😉 Maar goed, laat ik even teruggaan naar het begin.

Dinsdag 8 september begon de derde en voorlopig laatste Bv-DHAP-kuur. Zoals ik in mijn vorige blog al schreef, keek ik er niet bepaald naar uit. Maar ik ging er deze keer wel met een andere mindset in. De behandelingen slaan namelijk goed aan en dat maakt het een stuk makkelijker om jezelf weer drie dagen aan de chemo over te geven. Deze keer lag ik op een tweepersoonskamer, wat een stuk rustiger was dan de vierpersoonskamer van de vorige kuur. Na wat gedoe omdat twee van de drie chemo’s niet op voorraad waren, ben ik de dagen redelijk goed doorgekomen. Al moet ik eerlijk zeggen dat mijn grote vriend dexamethason daar ook een belangrijke rol in speelde. Die pillen houden me tijdens de kuur letterlijk een beetje op de been. Zaterdag aan het einde van de middag mocht ik weer naar huis. Net als na de vorige kuren was ik natuurlijk blij om weer bij Angela, Jente en Cato te zijn, maar man… wat voelde ik me beroerd. 🤢 De dagen bestonden vooral uit bank, bed, bank en weer bed.

En dan heb ik nog niet gehad over mijn topper Angela. Want naast haar werk draait zij thuis alles gewoon door en neemt ze ook nog eens de zorg voor mij én de kinderen grotendeels op zich. Ga er maar aanstaan. Gelukkig konden Jente en Cato tussendoor een paar nachtjes bij opa en oma logeren. Dat gaf de meiden een leuke tijd en ons thuis ook wat extra rust. Vanaf woensdag begon ik gelukkig weer wat op te krabbelen en verdween de misselijkheid grotendeels. Mijn energie bleef echter ver achter en ik werd bij het opstaan of een klein beetje inspanning behoorlijk duizelig. Daarom vrijdag weer naar Maastricht voor bloedonderzoek. Daar bleek dat mijn bloedwaarden inmiddels flink waren gedaald en kreeg ik mijn eerste bloedtransfusie. Ook werd mijn Jugularis-katheter weer verzorgd, iets wat we inmiddels wekelijks doen. Daarna mochten we gelukkig weer naar huis om het weekend verder uit te zieken.

Maar helaas liep het anders. Zondagmiddag zag ik ineens blauwe puntjes op mijn tong en op verschillende plekken op mijn lichaam. Dat bleek te passen bij een ernstig tekort aan trombocyten, de bloedplaatjes die onder andere zorgen voor de bloedstolling. We moesten daarom direct terug naar de SEH in Maastricht. En zo lag ik zondagavond dus weer in dat inmiddels veel te bekende ziekenhuisbed. Afgelopen nacht kreeg ik opnieuw een bloedtransfusie en daarnaast een zakje trombocyten. Op dit moment wachten we af of mijn waarden voldoende herstellen, zodat ik hopelijk snel weer mag uitchecken. Het is maar weer een duidelijk signaal dat mijn lichaam behoorlijk protesteert tegen deze zware behandeling.

En dan de stamceltransplantatie..

Ondertussen hebben Angela en ik vorige week een uitgebreide uitleg gekregen over het vervolgtraject. Een stamcelcoördinator neemt ons de komende periode mee door het hele proces. Het was een heel verhelderend gesprek, maar eerlijk is eerlijk, het heeft ook wel wat angst gezaaid. Want ineens wordt heel concreet wat er de komende weken gaat gebeuren.

Na de laatste DHAP-kuur moet ik dagelijks groeifactoren spuiten om mijn beenmerg aan te zetten zoveel mogelijk stamcellen aan te maken. Na ongeveer een week wordt gekeken of er voldoende stamcellen zijn geproduceerd. Als dat zo is, volgt de afarese, oftewel het oogsten van mijn eigen stamcellen. Via mijn Jugularis-katheter wordt gedurende ongeveer 4 tot 6 uur mijn bloed door een soort dialyse-apparaat geleid. Daar worden de stamcellen uit mijn bloed gehaald en de rest van mijn bloed gaat gewoon weer terug mijn lichaam in. De geoogste stamcellen worden vervolgens ingevroren en bewaard tot het moment waarop ze weer nodig zijn.

Daarna krijg ik eerst een paar weken de tijd om van deze laatste DHAP-kuur te herstellen. Naar verwachting volgt medio oktober de opname voor de stamceltransplantatie. Die begint met opnieuw een zeer zware chemotherapie van een aantal dagen. Het doel daarvan is om de laatste restjes lymfoom zoveel mogelijk uit te schakelen. Mijn lichaam wordt als het ware teruggebracht naar de “fabrieksinstellingen”😉. Daarna worden mijn eigen, eerder geoogste stamcellen weer teruggegeven. Die moeten vervolgens hun weg terugvinden naar mijn beenmerg en daar de bloedaanmaak opnieuw opstarten. De periode waarin mijn bloedwaarden extreem laag zijn en mijn lichaam aan het wachten is totdat de stamcellen weer aanslaan, noemen ze de dipperiode. Daarna begint langzaam het herstel. De totale opname zal naar verwachting ongeveer 3 á 4 weken duren.

Als ik het zo opschrijf, klinkt het allemaal bijna als een technisch proces. Maar als je bedenkt dat dit straks mijn dagelijks leven wordt, voelt het toch behoorlijk indrukwekkend. En ook wel spannend. We weten inmiddels dat we nog een flinke horde moeten nemen voordat we hier echt een dikke streep onder kunnen zetten.

En helaas betekent dit waarschijnlijk ook dat ik dit jaar de verjaardagen van Cato en Jente ga missen. Beide meiden zijn eind oktober jarig en precies in die periode verwacht ik in het MUMC te liggen. Daar gaan we natuurlijk nog wel iets op verzinnen. Misschien zet Angela me gewoon op een schermpje op tafel. Met een beetje geluk met een goed glas wijn erbij, zodat het toch nog een beetje voelt alsof ik erbij ben. 😉🍷

Maar eerst maar eens zorgen dat ik weer uit dat “hotelletje” kom. Daarna stap voor stap verder richting de stamcellen.