De tweede Bv-DHAP

Inmiddels ben ik weer wat opgekrabbeld na mijn tweede Bv-DHAP-kuur. Vorige week maandag werd ik hiervoor opnieuw opgenomen in het MUMC. De dagen in het ziekenhuis zijn deze keer redelijk goed verlopen. Ik had fijne kamergenoten en hoewel er natuurlijk ook patiënten lagen die er behoorlijk slecht aan toe waren, waren mijn kamergenoten over het algemeen positief ingesteld. Dat helpt mij enorm tijdens zo'n opname. Het is toch fijn als je een beetje met elkaar kunt kletsen, lachen en de dagen samen doorkomt. Deze keer mocht ik zelfs een dagje eerder naar huis. Omdat ik geen koorts of andere complicaties had, kon ik woensdagavond alweer vertrekken. En blij dat ik was! Heerlijk weer naar mijn eigen bed en vooral weer lekker bij Angela, Jente en Cato zijn.

Maar helaas was daarmee het goede nieuws voor die week ook wel een beetje op. De dagen erna waren ronduit klote. Tot en met zondag ben ik niet buiten geweest en heb ik het grootste deel van de dagen misselijk op de bank of in bed doorgebracht. Naar boven lopen voelde ongeveer als topsport. Mijn smaak is inmiddels volledig verdwenen en naast de maag- en darmklachten had ik de eerste dagen ook continu last van oorsuizen. Niet echt de ideale combinatie als je net een paar dagen in het ziekenhuis hebt gelegen en veel hebt ingeleverd. Het zijn overigens allemaal bekende bijwerkingen van deze behandeling. Maar het is wel weer een flinke confrontatie met het feit dat ik deze zware behandeling niet voor niets krijg. Mijn lichaam is echt ziek. En de kuren van nu zijn in geen enkel opzicht te vergelijken met de behandelingen die ik in 2024 heb gehad. Dit is van een heel ander niveau.

Maar genoeg geklaagd. Sinds maandagochtend ben ik gelukkig weer wat op de been en kan ik Jente weer lopend mee naar school brengen. Waar die kilometer maandag nog voelde als een flinke wandeling, ging het iedere dag een beetje makkelijker. En ondanks dat ik inmiddels midden in mijn zogenaamde dip-week zit, waarin mijn bloedwaarden flink laag zijn, voel ik me eigenlijk best oké. Dat geeft weer wat vertrouwen. Hopelijk blijft dat de komende week zo en krijgt mijn lichaam de tijd om verder te herstellen, zodat mijn bloedwaarden weer voldoende op peil komen voor de volgende en hopelijk laatste Bv-DHAP-kuur, die rond 8 september gepland staat.

Maar voordat we daar zijn, staat er maandag 31 augustus eerst nog een belangrijke afspraak op het programma: de PET-scan. Donderdag 3 september krijgen we de uitslag en eerlijk gezegd is dit misschien wel één van de belangrijkste uitslagen van dit hele traject. Op de scan kunnen de artsen zien in hoeverre de behandelingen tot nu toe effect hebben gehad op de lymfeklierkanker. Pas als de ziekte voldoende heeft gereageerd, kunnen we door naar de volgende grote stap: de autologe stamceltransplantatie.

Dus voor de komende dagen hebben we maar één opdracht: vingers gekruist en alle kaarsjes aan. 🕯️🤞 Hopelijk staat het geluk deze keer een beetje aan onze kant.

Een goede week, even bijkomen!

Na mijn vorige opname vanwege de clusterhoofdpijn is het gelukkig rustig gebleven. Dankzij de fantastische inzet van de artsen in het St. Jans Gasthuis zijn de aanvallen weggebleven. Eenmaal thuis ging het iedere dag een beetje beter en ook mijn bloedwaarden herstelden zich mooi.

De tweede Bv-DHAP-kuur werd hierdoor wel een week uitgesteld, maar achteraf gezien was dat misschien helemaal niet zo erg. Ik heb die extra week kunnen gebruiken om zowel fysiek als mentaal even bij te komen. Even geen ziekenhuis, maar gewoon leuke dingen doen met Angela en de meisjes. En omdat mijn smaak deze week gelukkig ook weer goed was, konden Angela en ik nog even culinair genieten van een etentje samen. Onze hobby 😋.. Gisterenavond zijn we zelfs nog met z’n vieren samen met het gezin van mijn schoonbroer gaan uiteten. Gewoon genieten van een avondje samen, zonder al te veel na te denken over wat er allemaal nog op ons wacht.

Maar ook aan deze leuke dingen komt weer een einde. Vanochtend werd ik om 09.30 uur alweer verwacht in het MUMC voor mijn tweede Bv-DHAP-kuur. De volgende ronde staat dus weer voor de deur. We gaan er maar weer voor.

Alsof kanker en chemotherapie nog niet genoeg waren

In mijn vorige blog schreef ik al dat ik sinds zondagavond weer koorts- en pijnklachten had en daarvoor contact had gehad met de hematoloog in het MUMC. Helaas is het daar niet bij gebleven. Sterker nog… een scenario waar ik eerlijk gezegd totaal niet meer aan had gedacht, is werkelijkheid geworden. Op dit moment schrijf ik deze blog vanuit een ziekenhuisbed in het St. Jans Gasthuis in Weert.

Hiervoor moeten we even negentien jaar terug in de tijd. In oktober 2007 kreeg ik uit het niets aanvallen van een onbeschrijfelijke hoofdpijn achter mijn rechteroog. Ik woonde toen nog thuis bij mijn ouders. Opvallend was dat de aanvallen steeds op bijna hetzelfde moment terugkwamen en ook ongeveer even lang duurden. Midden in de nacht belandde ik uiteindelijk op de Spoedeisende Hulp, omdat de pijn simpelweg niet te doen was. Een dag later zat ik bij de neuroloog en kreeg ik de diagnose: clusterhoofdpijn, ook wel het Horton-syndroom genoemd. Voor wie dat niet kent: het wordt niet voor niets één van de heftigste pijnsyndromen genoemd. Gewone pijnstillers doen vrijwel niets. Destijds kreeg ik injectiepennen om een aanval te stoppen en gelukkig verdwenen de klachten na verloop van tijd weer. Ik had eigenlijk nooit verwacht dat ik er ooit nog mee te maken zou krijgen.

Tot afgelopen maandagavond.

Ik kreeg opnieuw die bekende, stekende pijn achter mijn rechteroog. Mijn oog werd rood, begon te tranen en mijn neus zat aan dezelfde kant volledig verstopt. Omdat mijn weerstand door de chemotherapie laag is, dacht ik in eerste instantie nog aan een flinke verkoudheid of een bijholteontsteking. Maar toen de aanvallen zich die nacht en de volgende dag steeds vaker aandienden en soms wel drie uur aanhielden, begon het langzaam te dagen. De pijn was zó heftig dat ik alleen nog maar rondjes door het huis liep. Stilzitten was onmogelijk. Ik werd er compleet gek van.

Dinsdag rond middernacht heb ik de Spoedeisende Hulp van het MUMC gebeld. De dienstdoende internist schreef sumatriptan-neusspray voor, die ik midden in de nacht nog mocht ophalen in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond. Ik ben zelden zo blij geweest met een neusspray. Helaas kreeg ik maar één flacon mee, aangevuld met snelwerkende oxycodon. Toen er om vijf uur ’s ochtends opnieuw een aanval kwam, had ik alleen nog de oxycodon. Die deed… helemaal niets. Op dat moment wist ik het eigenlijk zeker: dit was weer clusterhoofdpijn. En eerlijk? Mijn eerste gedachte was vooral: hoe dan…? Alsof kanker en chemotherapie nog niet genoeg waren.

Om half zeven hing ik opnieuw aan de telefoon met het MUMC. Ik vroeg om hulp, maar kreeg het advies om te wachten tot mijn eigen hematoloog bereikbaar was. Dat zou pas om half negen zijn. Op dat moment voelde twee uur wachten als een eeuwigheid. Na nog een paar telefoontjes tussen het MUMC, de huisarts en andere zorgverleners besloot ik uiteindelijk zelf de afdeling Neurologie van het SJG te bellen. Dat bleek achteraf mijn redding. Ik werd direct serieus genomen. De verpleegkundige had meteen een sterk vermoeden van wat er aan de hand was en zette alles in gang. Huilend van de pijn heb ik haar volgens mij wel drie keer bedankt.

Samen met de huisarts werd de juiste medicatie razendsnel geregeld en om twee uur die middag zat ik al bij de neuroloog. Nog voordat ik goed en wel iets had uitgelegd, keek ze me aan, zag mijn houding en mijn rechteroog en zei eigenlijk direct: “Dit is clusterhoofdpijn.” Binnen een kwartier had ik opnieuw sumatriptan, kreeg ik twee injecties in mijn hoofd en werd er een bed geregeld op de 4e etage. Daar ben ik gestart met zuurstoftherapie, een behandeling die bij clusterhoofdpijn vaak heel effectief is om een aanval snel te doorbreken.

En gelukkig… tot nu toe lijkt dat te werken. Sinds gistermiddag heb ik geen nieuwe aanval meer gehad. Dat voelt bijna als een overwinning op zich.

Omdat ik daarnaast nog steeds koorts heb, zijn er meteen extra onderzoeken gedaan. Mijn weerstand blijkt door de chemotherapie opnieuw volledig onderuit te zijn gegaan; mijn neutrofielen zijn gedaald naar 0,10. Dat verklaart waarschijnlijk ook waarom ik naast alle andere perikelen óók nog een infectie of virus heb opgelopen. Voorlopig blijf ik dus nog even logeren bij mijn vriendjes in het SJG. Het is niet helemaal de zomervakantie die we voor ogen hadden… maar laten we hopen dat ik snel weer naar huis mag.

7-8-2026 update: ik ben inmiddels weer lekker thuis bij de meisjes en het gaat tot op heden goed 😊

De eerste Bv-DHAP

Maandag 3 augustus. Ik heb net de telefoon neergelegd na een gesprek met de dienstdoende hematoloog van het MUMC. Sinds gisteravond heb ik opnieuw koorts en pijnklachten waar ik me zorgen over maak. Voorlopig mag ik het thuis nog aankijken met antibiotica, maar als de klachten toenemen moet ik me direct melden op de Spoedeisende Hulp in Maastricht. Laten we hopen dat het daar niet van komt.

Normaal probeer ik mijn blogs wat luchtig en positief te schrijven, maar ik zal eerlijk zijn, deze eerste Bv-DHAP-kuur is me ontzettend zwaar gevallen. Maandagochtend 20 juli vertrokken Angela en ik naar Maastricht. Op dezelfde dag dat veel vrienden en bekenden hun koffers pakten voor de zomervakantie, reden wij richting het ziekenhuis. Natuurlijk gun je iedereen een heerlijke vakantie, maar stiekem voelt het soms ook oneerlijk. Terwijl anderen genieten van zon, zee en vrijheid, lig ik aan de chemo in de hoop nog heel lang bij mijn gezin te mogen blijven. Dat gevoel mag er best even zijn, al weten we inmiddels ook dat de vraag "waarom wij?" ons nergens meer brengt.

De dag begon met een CT-scan, waarna we ons meldden op afdeling VEA 5. Een bijzondere afdeling met overdruk om patiënten zo goed mogelijk te beschermen tegen infecties. Ik kreeg een bed op een kamer met vier patiënten. We vonden het allebei spannend. Een nieuw ziekenhuis, een nieuwe afdeling, een nieuwe behandeling... en geen idee wat ons precies te wachten stond. Het was druk op de afdeling. De verpleegkundigen renden van hot naar her en deden zichtbaar hun uiterste best, maar het was duidelijk dat er veel van hen werd gevraagd. Pas tegen het einde van de ochtend kregen we uitleg van de physician assistant en kon de behandeling beginnen. Voor deze kuur moet ik drie dagen opgenomen worden, omdat de immuuntherapie en chemotherapie vrijwel continu doorlopen. Ook 's nachts gaan de infuuspompen gewoon door en worden er medicijnen gewisseld. Ik was vanuit Weert gewend om mijn behandelingen poliklinisch te krijgen. Best bijzonder eigenlijk dat ik op mijn 44e het woord "gewend" gebruik als het over chemotherapie gaat...

Alsof één infuus nog niet genoeg was, kreeg ik er meteen twee. Ook dat was nieuw. De immuuntherapie ging als eerste naar binnen, gevolgd door de eerste chemotherapie die 24 uur bleef doorlopen. Gelukkig voelde ik me die eerste dag nog redelijk goed. Angela ging aan het einde van de middag naar huis en 's avonds kwamen pap en mam nog op bezoek. Ook de tweede dag viel lichamelijk nog mee. Sterker nog, ik ben zelfs nog met infuuspaal en al op de hometrainer geklommen. Op de afdeling staan die er niet voor niets; omdat patiënten tijdens de behandeling de afdeling niet mogen verlaten, proberen ze bewegen toch zo veel mogelijk te stimuleren. Later die dag werd de volgende chemotherapie aangesloten en diep in de nacht volgde de laatste zak. "Nog even volhouden," dacht ik. Maar vanaf dat moment ging het snel bergafwaarts. Ik voelde me met het uur beroerder worden. Gelukkig bestaat er tegenwoordig goede medicatie tegen misselijkheid, want zonder die medicijnen was het een stuk zwaarder geweest.

Wat me misschien nog wel het meest raakte, was alles wat zich om me heen afspeelde. Op VEA 5 ligt veel verdriet. Ik deelde mijn kamer met drie andere patiënten, ieder met zijn eigen verhaal en zijn eigen gevecht. Sommigen kregen ook chemotherapie, anderen weer een heel ander traject. Maar één ding hadden we gemeen, we waren allemaal ernstig ziek. Je probeert je op jezelf te richten, maar de gesprekken, de verhalen en soms ook de stilte op zo'n kamer neem je toch met je mee. Dat laat je niet zomaar los.

Volgens planning zou ik op woensdag 23 juli naar huis mogen, maar dat liep anders. Ik kreeg koorts en moest nog een nacht blijven. Er kwam opnieuw een antibioticakuur bij. Op zo'n moment vraag je je echt af hoeveel medicijnen een mens in een paar dagen kan verwerken. Gelukkig sloeg de antibiotica aan en mocht ik donderdag alsnog naar huis. Terug naar Angela, de meiden en mijn eigen bed. Dat voelde als pure luxe. De anderhalve week daarna ging het met ups en downs. Eigenlijk ben ik iedere dag misselijk geweest. Met behulp van medicijnen bleef het enigszins onder controle, maar prettig was anders. Deze eerste behandeling heeft me behoorlijk teruggeworpen. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal. En dat geldt niet alleen voor mij. Ook thuis laat zo'n traject zijn sporen na. Gelukkig hebben we ondersteuning aangeboden gekregen om ons als gezin hierbij te helpen. Niet alleen voor onszelf, maar ook om Jente en Cato zo goed mogelijk te begeleiden. Zij beleven dit allebei op hun eigen manier, en dat verdient net zoveel aandacht.

Voor nu hoop ik vooral dat de koorts snel verdwijnt en dat we deze week nog een paar fijne momenten met elkaar kunnen pakken. Gewoon even samen zijn, zonder ziekenhuis, zonder infuuspompen en zonder piepende monitors op de achtergrond. Aanstaande donderdag moet ik bloed laten prikken. Dan wordt bekeken of mijn bloedwaarden voldoende zijn om maandag de 10e met de tweede kuur te starten. Heel eerlijk? Ik zie er als een berg tegenop, maar ik zal moeten...