woensdag, mei 21, 2025

Uitslag scan

Woensdag 21 mei’25 19:56 uur. Het was een beladen en spannende dag voor mij en Angela. 

Angela de dag gestart met het afronden van een zelfgemaakte pastaschotel om deze ochtend naar vrienden te brengen. Dit omdat ze het nu zelf ontzettend hard nodig hebben. Het klinkt bijna te eng en bizar voor woorden. De vrienden die in mijn ziekteperiode na elke chemo voor ons gekookt hebben, zitten nu zelf in zwaar weer en zijn vandaag gestart met de eerste chemotherapie. Wat heftig en natuurlijk willen er ook voor hun gezin zijn met alles wat we kunnen doen. Voor nu dus een avondmaaltijd voor als ze thuiskomen na de eerste infuusdag. 

Vervolgens Cato afgezet bij onze schoonouders en onze weg vervolgd naar het ziekenhuis. Keurig op tijd zaten we weer gespannen in de wachtkamer. Al snel kwam de  interniste ons halen en verontschuldigde zich al bij binnenkomst dat ze mij in de ochtend niet met het goede nieuws gebeld had. Ze had er geen tijd voor gehad en ik was dit wel gewend van de vorige keren. We moesten er samen om lachen 🤣. 

Maar goed nieuws dus! De scan was schoon en de bloedwaardes zagen er beter uit. Dit wil nog niet zeggen dat het probleem is opgelost, want mijn lichaam heeft nu antibiotica en laat stijgende neutrofielen zien omdat het nog steeds tegen mijn restje virus aan het vechten is. Dus ik moet over vier weken opnieuw bloed laten onderzoeken en dan kunnen we de basis aan neutrofielen beoordelen. Mocht dit dan onder de norm liggen dan gaat de interniste een beenmergpunctie afnemen. 

Met deze goede uitslag hebben we zelf weer een tijdje rust en kunnen we ons weer focussen op herstel en energie van mijn lichaam. Gezond eten, sporten en juiste balans werk/privé. 

zaterdag, mei 17, 2025

1e controle na behandeling recidief Hodgkin

Donderdag 15 mei stond al een tijdje in onze agenda voor de 1e controle na mijn behandelingen voor de recidief Hodgkin. Altijd een spannend moment om naar toe te leven, spreekt mijn ervaring.

Toch was het deze keer anders dan normaal, want deze keer werd ik begin april al wat zenuwachtig toen ik eczeemuitslag kreeg en al een aantal dagen een klein kuchje had. Deze klachten zijn niet nieuw voor mij, maar wel een teken dat mijn immuunsysteem niet op orde is. Ik heb toen de interniste gebeld en gevraagd of het nodig was mijn onderzoeken voor de controle in mei wat uit te breiden. Ze heeft daarop alleen de bloedonderzoeken wat uitgebreid, maar nog niet direct reden tot een scan. Daarna heb ik via de huisarts wat zalfjes meegekregen om mijn klachten wat te verminderen, al weet ik dat dit slechts symptoombestrijding is. 

Enkele weken later op zaterdag 3 mei kreeg ik opeens een hese stem, maar verder nog geen bijzondere klachten waar ik echt last van had. Dus gewoon doorgewerkt en onze sociale activiteiten voortgezet. Tot ik op zondag 11 mei (de verjaardag van Angela) toch wel erg vermoeid werd en een toenemende keelpijn kreeg. In de dagen daaropvolgend zijn deze klachten zover toegenomen dat de pijn aan mijn keel ondragelijk werd. Na meerdere bezoeken aan de huisarts, heb ik in de ochtend voorafgaand aan de controle toch maar direct contact opgenomen met de oncologisch verpleegkundige, waarna zij met de interniste heeft overlegd om mij al van een antibiotica te voorzien. Een paar uur later zaten de eerste pillen er weer in en mocht ik om 16u behoorlijk beroerd op het spreekuur komen voor mijn eerste controle. Gelukkig met Angela weer als steun naast mijn. 

De interniste gaf al direct aan dat ik een ernstig tekort heb aan neutrofielen (score 0,20), wat te vergelijken is met een score twee dagen na mijn chemo. Het is voor haar dan ook volstrekt logisch dat mijn lichaam deze keelinfectie niet verwerkt krijgt. Nu twee dagen met antibiotica thuis aankijken of het beter gaat. Zo niet, dan in het weekend terug naar de SEH en een ziekenhuisopname waarin ze verdere medicatie via infuus gaan toedienen. Gaat lekker zo Mario! 👏

Vervolgens hebben we het gehad over mijn toenemende vermoeidheid en verminderde weerstand sinds maart, want daarvoor ging het eigenlijk best wel goed. Het zint haar niet dat mijn neutrofielen een aantal maanden na de chemo nog zo laag blijven en dat ik daardoor ontzettend vatbaar ben voor infecties en deze vervolgens niet zelf kan verwerken. Daarom heeft ze een aanvullend onderzoek middels een volledige CT scan aangevraagd. Komende dinsdag al! En woensdag al een afspraak voor de uitslag. Wat is het toch een top dokter hoe snel ze dit weer ingepland krijgt. 

Mocht de scan geen bijzondere dingen uitwijzen en mijn neutrofielen nemen niet verder toe, dan wil ze een beenmergpunctie afnemen. Dit geeft uitsluitsel of mijn beenmerg wel/niet in staat is zelf voldoende witte bloedcellen aan te maken. Het kan zijn dat dit teveel beschadigd is door de vele chemotherapie die ik tot nu toe heb gehad. Ik weet inmiddels wat een beenmergpunctie inhoud en kijk er enorm naar uit 😒 

Laten we hopen dat dit niet een trend is voor de volgende controles. Dus weer een paar dagen spanning en hopelijk opknappen van mijn infectie.