Het gaat beginnen!

Vrijdagavond 17 juli, 21.07 uur. Tijd om weer eens een update te schrijven. Er is de afgelopen weken namelijk weer genoeg gebeurd. Gelukkig niet alleen maar ziekenhuisbezoeken en telefoontjes, want tussendoor zijn we met de meiden nog een paar dagen naar zee geweest. Even uitwaaien, zandkastelen bouwen, genieten van elkaar en vooral even níét met kanker bezig zijn. Dat was ontzettend fijn. We hopen stiekem dat het ons deze zomer nog een keer lukt, al vrezen we na het laatste gesprek met de internist dat de agenda van het ziekenhuis daar weleens anders over kan denken.

Mijn eigen hematoloog in het SJG had al verteld dat het plan zou bestaan uit drie zware kuren, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie. Alleen was nog niet duidelijk waar de behandeling zou plaatsvinden. Normaal gesproken starten ze dit soort trajecten met een GDP-kuur, maar inmiddels is er een nieuwere behandeling beschikbaar met veelbelovende resultaten. Daar kom ik gelukkig voor in aanmerking. Het enige obstakel was nog dat de immuuntherapie die erbij hoort behoorlijk prijzig is en de zorgverzekeraar daar eerst toestemming voor moest geven.

Gelukkig kwam die toestemming er. Dat betekent dat ik behandeld ga worden met Bv-DHAP, een combinatie van immuuntherapie en chemotherapie die in het MUMC wordt gegeven. Voor iedere kuur word ik minimaal drie dagen opgenomen. Daarmee komt er ook meteen een verandering waar we allebei best even aan moesten wennen. Voor de duur van dit hele traject word ik overgedragen aan een hematoloog in het MUMC. Na alles wat we de afgelopen jaren samen hebben meegemaakt, voelde het afscheid van mijn vertrouwde hematoloog toch best emotioneel. Er vloeiden wat tranen, er was een warme knuffel en de afspraak dat we elkaar, als alles volgens plan verloopt, vanaf volgend jaar weer terugzien voor de controles. Gelukkig hebben we inmiddels ook kennisgemaakt met mijn nieuwe hematoloog. Een ontzettend vriendelijke en betrokken arts, die meteen liet zien dat ze van aanpakken houdt. Donderdag kennismaken... en aanstaande maandag al starten met de eerste behandeling.

Natuurlijk ben ik blij dat ik deze behandeling kan krijgen en dat de eerste resultaten ervan veelbelovend lijken. Maar eerlijk is eerlijk, het blijft toch balen dat ik voor iedere kuur een paar dagen opgenomen moet worden. De Bv-DHAP-kuur krijg ik drie keer, telkens met drie weken ertussen. Na de tweede kuur volgt opnieuw een PET-scan om te kijken of de behandeling goed aanslaat. Als dat zo is, worden mijn stamcellen verzameld en ingevroren. Daarna volgt nog de derde kuur, een korte herstelperiode en uiteindelijk de autologe stamceltransplantatie. Daarbij krijg ik eerst een zeer zware chemokuur, waarna mijn eigen stamcellen worden teruggegeven zodat mijn beenmerg zich weer kan herstellen. Hoe dat traject er precies uit gaat zien, horen we de komende weken nog uitgebreid. Eerst maar eens focussen op de eerste horde.

Aanstaande maandag 20 juli mag ik me om 08.05 uur melden in het MUMC. Eerst weer even door de scan en daarna maar eens afwachten welke kleuren "ranja" er de komende dagen via het infuus naar binnen lopen. Ik kijk er nu al naar uit... 😉

Natuurlijk houd ik jullie de komende tijd weer op de hoogte. En als ik er tussendoor nog een beetje toonbaar uitzie, zal ik vast af en toe een foto delen. De afgelopen dagen hebben we alvast deze "voor-foto's" gemaakt. Ben benieuwd hoe we er over een paar maanden samen op terugkijken.

Niet het nieuws waarop we hoopten

Zoals ik in mijn vorige blog al schreef, stond vrijdag 3 juli de PET-scan op de planning. Samen met de voorlopige uitslag van het biopt zou die scan antwoord moeten geven op de vraag waar we de afgelopen weken zo naar op zoek waren: met welke vorm van lymfoom hebben we nu eigenlijk te maken?

Helaas bracht de scan niet het nieuws waar we stiekem toch op hoopten. In de zes weken tussen de PET-scan van 22 mei en die van afgelopen vrijdag is de ziekte op meerdere plekken en in verschillende organen actief geworden. Van een langzaam groeiende vorm is dus geen sprake meer. Inmiddels is bevestigd dat ik opnieuw een recidief heb van de getransformeerde vorm van mijn NLPHL naar een agressief DLBCL. Niet het telefoontje waar je op zit te wachten...

Vanochtend kwam daar meteen het behandelplan achteraan. Het team van het MUMC heeft besloten dat ik een autologe stamceltransplantatie moet ondergaan. Dat klinkt behoorlijk indrukwekkend... en eerlijk gezegd is dat het ook. Kort uitgelegd betekent het dat ik eerst nog een aantal voorbereidende behandelingen krijg om mijn lichaam klaar te maken voor het afnemen van de stamcellen. Daarna worden mijn eigen stamcellen afgenomen en ingevroren. Vervolgens volgt een intensieve chemobehandeling om de lymfoomcellen zo goed mogelijk uit te schakelen. Die behandeling is zó zwaar dat ook mijn beenmerg tijdelijk wordt uitgeschakeld. Daarom krijg ik daarna mijn eigen stamcellen weer terug, zodat mijn bloedaanmaak en afweersysteem zich opnieuw kunnen herstellen. Simpel uitgelegd; eerst alles platleggen, daarna de boel weer opbouwen.

Hoe het hele traject er precies uit gaat zien, weten we op dit moment nog niet. De komende tijd krijgen we daar meer uitleg over. Wel weten we dat we een intensief behandeltraject ingaan dat naar verwachting ongeveer een half jaar zal duren. En hoe gek het ook klinkt... ergens geeft het ook rust dat er nu eindelijk duidelijkheid is. Niet omdat de boodschap goed is, integendeel. Maar na weken van onderzoeken, wachten en onzekerheid weten we nu tenminste waar we aan toe zijn.

Dat neemt niet weg dat dit nieuws behoorlijk binnenkomt. Ik ga een behandeling tegemoet waar ik eerlijk gezegd best tegenop zie. De behandeling in 2024 was zwaar, maar dit wordt een heel ander traject. En dan heb ik het nog niet eens over alles eromheen. Hoe gaan we dit als gezin weer organiseren? Vrijdag begint de zomervakantie van de meiden. Angela zal opnieuw moeten jongleren tussen haar werk, het huishouden, de zorg voor mij en vooral de zorg voor onze twee meisjes. We weten het eerlijk gezegd soms ook even niet meer. Voor nu proberen we niet te ver vooruit te kijken. Stap voor stap. Dag voor dag.

We hopen ergens de komende weken, tussen alle afspraken en behandelingen door, nog een paar dagen met de meiden weg te kunnen. Geen verre reis of groot avontuur, maar gewoon even samen zijn. Even opladen voordat de medische achtbaan echt begint. We hopen vooral dat mijn lichaam het toelaat en dat de planning van het ziekenhuis een klein gaatje biedt. Want we weten ook, daarna zal alle energie nodig zijn voor het traject dat voor ons ligt.

Eindelijk duidelijkheid... of toch nog niet?

Pff... wat hebben we veel geduld moeten hebben sinds die eerste echo op 1 mei. Inmiddels zijn we een stapel ziekenhuisbezoeken, meerdere scans en twee biopten verder. Het pathologisch onderzoek is eindelijk afgerond. Ik wist uit 2024 nog dat onderzoek naar lymfoomweefsel behoorlijk ingewikkeld kan zijn, maar dat is de afgelopen weken weer eens bevestigd. De afspraak om de uitslag van het tweede biopt te bespreken werd zelfs drie keer verplaatst. Uiteindelijk stond die gepland voor donderdag 2 juli om 13.45 uur. Alleen... zover kwam het niet.

Woensdag om 12.36 uur ging mijn telefoon. Aan het nummer zag ik meteen dat de Interne Geneeskunde van het SJG Weert belde. Mijn internist had al gezegd dat ze zou bellen zodra er nieuws was. Angela was net Jente van school ophalen, dus ik nam alleen op. "Hoi Mario, ik heb een diagnose." Nou... op zo'n moment voel je je hart toch echt even een slag overslaan. Ik ben er maar meteen bij gaan zitten. De uitslag is dat de pathologen dezelfde afwijkende cellen hebben gevonden als in 2024. Dat betekent dat het opnieuw om een recidief van mijn lymfoom gaat.

Daar houdt de duidelijkheid voorlopig ook weer een beetje op. Omdat de biopten grotendeels uit afgestorven weefsel bestonden en er maar weinig tumorcellen aanwezig waren, kunnen de pathologen nog niet met zekerheid zeggen om welke vorm het precies gaat. Het kan de langzaam groeiende variant (NLPHL) zijn, maar het kan ook zijn dat deze opnieuw is veranderd in de agressievere vorm (DLBCL), precies zoals in 2024. Om daar meer duidelijkheid over te krijgen, mag ik morgen weer een PET-scan laten maken. Die wordt vergeleken met de scan van 22 mei, waarna de specialisten van het SJG Weert en het MUMC alle uitslagen samen bespreken. Als op de PET-scan weinig verandering te zien is, is de kans groter dat het om de langzaam groeiende vorm gaat. In dat geval zal ik waarschijnlijk voorlopig niet behandeld worden, maar wel goed gecontroleerd blijven. Dat noemen ze een wait-and-see-beleid. Klinkt misschien alsof je niets doet, maar ondertussen wordt alles juist heel nauwlettend in de gaten gehouden. Blijkt het toch de agressievere vorm (DLBCL) te zijn, dan zal er op korte termijn opnieuw een behandeling gestart worden. Welke behandeling dat wordt, bepalen de artsen na hun gezamenlijke overleg.

Ik kan me voorstellen dat je na al die namen en afkortingen inmiddels denkt: waar gáát dit nog over? Geloof me... dat hadden wij in het begin ook. Inmiddels zijn we er de afgelopen jaren zo in ondergedompeld dat we ons soms afvragen of we stiekem niet al een paar studiepunten Geneeskunde hebben verzameld. 😉

Als alles volgens planning verloopt, weten we volgende week meer. Dan wordt duidelijk of we ons mogen voorbereiden op een nieuwe intensieve behandeling of dat we moeten leren leven met de wetenschap dat er opnieuw kanker aanwezig is, maar zonder dat er direct behandeld wordt. Hoe je het ook wendt of keert: mentaal wordt het weer een flinke uitdaging. Maar zoals de afgelopen maanden al zo vaak is gebleken... we kunnen niets anders doen dan stap voor stap vooruit blijven kijken.

Wordt vervolgd...