Zoals ik in mijn vorige blog al schreef, stond vrijdag 3 juli de PET-scan op de planning. Samen met de voorlopige uitslag van het biopt zou die scan antwoord moeten geven op de vraag waar we de afgelopen weken zo naar op zoek waren: met welke vorm van lymfoom hebben we nu eigenlijk te maken?
Helaas bracht de scan niet het nieuws waar we stiekem toch op hoopten. In de zes weken tussen de PET-scan van 22 mei en die van afgelopen vrijdag is de ziekte op meerdere plekken en in verschillende organen actief geworden. Van een langzaam groeiende vorm is dus geen sprake meer. Inmiddels is bevestigd dat ik opnieuw een recidief heb van de getransformeerde vorm van mijn NLPHL naar een agressief DLBCL. Niet het telefoontje waar je op zit te wachten...
Vanochtend kwam daar meteen het behandelplan achteraan. Het team van het MUMC heeft besloten dat ik een autologe stamceltransplantatie moet ondergaan. Dat klinkt behoorlijk indrukwekkend... en eerlijk gezegd is dat het ook. Kort uitgelegd betekent het dat ik eerst nog een aantal voorbereidende behandelingen krijg om mijn lichaam klaar te maken voor het afnemen van de stamcellen. Daarna worden mijn eigen stamcellen afgenomen en ingevroren. Vervolgens volgt een intensieve chemobehandeling om de lymfoomcellen zo goed mogelijk uit te schakelen. Die behandeling is zó zwaar dat ook mijn beenmerg tijdelijk wordt uitgeschakeld. Daarom krijg ik daarna mijn eigen stamcellen weer terug, zodat mijn bloedaanmaak en afweersysteem zich opnieuw kunnen herstellen. Simpel uitgelegd; eerst alles platleggen, daarna de boel weer opbouwen.
Hoe het hele traject er precies uit gaat zien, weten we op dit moment nog niet. De komende tijd krijgen we daar meer uitleg over. Wel weten we dat we een intensief behandeltraject ingaan dat naar verwachting ongeveer een half jaar zal duren. En hoe gek het ook klinkt... ergens geeft het ook rust dat er nu eindelijk duidelijkheid is. Niet omdat de boodschap goed is, integendeel. Maar na weken van onderzoeken, wachten en onzekerheid weten we nu tenminste waar we aan toe zijn.
Dat neemt niet weg dat dit nieuws behoorlijk binnenkomt. Ik ga een behandeling tegemoet waar ik eerlijk gezegd best tegenop zie. De behandeling in 2024 was zwaar, maar dit wordt een heel ander traject. En dan heb ik het nog niet eens over alles eromheen. Hoe gaan we dit als gezin weer organiseren? Vrijdag begint de zomervakantie van de meiden. Angela zal opnieuw moeten jongleren tussen haar werk, het huishouden, de zorg voor mij en vooral de zorg voor onze twee meisjes. We weten het eerlijk gezegd soms ook even niet meer. Voor nu proberen we niet te ver vooruit te kijken. Stap voor stap. Dag voor dag.
We hopen ergens de komende weken, tussen alle afspraken en behandelingen door, nog een paar dagen met de meiden weg te kunnen. Geen verre reis of groot avontuur, maar gewoon even samen zijn. Even opladen voordat de medische achtbaan echt begint. We hopen vooral dat mijn lichaam het toelaat en dat de planning van het ziekenhuis een klein gaatje biedt. Want we weten ook, daarna zal alle energie nodig zijn voor het traject dat voor ons ligt.
4 opmerkingen:
Pff.. wat klote zeg.. inderdaad de duidelijkheid is fijn.. maar de rest, zucht. We vinden t zo shit voor jullie.. natuurlijk gaan we weer kei hard duimen en hopen op een goed verloop. En als we nog iets anders kunnen doen; laat het weten. Dat doen we met alle liefde. We denken aan jullie! Xxx
Jeetje Mario en Angela. Wat een rotnieuws. Alle sterkte voor jullie alle vier om de energie te vinden en je te herpakken voor deze strijd.
Ik had eerlijk gezegd gehoopt je weblog nooit meer te hoeven openen Mario maar het heeft niet zo mogen zijn. Dit is met een forse understatement geen fijn nieuws, ik kan jou, Angela en de kinderen voor nu niet meer dan bijzonder veel sterkte toewensen in wat komen gaat!
🍀🙏🏻🍀🙏🏻
Een reactie posten