Eindelijk duidelijkheid... of toch nog niet?

Pff... wat hebben we veel geduld moeten hebben sinds die eerste echo op 1 mei. Inmiddels zijn we een stapel ziekenhuisbezoeken, meerdere scans en twee biopten verder. Het pathologisch onderzoek is eindelijk afgerond. Ik wist uit 2024 nog dat onderzoek naar lymfoomweefsel behoorlijk ingewikkeld kan zijn, maar dat is de afgelopen weken weer eens bevestigd. De afspraak om de uitslag van het tweede biopt te bespreken werd zelfs drie keer verplaatst. Uiteindelijk stond die gepland voor donderdag 2 juli om 13.45 uur. Alleen... zover kwam het niet.

Woensdag om 12.36 uur ging mijn telefoon. Aan het nummer zag ik meteen dat de Interne Geneeskunde van het SJG Weert belde. Mijn internist had al gezegd dat ze zou bellen zodra er nieuws was. Angela was net Jente van school ophalen, dus ik nam alleen op. "Hoi Mario, ik heb een diagnose." Nou... op zo'n moment voel je je hart toch echt even een slag overslaan. Ik ben er maar meteen bij gaan zitten. De uitslag is dat de pathologen dezelfde afwijkende cellen hebben gevonden als in 2024. Dat betekent dat het opnieuw om een recidief van mijn lymfoom gaat.

Daar houdt de duidelijkheid voorlopig ook weer een beetje op. Omdat de biopten grotendeels uit afgestorven weefsel bestonden en er maar weinig tumorcellen aanwezig waren, kunnen de pathologen nog niet met zekerheid zeggen om welke vorm het precies gaat. Het kan de langzaam groeiende variant (NLPHL) zijn, maar het kan ook zijn dat deze opnieuw is veranderd in de agressievere vorm (DLBCL), precies zoals in 2024. Om daar meer duidelijkheid over te krijgen, mag ik morgen weer een PET-scan laten maken. Die wordt vergeleken met de scan van 22 mei, waarna de specialisten van het SJG Weert en het MUMC alle uitslagen samen bespreken. Als op de PET-scan weinig verandering te zien is, is de kans groter dat het om de langzaam groeiende vorm gaat. In dat geval zal ik waarschijnlijk voorlopig niet behandeld worden, maar wel goed gecontroleerd blijven. Dat noemen ze een wait-and-see-beleid. Klinkt misschien alsof je niets doet, maar ondertussen wordt alles juist heel nauwlettend in de gaten gehouden. Blijkt het toch de agressievere vorm (DLBCL) te zijn, dan zal er op korte termijn opnieuw een behandeling gestart worden. Welke behandeling dat wordt, bepalen de artsen na hun gezamenlijke overleg.

Ik kan me voorstellen dat je na al die namen en afkortingen inmiddels denkt: waar gáát dit nog over? Geloof me... dat hadden wij in het begin ook. Inmiddels zijn we er de afgelopen jaren zo in ondergedompeld dat we ons soms afvragen of we stiekem niet al een paar studiepunten Geneeskunde hebben verzameld. 😉

Als alles volgens planning verloopt, weten we volgende week meer. Dan wordt duidelijk of we ons mogen voorbereiden op een nieuwe intensieve behandeling of dat we moeten leren leven met de wetenschap dat er opnieuw kanker aanwezig is, maar zonder dat er direct behandeld wordt. Hoe je het ook wendt of keert: mentaal wordt het weer een flinke uitdaging. Maar zoals de afgelopen maanden al zo vaak is gebleken... we kunnen niets anders doen dan stap voor stap vooruit blijven kijken.

Wordt vervolgd...