Terug naar start, u ontvangt geen…

Na de uitslag van de PET-scan stortte ons leven opnieuw in. We bevroren letterlijk en trokken ons als gezin terug in onze cocon. Niet omdat we alle lieve vrienden en familie bewust op afstand wilden houden, maar omdat we deze onzekere periode samen wilden verwerken. Sociale activiteiten pasten daar voor ons simpelweg niet bij en zelfs werken was voor ons allebei even geen optie. Zo van slag waren we.

Ondanks dat we zelf nog geen duidelijkheid hadden, vonden we het belangrijk om Jente en Cato alvast voorzichtig mee te nemen in wat er speelde. We vertelden dat er een kans bestond dat papa opnieuw ziek was en dat de "kankermannetjes" misschien terug waren. Op het gezicht van Jente verscheen direct die bekende, nadenkende blik. Hardop vroeg ze zich af wat dit allemaal betekende. "Gaan we dan niet naar Frankrijk, mama?" vroeg ze bezorgd. Cato volgde vrijwel direct met een opmerking die perfect bij haar past: "Ik heb een goed idee papa, zullen we met z'n vieren een ijsje gaan eten?" Hahaha. Kinderen kunnen soms in één zin alles weer even relativeren.

Ondertussen kwam er bericht uit het MUMC: het biopt stond gepland op dinsdag 2 juni. Keurig op tijd meldden we ons in Maastricht. Er werd een infuus ingebracht en ik mocht, gehuld in een charmant operatiejasje, wachten totdat ik werd opgehaald. Een biopt uit de bijnier nemen is geen eenvoudige ingreep. De bijnier ligt diep in de buik en is lastig bereikbaar. Met behulp van een CT-scan hebben ze uiteindelijk via een naald drie kleine cilinders weefsel kunnen afnemen. Niet bepaald een ontspannen ervaring, maar laat ik daar vooral niet te veel over klagen 😉. Na zes uur verplichte bedrust mocht ik het MUMC weer verlaten. Gelukkig was een vriendin van Angela meegegaan om haar tijdens de lange wachttijd wat gezelschap te houden.

Maandag 8 juni om 12.01 uur werd ik gebeld door de afdeling Interne Geneeskunde van het SJG. Ik wist direct dat het mijn internist niet kon zijn, want die is op maandag vrij. Aan de andere kant van de lijn zat de oncologisch verpleegkundig specialist die ons in 2024 zo intensief heeft begeleid. Ze vertelde dat er bericht was ontvangen van het MUMC.

De patholoog had geen diagnose kunnen stellen. Het biopt bestond voornamelijk uit necrotisch (dood) weefsel en bevatte slechts enkele B-cellen. Omdat B-cellen zowel voorkomen in lymfeklieren als bij ontstekingen en lymfomen, konden ze hier geen duidelijke conclusie aan verbinden. Met andere woorden: geen antwoord, geen duidelijkheid en dus opnieuw een biopt...

Ik kan eigenlijk niet uitleggen hoe slopend de afgelopen weken voor ons zijn geweest. De onzekerheid, de spanning en het wachten vreten energie. En alsof dat nog niet genoeg was, kwam deze boodschap er ook nog eens bovenop. Wat een ongelooflijke tegenvaller. We hadden zo gehoopt eindelijk duidelijkheid te krijgen over wat er nu precies in mijn lichaam gebeurt.

Inmiddels staat een nieuw biopt gepland op vrijdag 19 juni. Opnieuw via dezelfde methode, omdat een chirurgische ingreep te risicovol wordt geacht. De bijnier en de zwelling liggen op een lastig bereikbare plek, waardoor wederom gekozen wordt voor een naaldbiopt. Daarbij bestaat opnieuw het risico dat er weefsel wordt afgenomen waar geen diagnose uit gesteld kan worden. Toch kiezen we ervoor om die stap te zetten. Nog zes weken wachten op een nieuwe PET-scan is mentaal simpelweg niet op te brengen. Niet omdat een PET-scan technisch niet eerder zou kunnen plaatsvinden, maar omdat een herhaling op korte termijn waarschijnlijk weinig nieuwe informatie zou opleveren. Er zou simpelweg te weinig verschil zichtbaar zijn ten opzichte van de scan van 22 mei. 

Dus rest ons opnieuw hetzelfde recept: wachten, hopen en vertrouwen op een succesvol tweede biopt zonder complicaties. Fingers crossed! 🍀