395 miljoen redenen om vooruit te kijken!

Mijn vorige blog heb ik nog geschreven vanuit het ziekenhuisbed, maar gelukkig kan ik deze keer gewoon lekker vanuit huis schrijven. Na drie nachten in mijn Maastrichtse hotelletje mocht ik op 23 september eindelijk weer naar de meisjes. Mijn extreem lage bloedwaardes waren de aanleiding om wat langer in het ziekenhuis te blijven. Gelukkig konden ze me daar meerdere bloed- en trombocytentransfusies geven, zodat ik weer een beetje kon opkrabbelen. De behandelingen hebben er flink ingehakt, zeg maar.

Het bizarre is dat juist de eerste weken na de laatste kuur cruciaal zijn voor het oogsten van mijn stamcellen (aferese). Ik was op dat moment al anderhalve week aan het spuiten om mijn stamcellen te laten groeien en mobiliseren. Alleen had dat in eerste instantie nauwelijks effect. Mijn lichaam was simpelweg nog niet in staat om op eigen kracht te herstellen van de laatste Bv-DHAP-kuur. En dus nam de spanning in mijn hoofd wel toe. Gaat dit allemaal wel lukken? Mijn bloedwaardes bleven fors achter en daarmee kwam ook het oogsten van de stamcellen steeds meer onder druk te staan.

Woensdagmiddag mocht ik gelukkig naar huis, maar de volgende ochtend ging alweer vroeg de wekker: 5:30 uur 🙃. Dat ben ik niet meer gewend; mijn werkende leven ligt tenslotte alweer een tijdje achter me. Exact om 6:00 uur de spuit in mijn buik, ontbijten en om 6:30 uur op weg naar het MUMC. Daar wordt bij de dialyse eerst bloed afgenomen om te bepalen hoeveel stamcellen er inmiddels in mijn bloed aanwezig zijn. Vervolgens is het ongeveer anderhalf uur wachten op de uitslag. Helaas waren de aantallen nog steeds veel te laag en mocht ik het de volgende dag opnieuw proberen. Die vrijdag waren de aantallen gelukkig wel wat toegenomen, maar helaas nog steeds te langzaam. Tijd voor plan B dus. Diezelfde middag mocht ik om 17:00 uur opnieuw naar het MUMC voor een zogenaamde Plerixafor-spuit. Dit middel moet ervoor zorgen dat er extra stamcellen vanuit het beenmerg in het bloed terechtkomen, zodat ze tijdens de aferese kunnen worden geoogst.

Zaterdagochtend dus weer vroeg uit de veren. 5:30 uur… straks ga ik er nog aan wennen 😉. Zonder vooraf te weten wat de aantallen zouden zijn, begonnen we met het sprokkelen van de aanwezige stamcellen. Eerst nog een trombocytentransfusie 🫣, want ook die waardes waren nog erg laag. Daarna mocht ik plaatsnemen aan de machine. Best bijzonder hoe zo’n apparaat mijn (inmiddels weet ik dat er ongeveer 5,8 liter door mijn lijf zit) meerdere keren rondpompt en daar precies de stamcellen uit weet te filteren. Na ongeveer 4,5 uur mocht ik de stoel weer verlaten. Kort daarna kwam het verlossende bericht: 1,5. Dat getal staat voor 1,5 miljoen stamcellen per kilo lichaamsgewicht. In mijn geval kwam dat neer op ongeveer 129 miljoen stamcellen. Mag je zelf uitrekenen hoe zwaar ik ben 😉. De minimale norm om de stamceltransplantatie door te kunnen laten gaan ligt op 2,5. We waren er dus nog niet. Gelukkig was er nog een kans: maandag opnieuw aferese. Daarvoor moest ik zondagavond nog een keer een Plerixafor-spuit krijgen.

En toen kwam maandag 28 september. De tweede aferese leverde een fantastisch resultaat op: 3,1! Samen met de 1,5 van zaterdag kwam ik daarmee uit op 4.6 miljoen stamcellen per kg, oftewel ongeveer 395 miljoen stamcellen! Ruim boven de benodigde norm dus. En dat is goed nieuws, want hoe meer stamcellen er beschikbaar zijn, hoe meer reserve er is om mijn beenmerg na de transplantatie weer op gang te helpen. Oftewel: letterlijk wat extra brandstof om mijn fabriek straks zo snel mogelijk opnieuw op te starten voor een nieuw leven. Hopelijk eentje zonder kanker. 🍀

Na deze heftige weken moet ik eerst op kracht komen om mijn lichaam de kans geven de bloedwaardes weer op peil te krijgen. En dan heb ik het voorlopig alleen nog over het fysieke bijkomen. Mentaal hebben we namelijk ook behoorlijk wat te verwerken. Op de eerste plaats natuurlijk ons eigen traject als gezin. Dat is loodzwaar. Tegelijkertijd draait de wereld gewoon door en worden we op dit pad ook geconfronteerd met ontzettend verdrietige dingen. Zo hadden we afgelopen woensdag de uitvaart van Hanneke. De vrouw van een van mijn beste vrienden is er niet meer, na ontzettend hard te hebben gestreden tegen ook weer deze rotziekte. 44 jaar oud en moeder van drie jonge meisjes. Wat is het oneerlijk om een jong gezin zoveel verdriet te zien hebben. En juist nu komt dat extra hard binnen. Wij staan zelf letterlijk nog volop in de overlevingsstand om deze ziekte achter ons te krijgen, en dan zie je tegelijkertijd van zo dichtbij wat er ook kan gebeuren.

Verder had ik afgelopen vrijdag ook nog een belangrijke laatste PET-CT-scan. Daarmee wordt gekeken of de lymfomen na de laatste behandeling nog verder zijn afgenomen en of de agressieve groei voldoende is geremd. Deze uitslag is belangrijk en voorwaardelijk om door te mogen gaan met de autologe stamceltransplantatie. Op 12 oktober krijgen we hiervan de uitslag. Als alles goed is, wordt het op 15 oktober (nota bene op de verjaardag van mijn moeder) tijd voor het final project: de autologe stamceltransplantatie. Daarmee staat er een opname van zo’n drie à vier weken op de planning. Drie à vier weken weg van Angela en de meisjes. Daar kijken we met z’n allen behoorlijk tegenop. Ik hoop dat ik tijdens de moeilijke dagen mijn zinnen een beetje kan verzetten en dat Angela de kracht overeind houdt om thuis alles draaiende te houden met Jente en Cato.

Maar eerst dus even bijkomen. Ademhalen, aansterken en bloedwaardes omhoog. Maar ook genieten van kleine dingen. Mijn smaak is weer even terug en dit was voor mij en Angela afgelopen zaterdag een reden om onze passie na lange tijd even op te pakken. Fine dining met zelfs een half glaasje wijn. Puur om te checken of ik het nog lust 😉🍷.

En ondertussen hopen we vooral op goed nieuws op 12 oktober. We zijn er nog niet, maar na de afgelopen weken voelt die 4,6 toch wel als een hele mooie tussenstap. 💪🏼🍀