Een onverwacht vervolg in het herstel

Daar zijn we weer! Het is even geleden dat ik een post heb geplaatst, en dat is ergens ook een goed teken. Na mijn behandelingen en de (spannende) controle in mei zijn we verder gegaan met het herstel en het oppakken van het “normale” leven. Ik plaats dit tussen aanhalingstekens, omdat dit verre van zo voelt voor Angela en mij.

Dit komt door het moeizame herstel en de mentale en fysieke vermoeidheid die dit bij ons beiden veroorzaakt. We zeggen weleens tegen elkaar dat we deze periode zwaarder vinden dan de behandelingen van vorig jaar. Dat komt vooral door de uitzichtloosheid. Het behandelplan had destijds een duidelijk begin en eindpunt, en we konden ergens naartoe werken. Nu is dat eindpunt niet bepaald, en verloopt het herstel minder dan verwacht.

Ik loop continu infecties op, mijn lichaam kan het niet zelf aan en ik moet telkens weer geholpen worden met medicatie (antibiotica). Daardoor kan ik niet goed herstellen van het behandeltraject, omdat ik steeds opnieuw word “onderuitgehaald”. Het gevolg is veel ziek zijn, vermoeidheid en een lage energie.

Ons gezin heeft hier natuurlijk het meeste last van, en het frustreert ons dat we niet “normaal” verder kunnen. Daar waar de omgeving dat misschien wél van ons verwacht. Ja, ik weet dat we ons daar niets van moeten aantrekken, maar onbewust doen we dat toch. Ons sociale leven staat daardoor op een laag pitje. Ook de werkhervatting gaat minder snel dan gehoopt, en onzekerheden stapelen zich op over of het op de lange termijn allemaal wel gaat lukken. Kortom: een pittige tijd!

Omdat ik zo vaak ziek ben en moeite heb om daarvan te herstellen, heeft mijn internist bloedonderzoek laten doen naar mijn antistoffen. De uitslag daarvan heb ik gisteren ontvangen: mijn antistoffen zijn grotendeels te laag en soms zelfs ver onder de norm. De oncoloog gaf aan dat ik er rekening mee moet houden dat deze antistoffen zich niet meer herstellen. Dat is het gevolg van de immuuntherapie en de vele chemokuren van afgelopen jaar en ook die van twintig jaar geleden.

Er is helaas niets meer aan te doen, en daarom adviseerde ze om direct te starten met immunoglobuline-infusies (IVIG): elke vier weken een paar uur aan het infuus in het ziekenhuis om antistoffen aan te vullen.

“En Mario, dit blijft de verwachting voor de rest van je leven,” voegde ze eraan toe.

Zo, die kwam wel even binnen! ☹️

Voor de rest van mijn leven één keer per vier weken antistoffen aanvullen… Het ziekenfonds zal blij met me zijn 😉.

De komende tijd zal ik dus starten met IVIG-behandelingen. Voor wie zich afvraagt wat dat precies is: IVIG staat voor intraveneus immunoglobuline. Het zijn zuivere antistoffen die afkomstig zijn van het plasma van duizenden gezonde donoren. Omdat mijn eigen lichaam deze antistoffen niet meer goed kan aanmaken door de eerdere chemo- en immuuntherapie, krijg ik ze nu via een infuus toegediend.

Het infuus duurt een paar uur en gebeurt eens per vier weken in het ziekenhuis. Zo krijgt mijn lichaam een voorraadje afweerstoffen waarmee het beter kan reageren op bacteriën en virussen. Het is dus geen genezende behandeling, maar een manier om mijn afweer te ondersteunen en infecties te voorkomen. De hoop is dat ik hierdoor minder ziek word en mijn energie langzaam kan opbouwen.

Het voelt vreemd om weer een “vaste” behandeling te hebben, juist nu ik dacht dat dat hoofdstuk afgesloten was. Tegelijkertijd geeft het ook een stukje rust: er is iets wat kan helpen. Voor nu probeer ik dat als houvast te zien. Stap voor stap verder, met wat er wél kan.