8e behandeling (immuuntherapie)

That's a wrap! Gisteren de laatste behandeling gehad van mijn behandeltraject voor het Hodgkin lymfoom! Heel fijn dat deze dag is aangebroken. 

Afgelopen woensdag heb ik mijn bloed al laten controleren (handig voor het weekendje weg 😉) en kreeg ik groen licht voor mijn laatste behandeling. In het gesprek met mijn Interniste hebben we het voornamelijk gehad over de herstelfase na alle behandelingen. Mede doordat we ervan geschrokken zijn hoe vermoeid ik was na de voorlaatste immuuntherapie. Mijn Interniste gaf aan dat dit heel logisch is na de hoeveelheid behandelingen die ik heb gehad. Forse medicijnen die zijn ingezet voor een stadium 4 Hodgkin lymfoom. Ze gaf aan dat het herstel na deze behandelingen doorgaans 2 jaar duurt voordat ik weer de oude word, als ik dat al word. Ze gaf namelijk aan dat het grootste deel van de patiënten niet meer in de fysieke /cognitieve conditie komen voor aanvang van de behandelingen. Zeker omdat ik 20 jaar geleden ook al mijn portie heb gehad, moet ik hier rekening mee houden. Dit kwam wel even binnen! Daarna hebben we het gesprek gevoerd hoe ik deze herstelfase zelf kan beïnvloeden door fysiek conditie op te bouwen en mijn geheugen te trainen. Het zal dus nog wel even bikkelen worden, maar heb er alle vertrouwen in dat me dit ook gaat lukken!

Na een ontzettend leuk weekend met vrienden te hebben genoten in de Ardennen, zijn we gisteren gestart aan de 8e immuuntherapie. We werden bij de ingang van de dagbehandeling al verrast door lieve vrienden met een flesje bubbels. Wat ontzettend lief! Deze blijft nog even in de kelder staan, maar zodra het kan, knallen we de kurk eruit. Al vele jaren schrijven we bij bijzondere toosten op de kurk die we vervolgens in een wijnkruik doen. 3x raden wat we hierop gaan schrijven! 

Eenmaal binnen bij de dagbehandeling hebben we onder het aanleggen van mijn infuus, ook zelf nog een lieve kaart en cadeau aan de verpleegkundigen overhandigd. Dit omdat we hier een half jaar lang zo goed verzorgd zijn en omdat ze het verdienen als team! Heel veel respect voor deze dames! 

Verder is de ochtend zoals gewoonlijk prima verlopen en waren we in het begin van de middag weer thuis. Ik was weer aardig gesloopt, dus maar weer direct mijn bed ingekropen voor een middagdutje van 2 uur 😴. En nadat Angela de kinderen heeft opgehaald van de opvang, hebben we heerlijk kunnen genieten van een zuurkoolschotel gemaakt door onze vaste cateraar. Dit gaan we nog missen 😉.

Nu even een weekje bijkomen en alle krachten sparen om met de juiste energie te genieten van de feestdagen! Op 8 januari heb ik de PET-CT scan om te kijken of alles weg is. Bij de tussentijdse PET-scan kijken ze enkel naar activiteit van lymfomen. Bij deze 'eindscan' wordt er ook een CT gemaakt om de afmetingen van organen, klieren e.d. te controleren. Een belangrijke uitslag waar we ondanks de positieve tussentijdse uitslag toch wat spanning voor hebben. 15e januari zullen we het weten! Fingers crossed!

Het gevoel bij deze laatste behandeling is voor ons tweeledig. Enerzijds zijn we ontzettend opgelucht dat het erop zit, na ontelbaar veel bezoeken aan het ziekenhuis. Anderzijds zijn we ons er ook van bewust dat ons nog een lastige fase te wachten staat. Namelijk de herstelperiode met spannende momenten bij controles die volgen. Mijn lichaam is fysiek gesloopt en ook cognitief heb ik het nodige ingeleverd na de chemotherapie. Daarnaast zijn we als gezin door een ontzettend moeilijke tijd gegaan waar zeker ook de tijd is aangebroken voor herstel. Een transitie naar geluk, plezier en waardering van wat we allemaal mogen hebben. 

Het lijkt vanzelfsprekend dat je gezin in zo'n periode achter je staat om er samen voor te gaan, maar dit is het zeker niet! Ook Angela is gesloopt na een half jaar intensief zorgen. Niet zoals mij leveren als alles om je heen stil staat, maar extra bovenop haar werk en alle bezigheden in het normale leven. Ontzettend knap en heel trotst hoe ze dit voor elkaar heeft gebokst! Diep respect en waardering voor de wijze waarop Angela, Jente en Cato met deze situatie zijn omgegaan! Dankjewel lieverds 💕!

7e behandeling (immuuntherapie)

En daar is alweer nummer 7 in het behandelplan! Ondanks dat minder goede dagen soms erg lang duren, ervaren we dat het toch best snel gaat met de behandelingen. Misschien omdat het ook steeds een vaste cyclus heeft van 3 weken, waardoor het een soort routine wordt. A fijn, we zijn er bijna zullen we maar zeggen!

26 november 7:30 uur; de infuusdag eerst maar weer starten met het bekende pillenontbijt. Weer even 9 witte vrienden en 1 roze wegwerken, gevolgd door een paar lekkere boterhammetjes met de meisjes. 8:15 uur, de jassen aan en naar school/opvang. Ondertussen dat we met z’n vieren naar school lopen weer even aan Jente en Cato uitleggen dat papa vandaag weer met de medicijnmannetjes gaat vechten tegen de kankermannetjes 👊! Ik zie Jente denken en ze vraagt: “maar papa, waarom heb jij die kankermannetjes in je buik en ik niet?” “Tja dat weet niemand Jente, zelfs de dokter niet! Wees maar blij dat alleen papa deze heeft en jij niet, ze zijn bijna allemaal weg!” Gaf ik als antwoord en we lopen verder. 

Bij thuiskomst van school lopen we langs onze voor- en achtertuin en staan we nog even stil bij onze pas gesnoeide bomen en struiken. Niet omdat dit zo een bijzonder beeld is, maar wel omdat het bijzonder is dat een vriend ons dit jaar hiermee geholpen heeft. Mooi en fijn om zulke vrienden te hebben die ons hiermee helpen in een tijd dat zelfs dit soort klussen even te zwaar zijn. Dankjewel hiervoor! Binnen nog even samen een kopje koffie en snel mijn starter voeden. Jaja, ik bedoel mijn zuurdesem broodstarter 😉, want op goede dagen wil ik zo nu en dan weleens een zuurdesembrood bakken. 

Lekker op tijd naar het ziekenhuis, zelfs 20 minuten te vroeg bij aankomst deze keer. Het was nog rustig op dagbehandeling en we werden weer vriendelijk ontvangen door de verpleegkundigen. Weer wat nieuwe gezichten deze keer, dus ons maar weer even voorstellen. Infuus aanleggen en ondertussen werd de koffie geserveerd door één van de vriendelijke vrijwilligers in het ziekenhuis. We kunnen van start! Deze keer gelukkig zonder chemotherapie, wat ben ik daar blij mee. Ik keek er in de dagen vooraf daarom ook niet zo tegenop. Zelfs misschien wat te optimistisch, want na een paar uurtjes sloeg de vermoeidheid weer in als een bom. Daar komt toch weer het besef dat de Rituximab niet zomaar even een antibiotica kuurtje is😞. Natuurlijk was Angela er vandaag ook weer bij en werd ze rond 12:00 afgewisseld door wederom een bezoekje van mijn zakelijke relatie die al voor een opdracht in het ziekenhuis aanwezig was. Dit maakt zo’n ochtend toch allemaal wat dragelijker.

Omdat de chemotherapie vervallen is waren we al wat eerder thuis. Gelukkig maar, want ik was kapot! Het lijkt wel of de behandelingen me steeds zwaarder vallen en dan doel ik m.n. op de vermoeidheid die het met zich meebrengt. Dit heeft mijn internist ons een aantal maanden geleden ook al voorspeld, maar wilde ik toen nog niet geloven. Ach ja, ik moet mijzelf er maar bij neerleggen en accepteren dat mijn lichaam nog even door een dal moet voordat ik conditioneel echt kan aansterken. Natuurlijk heeft dagelijks bewegen gedurende de behandelingen ook zeker effect gehad en ervoor gezorgd dat ik er tot op heden redelijk goed doorheen gekomen ben. 

Voordat ik naar bed ga om te rusten, nog even snel de brievenbus legen. Tot onze verbazing zat hier weer een pakketje bij van onze lieve vrienden. Deze keer een leuk decoratief geursetje met een klein droogboeketje. Daar weet stylist Angela wel een plekje voor te vinden in ons huis. Daarna toch maar even een paar uur gaan slapen, waarna ik om 16:30 uur het eten van onze vaste cateraar in de oven kon schuiven om langzaam op te warmen. Hierdoor kunnen we fijn op tijd eten met de meisjes. Echt zo fijn! Wederom dankjewel lieve vrienden! 

De komende dagen even rustig aan doen en luisteren naar mijn lichaam. Niet mijn sterkste punt, maar ik ben bang dat ik geen keuze heb. Op naar nr 8, de laatste van de reeks op 17 december! Maar voor die tijd nog wel wat leuke dingen in het vooruitzicht. Natuurlijk Sinterklaas vieren met onze kleine en ondertussen hyperactieve Jente en Cato. Direct daarna de kerstboom halen en versieren, een klusje voor papa en Jente samen. En als mijn gezondheid het allemaal toelaat ga ik het weekend van 13-15 december met de bourgondische mannen een weekendje weg. Deze keer vanwege mijn gezondheid een aangepast programma met minder alcoholische versnaperingen en geen gezellige clubs in een drukke stad. Dat gaat helaas nog niet lukken. We gaan een paar dagen naar de Ardennen waar we ongetwijfeld met eten een mooie invulling kunnen geven aan onze jaarlijkse bourgondische trip! Hier kijk ik echt naar uit!

6e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Vandaag is weer een mijlpaal aangebroken, de laatste chemotherapie van het behandelplan! Het aftellen is nu echt begonnen. 

De twee behandelingen die hierna volgen bestaan alleen uit immuuntherapie. Dit is een stuk beter te verdragen dan de chemotherapie. Mijn ervaring van de immuuntherapie die ik in het begin ook apart heb gekregen, is dat ik hier alleen erg moe van wordt. Meestal val ik tijdens de behandeling al in slaap en werkt dit nog tijdje door. Gelukkig reageer ik tijdens de behandeling goed op de immuuntherapie en krijg ik het ‘snelle schema’. Het infuus mag daardoor sneller doorlopen en bespaard ons weer een extra uur op de dagbehandeling, want meestal ben ik alleen al met de immuuntherapie 2 a 3 uur zoet.

Zoals ik in mijn laatste blog heb aangegeven, krijg ik vanaf de 5e behandeling een andere samenstelling chemo. Dit was even spannend omdat ik niet wist hoe ik hierop zou reageren. Ik moet zeggen dat de bijwerkingen meevielen en het beter te verdragen was dan de eerste vier R-CHOP kuren. Dus ik ga er dan ook maar vanuit dat deze laatste chemotherapie ook beter te verdragen is en hopelijk daarna nooit meer! Moet ook wel zeggen dat inmiddels mijn lichaam aardig conditioneel is afgebroken door de behandelingen. Dit is ook wel te merken aan mijn waardeloze conditie, afweersysteem en ziekenhuisbezoeken in de weken na de behandelingen. Beetje bij beetje word ik meer afgebrokkeld om beter te worden.

Ik had gehoopt dat ik na de ziekenhuisopname in verwerking van de 4e behandeling een volgende infectie zou uitblijven, maar helaas. Ook na de 5e behandeling is mij dit niet gespaard gebleven, want vorige week dinsdagavond 29 oktober hebben we weer met koorts 3,5 uur op de SEH doorgebracht. Als ik maar niet wordt opgenomen was onze eerste gedachte, want twee dagen later was Jente jarig 🎉. Gelukkig had die dinsdag mijn eigen internist ‘achterwacht dienst’, waarmee de artsen op de SEH buiten reguliere werktijden contact kunnen opnemen voor overleg bij oncologie patiënten. Zij kent onze situatie als geen ander en weet hoe vervelend het is als ik weer word opgenomen met een antibiotica kuur. Daarom heeft ze besloten om het eerst te proberen met een antibiotica kuur die ik thuis kan innemen. Het effect hiervan duurt wel iets langer dan infuus, maar heeft goed geholpen. Daardoor konden we samen de verjaardag van Jente vieren! Haar eerste kinderfeestje een dag ervoor heb ik helaas wel grotendeels moeten missen, omdat ik met koorts in bed lag. Maar ik was thuis en kon zo nu en dan even aanschouwen hoe Jente met haar vriendinnetjes aan het lachen en spelen was. Jente had er ook zo een zin in! In de ochtend stond ik in de douche en toen kwam Jente naar me toe en zei: “Papa, je mag niet ziek zijn en mijn feestje verpesten, want dan blijf je maar in de douche staan” 😂. Zo bang was ze dat haar feestje niet kon doorgaan. Maar dankzij de hulp van schoonmoeder heeft Angela dit eerste kinderfeestje tot een geweldig succes gemaakt! 

In het weekend was ik gelukkig weer opgeknapt en zijn we met vrienden lekker gaan uiteten bij één van onze favoriete restaurants. In het kader van Carpe diem op deze schaarse goede dagen. En daar werd wederom op een geweldige manier aan ons gedacht, want opeens kwam er een flesje (Pauillac) uit de privé collectie op tafel wat ons werd aangeboden door de eigenaren! Super lief en dankjewel daarvoor. Daar heb ik toch echt wel een glaasje van meegedronken. 

De infuusdag van deze 6e behandeling is zoals gewoonlijk goed verlopen. Wat minder aanspraak met andere patiënten en wat andere verpleegkundigen deze keer, wat de vibe op deze dag wat anders maakte. Rond 16:30 waren we weer thuis en stond het eten alweer klaar van onze vaste cateraar na de behandelingen. Wat zijn het toch lieverds! Ontzettend waardevol en fijn op zo’n dag, want hierdoor kan Angela er ook echt voor mij zijn. Nu nog even de laatste chemo pillen absorberen en kijken hoe alles deze keer gaat vallen. Fingers Crossed dat een volgende infectie in deze R maanden aan mij voorbij mag gaan. 

5e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Yes! we mogen door. Niet dat ik zoveel zin heb in weer een portie chemo, maar wel heel fijn dat we geen verdere vertraging oplopen in het behandeltraject. We willen door met het beklimmen van de berg, want we hebben zo onderhand wel eens zin in rust, zon, zee, lekker eten en vakantiepret met onze lieve meisjes. Jente is al ongeduldig en vraagt met regelmaat; "papa zijn de medicijnmannetjes al gewonnen? want dan kunnen we naar Spanje met het vliegtuig" 😂. Of het Spanje wordt weten we nog niet, maar vliegen zal het sowieso wel worden in jan/feb om een beetje lekker weer mee te pakken.

Afgelopen maandagochtend heb ik bloed laten afnemen om vervolgens in de middag van de oncologie specialiste te horen dat mijn lichaam goed hersteld is van de vorige kuur en Covid. Mijn Neutrofielen laten een waarde van 2.4 zien! Dit is heel goed ten opzichte van de vorige kuur, want toen was het met een week uitstel nog maar 1.1, waar de grens op 1.0 ligt om door te mogen. Eerlijk gezegd hadden we dit niet verwacht met ook nog een Covid besmetting in mijn dipperiode, met een ziekenhuisopname als gevolg. Nu heb ik afgelopen week wel lekker rustig aan gedaan en goed voor mijn lichaam gezorgd. Goed eten, bewegen en daarbij nog een acupunctuur sessie welke helemaal gericht was op het herstel van mijn immuunsysteem. Denk dat dit wel heeft bijgedragen aan de goede bloedwaardes. Ik heb vanaf vorige week donderdag ook best wel goede dagen gehad.

Gisterenochtend hebben we zoals gewoonlijk eerst onze lieverds naar school en opvang gebracht, gevolgd door nog even een lekker kopje koffie thuis. Nog even een pakje retour wegbrengen en hop de auto in voor mijn 5e chemo-/immuuntherapie. Spannend en anders deze keer, omdat ik vanaf nu een andere samenstelling chemo krijg. Het rood/oranje stofje is komen te vervallen en hiervoor in de plaats heb ik een andere medicatie gekregen. Dit vanwege de maximale dosis medicatie voor mijn hart. Ondanks dat ik super blij ben dat ik die rood/oranje vloeistof niet meer hoef te zien, vind ik het toch spannend omdat ik niet weet hoe ik op deze verandering van medicatie ga reageren. Daarbij krijg ik naast het infuus ook nog voor twee dagen chemo pillen mee naar huis. In zo'n startweek van de behandeling zouden we het bijna een pillenontbijt kunnen noemen. Voor jullie beeldvorming, ik start de infuusdag thuis met 11 pillen, gevolgd door een infuus waarvoor ik van 9:30-15:00 uur in het ziekenhuis wordt opgenomen. Vervolgens mag ik twee dagen van een 10 pillen ontbijt genieten, gevolgd door een aangepast ontbijtbuffet op vrijdag en zaterdag van 5 pillen. Gelukkig is mijn eetlust nog redelijk goed en loop ik zo nu en dan nog door naar het brood- en yoghurt/fruit buffet. Echt genieten😒.

Verder zijn we de dag goed doorgekomen in het ziekenhuis. Zoals gewoonlijk door de geweldige verpleegkundigen op de afdeling die naast de zorg altijd openstaan voor een leuk praatje, dit is echt heel fijn! Daarbij had ik deze keer een bezoekje van een zakelijke relatie. Zij is momenteel betrokken bij een project in het St Jans Gasthuis, waardoor ze wekelijks daar wel afspraken heeft. Heel prettig om haar weer even te spreken en zien! En als 'kers op de taart' hebben lieve vrienden ons weer een lief cadeautje gebracht. Een tegeltje met een tekst die we thuis een mooi plekje gaan geven, super bedankt weer! En natuurlijk heeft onze vaste cateraar weer voor eten gezorgd! Ook bijzonder is dat deze keer mijn tante tijdens meerdere Noveendiensten in de kerk speciaal voor mij gebeden heeft. Heel mooi gebaar! Verder zijn we iedere keer weer verrast door lieve kaartjes die in de brievenbus belanden. Nog steeds denken mensen aan ons tijdens het behandeltraject! Wat boffen we met zulke kanjers om ons heen! 

Ik hoop dat ik deze keer wat beter door de dipperiode heen mag komen, zodat ik tussendoor in aanloop naar mijn 6e chemo-/immuuntherapie wat meer leuke dingen kan ondernemen met mijn dames thuis, want dat verdienen ze! Angela gaat ondanks alles maar door om voor mij en de kinderen te zorgen. Het behandeltraject is voor haar aan de zijlaan loodzwaar en komt naast de zorg voor de kinderen, het huishouden en werk er gewoon ongevraagd bovenop. Ga er maar aan staan! Ook de meisjes doen het harstikke goed, ondanks dat ik niet altijd in staat ben om leuk met ze te spelen. Ontzettend trots maakt me dat! Dankjewel lieverds😚 

Weer een logeerpartijtje in het St Jans Gasthuis

Sinds gisteravond ben ik weer voor een aantal dagen te gast in het ziekenhuis. En deze keer alleen op een kamer met gesloten deur, omdat ik positief op Covid ben getest. Ook wel quarantaine genoemd in de volksmond😉. 

Momenteel zit ik in de dipperiode, de 2e week na de chemo. Mijn neutrofielen (witte bloedcellen) zijn in deze week erg laag, wat mij erg vatbaar maakt voor virussen en/of infecties. Helaas heb ik in de afgelopen dagen het Covid virus niet kunnen ontlopen. Jaja het bestaat nog 🦠. Mijn lichaam krijgt het virus niet onder controle waardoor mijn temperatuur oploopt. Gisteren was de koorts dermate hoog dat ik weer op de SEH ben beland. Na wat onderzoeken heeft de SEH arts in overleg met de internist besloten dat ik weer mag logeren. Ik krijg daarbij weer een ‘brede’ antibiotica toegediend. Dit helpt overigens niet tegen het Covid virus, maar gaat mij preventief beschermen tegen nog een infectie. Dagelijks worden mijn bloedwaardes weer gecontroleerd en afhankelijk daarvan wordt besloten om mij te laten gaan. 

Ondertussen dat ik dit berichtje aan typen ben, voel ik mij behoorlijk belabberd en zet het mij mentaal ook weer een stapje terug in de positieve mindset van mijn herstel. Ik besefte mij afgelopen week ook dat ik al 4 maanden uit de running ben 😔. Valt niet mee als je altijd druk met werk bent en leuke dingen onderneemt met het gezin of vrienden. Dit komt wel weer goed, maar zo voel ik het nu even. 

A fijn, ik hoop dat mijn witte bloedcellen een sprintje gaan trekken en dat ik weer snel thuis aan de piepers kan. Tot snel! 

Update 6-10-2024

Ik voel me inmiddels wat beter en ben ontslagen uit het ziekenhuis. Moet nu thuis de antibiotica kuur in pillen afmaken. En als de neutrofielen zich goed vermenigvuldigen dan mag ik de 15e door met de 5e behandeling. 🍀💪

4e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Afgelopen maandagmiddag hebben we groen licht gekregen om door te gaan met de volgende behandeling. De grenswaarde voor o.a. de neutrofielen is 1.0 en na bloedcontrole afgelopen maandagochtend is hier bij mij 1.1 uitgekomen. Nog steeds aan de lage kant, maar wel aan de goede kant 💪, dus gisteren mijn 4e chemo-/immuuntherapie gehad. 

Na het wegbrengen van Jente en Cato naar de school/opvang waren we netjes te laat 😉om 9:38 uur op de dagbehandeling. Nu was dit niet zo'n ramp, want de medicijnen vanuit de apotheker moesten nog binnenkomen. Uiteindelijk werd een uurtje later het eerste infuus (Retuximab=immuuntherapie) aangekoppeld en is het begin van de 4e kuur een feit! Een belangrijke mijlpaal deze keer, want het is de laatste R-CHOP kuur, dus geen rode vloeistof meer na deze keer! Hier heb ik mentaal het meeste last van gehad. En we zijn met deze chemotherapie over de helft van de chemobehandelingen en op de helft van de immuuntherapie. En zo strepen we elke keer weer wat klimmetjes en bochten af op weg naar herstel! 

De infuusdag is zoals gewoonlijk prima verlopen zonder al teveel bijwerkingen. Bovendien werden we weer super verzorgd door de verpleegkundigen op de dagbehandeling. Om jullie als trouwe lezers van mijn blog een idee te geven hoe ik er op zo'n infuus dag bij lig, hierbij een foto van mij. Deze foto heeft Angela vakkundig aan het begin van de behandeling gemaakt, dus toen nog een redelijk vrolijk lach van mij. Meestal lukt dit na een aantal uren niet meer zo goed... En ja, helaas door de chemo nog minder haar dan ik al had. Geen idee in welke staat dit straks terugkomt, maar ik denk grijs 😉

Eenmaal na thuiskomst ben ik weer direct mijn bed ingedoken zodat ik wat kon rusten om vervolgens om 18u samen met mijn meisjes te kunnen eten. Gelukkig gaat dit nog goed! Mede dankzij de kookkunsten van onze vaste cateraar op behandeldagen, waarvoor weer veel dank!

We maken ons wel wat zorgen over de bloedwaardes, omdat deze nu zo laag zijn bij aanvang van de 4e behandeling. Vraag me af of dit dan goed gaat komen om over 3 weken weer door te gaan met de 5e chemo-/immuuntherapie. Daarnaast zitten we weer in de maanden met de 'R erin, dus meer virussen en griepgevallen die ik hierdoor eenvoudig kan oplopen. Dus we gaan de mondkapjes maar weer uit de kast halen als ik op pad ga. De komende dagen maar weer bijkomen, goed eten en voldoende rusten. Hopelijk gaat dit bijdragen om mijn lichaam aan te sterken richting de volgende behandeling. Tot snel maar weer! 

Even een pas op de plaats maken 😞

In mijn laatste blog schreef ik al dat mijn witte bloedcellen (m.n. de Neutrofielen) vorige week te laag waren om op dat moment groen licht te geven voor mijn volgende behandeling. De waarde van de neutrofielen waren op dat moment 0.2, terwijl dit minimaal 1.0 moet zijn om veilig de 4e chemo-/immuuntherapie in te gaan. Vanochtend heb ik daarom opnieuw bloed laten controleren, waarvan ik vanmiddag te horen heb gekregen dat de neutrofielen met een waarde van 0,6 nog steeds te laag is om mijn volgende behandeling in te gaan. Balen! Ik heb dit nog niet eerder meegemaakt en wil natuurlijk door! Dus even een pas op de plaats en aansterken. 

Bij aanvang van de 3e chemo-/immuuntherapie was de waarde van deze neutrofielen nog 2.1, dus het lijkt erop dat de behandelingen steeds meer gaan vragen van mijn lichaam. Het leger wat zo druk aan het vechten is, begint wat uit te dunnen zeg maar. Komende week maar eens wat aandacht voor het rekruteren van mijn leger, want we moeten door!

Volgende week maandag staat opnieuw een afspraak voor bloed controle gepland. Als de waardes dan zijn toegenomen tot hopelijk wat meer dan minimale waarde, mogen we volgende week dinsdag aan de 4e CHOP kuur beginnen. Fingers crossed en is de tussentijd met dubbele mondkapjes boodschappen doen om proberen infecties te voorkomen 😷😷.

De medicijnmannetjes gaan winnen!!!

Een belangrijke dag vandaag, want we krijgen de uitslag van de PET-scan. Helemaal zenuwachtig waren we niet meer, want gisteren belde de interniste al dat de uitslag van de PET-scan een goede respons op de behandelingen laat zien. Zo ontzettend fijn om een dokter te hebben die met ons meedenkt. Ze weet ondertussen hoe wij met spanningen en wachtperiodes omgaan en zodra ze deze tijd kan verkorten, dan doet ze dat! 

Vanmiddag gingen we dus al behoorlijke gerustgesteld op weg naar onze afspraak in het ziekenhuis. De interniste gaf aan dat er op de PET-scan geen pathologische activiteit meer te zien is. En dat is fantastisch nieuws! De behandelingen met Chemo- en Immunotherapie slaan zo goed aan waardoor er na drie behandelingen al geen activiteit meer te zien is. Dat wil overigens niet zeggen dat alle lymfomen uit mijn lichaam zijn, maar dat de kankercellen onder een bepaalde waarde zijn gedaald, waardoor ze niet meer oplichten op de PET-scan. Wat we nu weten is dat de behandelingen effectief zijn. "Papa, de medicijnmannetjes gaan winnen!" zoals Jente roept! 

Ondanks dat het geen beter nieuws had kunnen zijn, moeten we wel door met het behandelplan. Want alle kankercellen moeten uiteindelijk weg om mij te genezen. Aanstaande dinsdag staat de 4e en tevens laatste R-CHOP behandeling gepland. Daarna stappen we over op een nieuwe behandeling, omdat mijn hart de maximale dosis aan medicijnen van de CHOP variant heeft bereikt. Ik ga dan verder met de R-CEOP behandeling. Gisteren heb ik al bloed laten afnemen om te laten controleren of mijn bloedwaardes goed genoeg zijn om door te gaan. Ondanks dat ik tot op heden fysiek sterk de behandelingen doorsta, laat op dit moment de bloeduitslag nog geen groen licht zien. Dit heeft te maken met een te lage waarde van mijn witte bloedcellen en wordt veroorzaakt door de chemo. Ik kan hier zelf weinig aan doen en alleen maar hopen dat deze cellen zich in de komende dagen gaan herstellen. Dit weekend maar extra uitkijken voor infectiegevaar dus. Aanstaande maandag moet ik opnieuw bloed laten afnemen. Als de waardes dan zijn toegenomen, kan ik dinsdag starten aan mijn 4e kuur.  

Deze goede tussentijdse uitslag geeft voor ons extra kracht om door te vechten tegen de kankermannetjes! Het zal nog wel even afzien worden, maar we zijn op de helft en we gaan die bergtop halen! En boven op die berg staat ons een mooie vakantie te wachten, want dit is het lichtpuntje wat we voor ogen hebben. Na deze rotperiode met het gezin even lekker genieten van de zon, lekker eten en goede wijn :) Tot snel!

3e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Even terug naar begin deze week. Maandagochtend moest ik bloedprikken om de bloedwaardes te controleren of de 3e behandeling mag doorgaan. In de middag had ik de afspraak met de verpleegkundig specialist oncologie. Zij gaf aan dat de bloedwaarden mooie resultaten laten zien. De waarde van rode bloedcellen zijn mooi toegenomen en ook de leverwaardes zijn gedaald. Voor nu een goed teken dat de behandeling iets doet. Alleen de witte bloedcellen zijn aan de lage kant, maar komt echt door de chemotherapie. Uitkijken voor infecties dus! Zal even niet in een drukke kroeg gaan staan 😉! 

Dus dinsdag zijn Angela en ik weer samen naar de dagbehandeling gegaan voor mijn 3e behandeling met chemo- en immuuntherapie. Net zoals de eerste twee keren is deze infuusdag goed verlopen! Ik keek er ook niet echt tegenop, want ik weet dat ik het nodig heb. Heb de dingen die ik minder prettig vind aan het infuus besproken met mijn medisch psycholoog. In vorige gesprekken hebben we daarvoor al EMDR therapie toegepast en dit lijkt wel iets geholpen te hebben. 

De dag duurde weer best lang van 9:30 tot 14:30 uur. Wel lekker bijgepraat met de verpleegkundigen (wat zijn het toch toppers!) en een vriend die ook nog even kwam binnenlopen. Ook stonden er weer presentjes voor ons klaar. Een kaartje met een doosje bonbons en een setje gegraveerde glazen als vervolg op het flesje wijn bij de 2e behandeling. We zouden er bijna aan gaan wennen 😉. Dankjewel lieve vrienden! 

Na thuiskomst weer direct gaan slapen, want het hakt er zo langzamerhand wel in die behandelingen. In de tussentijd heeft Angela wat dingetjes in huis gedaan en Jente en Cato opgehaald van de opvang.  Om 18:00 uur hebben ze mij weer wakker gemaakt om wat proberen te eten. Dit ging ondanks het duizelige gevoel best redelijk en het smaakte ook goed! Weer alle lof aan de vrienden die dit voor ons gekookt hebben. Toch wel fijn om op zo’n dag een beetje geholpen te worden.

Gisteren ging het niet zo goed. Beetje een depressieve en vermoeide dag met ongemak van de chemo. Veel geslapen en maar hopen dat de dag snel voorbij gaat. Gelukkig vanochtend wat fitter opgestaan en gaat het nu alweer wat beter. Vanmiddag weer mijn gesprek bij de psycholoog gehad en zijn we weer met wat thema’s aan de slag gegaan die mij, maar ook ons als gezin helpen in dit proces!

Nu even een weekje rustig aan en proberen wat op krachten te komen. Dinsdag 10 september staat de PET-scan op de planning, waarvan ik 2 dagen later al de uitslag krijg via mijn interniste. Spannend moment! Ondanks dat de bloedwaardes mooie resultaten laten zien, is het toch echt de bedoeling dat de lymfomen minder activiteit laten zien. En dit kunnen we alleen maar zien op de PET-scan. Fingers crossed 🤞.

Een schot in de roos!

Laat ik beginnen met het advies van mijn interniste. 

Al bij de intake van de behandelingen gaf ze aan dat het belangrijk is om tijdens de chemo- en immuuntherapie goed te letten op voeding, eiwitrijke maaltijden en vetten om niet verder af te vallen. Daarnaast is het advies om te blijven werken aan mijn fysieke gezondheid. Hoe lastig het ook is tussen de behandelingen door, voldoende bewegen en conditie opbouwen. Wat de voeding betreft lukt dit aardig goed, want ik heb voldoende eetlust en ben gelukkig geprezen dat Angela fantastisch kan koken en wel zorgt dat ik de juiste voeding binnen krijg. 

Het fysiek bewegen gaat nu veel beter dan de periode direct na mijn operatie en heb ik meestal in de 1e en 3e week na de kuur voldoende energie om te bewegen. Vooral kilometers wandelen bevalt tot op heden het beste. 

Mensen die mij een beetje kennen weten dat ik ook van wielrennen houd. Al was het actief beoefenen van deze sport op een laag pitje het laatste jaar. De energie was er gewoon niet. En nu achteraf misschien ook wel logisch door wat ik, naar verwachting, al lange tijd in mijn lichaam heb. En nu nog steeds vind ik buiten een stuk wielrennen of fietsen niet altijd even makkelijk. Het begin gaat dan voorspoedig, maar opeens merk ik dat de energie als sneeuw voor de zon verdwijnt. En dan verwachten de meisjes thuis ook nog dat papa terugkomt 😉. En juist dat maakt buiten fietsen op dit moment wat zwaar, die terugrit! Ja ik kan kleinere rondjes fietsen, maar daar haal ik weinig voldoening uit. 

Dus dan maar nadenken over een Tacx, waar ik thuis met mijn wielren kan werken aan mijn conditie zonder bang te zijn voor die terugreis. Lukt het niet, stap ik gewoon af! 

En juist op dit moment hebben mijn collega’s bedacht om mij te verrassen met een cadeau om mij kracht te geven in deze moeilijke tijd. Same thoughts! Want ze

hebben mij een Tacx cadeau gedaan! ‘Een schot in de roos’! Hoe gaaf is het als je collega’s aan je denken en ook nog helpen om fysiek sterk door deze periode te komen. 

Zoals jullie kunnen zien heb ik deze verrassing inmiddels geïnstalleerd. Jaja in onze tuinkamer, zodat ik ook nog een beetje het bourgondische gevoel blijf vasthouden 😉. 

Fantastisch en heel dankbaar aan iedereen die hieraan heeft bijgedragen 🙏🙏🙏

Dankjewel!!!

Al eerder heb ik geschreven dat we versteld staan van de hoeveelheid steun die we krijgen. Kaarten, bloemen, chocolade, bonbons, wijn, puzzelboekjes, kleurboeken etc. wat we in de afgelopen weken hebben gekregen. En deze steun blijft maar doorgaan! De vele berichtjes om ons sterkte te wensen met de 2e kuur en alweer een cadeau op de dagbehandeling, dit keer een goede fles wijn! Een Boeddha die van vakantie wordt meegenomen, aanschuiven bij een BBQ, kaarsjes die in verschillende landen worden aangestoken. Echt zo lief! 

Zo hebben we ook fantastische vrienden die hebben aangegeven dat ze elke kuur voor ons gaan koken, zodat we ons op deze dag volledig op onszelf kunnen richten. Pasta, lasagne, zelf gebakken taart of gewoon in een middag langskomen met een goed gevulde picknickmand om wat gezelschap te geven. Niets is ze teveel en ze doen dit met liefde voor ons! Heel veel dank daarvoor!

En op zondagavond zijn we met z'n tweeën nog lekker gaan eten. Even samen genieten van onze passie nu ik nog een beetje smaak heb, want de eerste weken na de chemo is die smaak ver te zoeken. En dan hoor je bij het vragen na de rekening: "Dit etentje is van ons om jullie te steunen in deze moeilijke tijd”. Nou dit hadden we echt niet zien aankomen en we waren er dan ook echt even stil van! Ontzettend dankbaar!

En dan niet te vergeten onze familie van beiden kanten. Ze staan altijd voor ons klaar als we even oppas nodig hebben voor een ziekenhuisbezoek of om ons gewoon wat rust te gunnen! Wij beseffen ons elke dag weer hoe blij we mogen zijn dat onze ouders nog in goede gezondheid zijn om dit te kunnen doen voor ons. Al zijn ze na een dagje Jente en Cato echt wel volledig gesloopt, maar dit zullen ze niet snel toegeven ;)

En dan onze werkgevers en vele collega's! De bezoekjes, bloemen, fruitmanden, flesjes wijn (tja.. iets met passie en bourgondisch) of gewoon begripvolle gesprekken. Dan beseffen wij ons maar weer hoe fijn het is om bij een betrokken werkgever werkzaam te zijn en collega's die als vrienden naast ons staan. Heel erg mooi!

We zijn ontzettend dankbaar dat we zulke lieve vrienden, familie en collega's om ons heen mogen hebben. Dit geeft ons als gezin zoveel steun om door deze rotperiode heen te komen. Hiervoor willen we iedereen ontzettend bedanken! Dikke kus Mario, Angela, Jente en Cato.

2e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Na de slopende wachtweken mogen we nu verder met de behandeling. Raar om te zeggen, maar ik heb sinds vrijdag uitgekeken naar de chemo. Nooit gedacht dat ik naar chemo kon uitkijken... heb het 19 jaar geleden vervloekt! Maar ik heb nu het gevoel dat ik weer iets aan het doen ben i.p.v. gesprekken voeren en wachten op uitslagen. Zoals we Jente hebben uitgelegd, 'met de medicijnmannetjes vechten tegen de kankermannetjes' en we gaan winnen!!!

De behandeling gisteren verliep eigenlijk best wel goed. Infuus in één keer goed geprikt :) en geen bijwerkingen op de immuuntherapie, daar zijn we mee gestart. Dus de volgende keer zal het infuus met de Rituximab wat sneller doorlopen, omdat ze nu twee keer hebben gezien dat ik tijdens de immuun behandeling geen bijwerkingen vertoon. Fijn, want deze behandeling was samen met de opvolgende Chemotherapie een hele zit van 9-15u. Gelukkig had ik goed gezelschap van Angela en mijn moeder. 

Ook vind ik het leuk om met andere patiënten op de kamer wat te praten, maar dit verschilt echt per keer wie er naast je zit. Daarnaast wordt ik zo fantastisch verzorgd door de verpleegkundigen en vrijwilligers op de dagbehandeling. Ze zijn kundig, vrolijk en zorgen samen met de vrijwilligers ervoor dat het je aan niets ontbreekt. Diep respect voor deze kanjers!

Na thuiskomst ben ik direct naar bed gegaan, want ik was echt kapot, ondanks dat ik de hele dag al in een ziekenhuisbed heb gelegen. Dat vechten is toch wel vermoeiend ;).

Met het avondeten heeft Angela mij wakker gemaakt. Gelukkig had ik vorige behandeling en nu ook weer goede eetlust en heb ik nog gezellig met de dames aan tafel gezeten. 

Vandaag voel ik me niet misselijk of ziek, maar ben ik vooral erg moe. Als ik ga liggen slaap ik, blijkbaar heb ik het dan nodig en moet ik eraan toegeven. Tussen de slaapjes door maar even deze blog bijwerken.

Deze week nog een 4 dagen prednison slikken (onderdeel van de chemotherapie) en dan een paar weken bijkomen tot de volgende kuur op 27 augustus. Na die kuur ga ik opnieuw door de PET-scan om te kijken of de eerste drie behandelingen zijn aangeslagen. Begin september is nog wel spannend!  

Eindelijk de diagnose bekend!

Vrijdag 2 augustus 15:52 uur. De vervanger van mijn Interniste (ze is zelf op vakantie) heeft contact gehad met de Hematoloog van het MUMC. Ze belt op en geeft aan dat de definitieve uitslag bekend is, met de vraag of we al iets eerder naar het ziekenhuis kunnen komen. We hadden initieel de afspraak om 16:50 uur, maar waren al in de buurt. De spanning in de afgelopen weken heeft inmiddels voor mij, Angela en vele vrienden om ons heen zijn kookpunt bereikt. Niet te doen!

Eenmaal aangekomen in de spreekkamer gaf ze direct de bevestiging dat ik een lymfoom heb. Hier was twijfel over en daarom is er door het MUMC en Radboud UMC vervolgonderzoek met de zogenaamde NGS (DNA onderzoek) methode uitgevoerd. Hier is uitgekomen dat ik weer een Hodgkin lymfoom heb. Echter met de opmerking dat uit onderzoek is gebleken dat er 19 jaar geleden een verkeerde diagnose is gesteld. Er zijn bij Hodgkin lymfoom twee varianten, tegenover Non-hodgkin wat wel 40+ varianten kent. In 2005 hebben ze bij mij de klassieke Hodgkin variant gediagnostiseerd en daarvoor behandeling ingezet. Nu 19 jaar later hebben ze met o.a. nieuwe NGS analyse een vergelijk gemaakt met de pathologische bevindingen van 2005 en hierin zien ze overeenkomsten met het weefsel nu. Hieruit is geconcludeerd dat ik de Nodulair Paragranuloom variant heb met getransformeerde agressieve cellen. Ik heb dus een recidief van de Hodgkin die ik toen heb gehad. Deze variant is uiterst zeldzaam en staat erom bekend dat deze vaker een recidief kan geven, ook vele jaren later. Het goede nieuws is wel dat het telkens goed te behandelen en te genezen is. Vooral de nieuwe behandeltechnieken met Immuuntherapie slaan goed aan bij deze variant. Verder kenmerkt deze variant zich ook door in beginsel een langzaam groeiende celdeling. Bij een klein percentage van de gevallen kan dit later transformeren in een agressieve celdeling. Dit is bij mij het geval. 

Doordat het een agressieve celdeling is, hebben ze het behandelplan maar deels aangepast. De 1e R-CHOP behandeling was ingezet op een verdenking van een agressief non-hodgkin lymfoom, maar is ook uiterst geschikt om in te zetten bij deze variant. Vanwege het risico op hartfalen na de behandeling gaan ze na 4 R-CHOP kuren de behandeling aanpassen in een R-CEOP kuur, welke ik nog 2 krijg. Deze is minder belastend voor mijn hart. De rustperiode blijft 3 weken tussen elke behandeling. Vervolgens krijg ik nog 2 losse Immuun behandelingen. Aanstaande dinsdag 6 augustus hervat ik de behandeling met de 2e kuur. Na de 3e kuur gaan ze met een PET-scan bekijken of de behandeling het gewenste effect heeft. Als dit het geval is, hoef ik geen stamceltransplantatie te ondergaan en zal ik ergens medio december mijn behandeltraject afronden. We gaan vechten met perspectief tot herstel!! 

Meer informatie over het Hodgkin Lymfoom en de variant Nodulair Paragranuloom is natuurlijk op veel verschillende websites terug te vinden. Zelf vind ik de uitleg op Hodgkin-lymfoom / ziekte van Hodgkin - Hematologie Groningen begrijpend te lezen. Ze gaan op deze site eerst in op de algemene uitleg van het Hodgkin lymfoom. Verderop wordt de Nodulair Paragranuloom variant verder toegelicht. 

Chaos!

Tja, waar zal ik beginnen. De afgelopen dagen voelde ik mij goed en hebben we leuke dingen kunnen ondernemen. Nog even profiteren van deze goede dagen, want aanstaande woensdag staat de 2e behandeling gepland. Gisteren heb ik ter voorbereiding hierop bloed laten afnemen, waar vandaag de uitslag op volgt. Ik voel me goed dus alle vertrouwen dat het morgen doorgaat! Moet ook wel, want ik heb al een cadeau voor Angela op de dagbehandeling afgegeven, omdat we morgen exact 9 jaar samen zijn. Ze gaat elke afspraak met me mee en wil haar bedanken voor alles wat ze voor me doet.

Maar helaas, de wereld is vanmiddag om 12:15 uur weer volledig op z'n kop gezet. We hadden om 12:30 uur de afspraak bij de interniste, maar waren zoals gewoonlijk aan de vroege kant. Om 12:15 uur werden we al opgehaald. Ze vroeg allereerst hoe het met mij gaat, waarop ik antwoordde dat het beter gaat dan vorige week en nu al een paar hele goede dagen heb gehad. Vervolgens kwam ze direct met het nieuws dat ze nog geen definitieve diagnose vanuit het MUMC heeft ontvangen. Sterker nog, dat het MUMC een nader DNA onderzoek wilt instellen omdat ze twijfelen aan de diagnose Lymfoom! Ze kunnen de tussentijdse uitslag van de patholoog in Roermond niet bevestigen en willen vanuit het DNA kunnen bepalen wat het exact is. What the f*ck! 

Het was bij ons bekend dat er snel na de operatie een voorlopige diagnose gesteld kon worden, en dat het weefsel voor exacte diagnose naar het MUMC opgestuurd moest worden. Dat we vandaag geen definitieve uitslag hebben gekregen viel ons tegen, maar dat de pathologen in het MUMC zelfs niet kunnen bevestigen dat het om een Lymfoom gaat, is voor ons directe chaos! Het voelt als terug bij af! Weer onzekerheid en twee weken wachten op DNA onderzoek...pfff om gek van te worden!

Tot die tijd zijn alle behandelingen stopgezet, ondanks dat mijn Interniste er nog steeds van overtuigt is dat het een lymfoom is. Bovendien wijzen alle resultaten in die richting en laten zelfs de laatste bloeduitslagen (na de 1e behandeling) mooie resultaten zien. Alle waardes zijn gedaald en hieruit kunnen we opmaken dat de ingezette behandeling voor een Lymfoom wel degelijk effect heeft. Maar toch kunnen we nu niet verder, want zonder harde bevestiging dat het om een Lymfoom gaat, kan en mag de Interniste niet verder met behandeling. Mocht het toch blijken dat ik een andere ziekte heb, dan zou deze chemo- en immuuntherapie niet de juiste behandeling zijn en schade aan mijn lichaam toebrengen, zonder dat het effect heeft op de ziekte. Het cadeau van Angela dus maar weer opgehaald :(

En dan nog een tweede boodschap die we totaal niet zagen aankomen. Zoals eerder in mijn blog aangegeven, heeft de interniste na het ontvangen van de tussentijdse uitslag (Lymfoom), wat nu dus 'op losse schroeven staat', al direct het behandelplan gestart. Dit om geen tijd te verliezen, ook omdat ik lichamelijk snel achteruit ging en symptomen van agressief Lymfoom liet zien. Daarbij hebben ze ingeschat dat ik 8 R-CHOP kuren ga krijgen. CHOP is een afkorting van de cytostatica medicijnen en de R staat voor Immuuntherapie. 

Parallel hieraan zijn ze gaan terugkijken naar mijn vorige behandeling voor Hodgkin in 2005 en chemotherapie die ik daarvoor heb gehad. Ze hebben daarin met nieuwe rekenmodellen gezien dat de behandeling destijds (gevolgen op lange termijn) in combinatie met de R-CHOP kuren te belastend zijn voor mijn hart. Mocht bevestigt worden dat het om een Lymfoom gaat en ze gaan door met het initiële behandelplan van 8 R-CHOP kuren, dan zou ik uit de behandeling komen met een hartconditie van iemand van 75 jaar. Geen optie dus! De interniste heeft daarom een nieuw behandelplan gemaakt met een ander soort kuur, met als afsluiting een autonome stamceltransplantatie. Dit behandelplan is minder belastend voor mijn hart op lange termijn, echter is de behandeling nu zwaarder. Voornamelijk de afsluiting met een stamceltransplantatie is heftig! Hiervoor word ik 3 weken opgenomen in het MUMC. Dit behandelplan word pas ingezet op het moment dat de bevestiging van de exacte diagnose bekend is en om een lymfoom gaat. Zo niet, dan gaat alles op de schop en ziet de wereld er heel anders uit!

Kortom, opnieuw chaos, stress en wachten, wachten, wachten...:(

Yes! weer naar huis

Na een redelijke nacht in het ziekenhuis doorgebracht te hebben, komt de interniste mij aan het einde van de ochtend vertellen dat de bloeduitslagen van diezelfde ochtend al bekend zijn. De infectiewaardes zijn niet verder gestegen. Ik voel me verder goed, dus geeft ze aan dat het beter is om thuis de antibiotica met pillen af te maken. Het ziekenhuis is tenslotte ook een bron van infecties en dit kan ik er nu niet bij hebben. Dus op naar huis met weer een zakje pillen in de binnenzak! Hopelijk blijft de koorts weg...

Opnieuw opgenomen in het ziekenhuis

Daar waar ik op 1 juli nog dacht dat ik even rust had van de vele ziekenhuisbezoeken, ben ik er vandaag toch weer. En niet alleen voor een bezoek, ik mag direct weer blijven logeren. Wat zijn ze toch gastvrij ;)

Deze ochtend heb ik zelf met de afdeling oncologie contact opgenomen omdat ik sinds gisterenavond flinke koorts heb. Samen met mijn andere vage klachten geven ze direct aan dat het beter is om het direct te laten controleren via de SEH. Na 3 uren wachten op de uitslagen van de (spoed)onderzoeken geeft de arts aan dat ze overlegd heeft met de interniste en dat ik moet blijven. Mijn witte bloedcellen zijn te laag waardoor mijn afweersysteem een virusinfectie of ontsteking niet zelf kan aanpakken. Daarvoor gaan ze nu een zogezegd 'brede antibiotica' toedienen. Ze gaan per dag de bloedwaardes bekijken en aan de hand daarvan beoordelen of ik naar huis kan. Ben benieuwd hoe lang ik nu weer moet blijven... Balen! Niet alleen over het feit dat ik in het ziekenhuis moet blijven, maar vooral dat ik thuis weg ben bij Angela, Jente en Cato. De kleine dames snappen al niet goed wat er allemaal gebeurd en nu is papa weer weg en staat Angela weer alleen voor de zorg en het huishouden :(

1e behandeling (Immuuntherapie)

Zoals bij de tussentijdse uitslag aangegeven, is voor de 1e behandeling de chemo- en immuuntherapie uit elkaar getrokken. Vandaag (maandag 1 juli) de 1e immuuntherapie, wat ook voor mij nieuw is. 19 jaar geleden bestond deze techniek nog niet. Immuuntherapie is een behandeling die ervoor zorgt dat het eigen afweersysteem kankercellen beter kan vernietigen. 

Ook vandaag word ik weer om 10:00 uur verwacht. Het infuus wordt aangebracht en eigenlijk gaat alles hetzelfde als een chemotherapie. Alleen dus nu dus geen chemo die slechte en goede cellen kapot maakt, maar een immuuntherapie die mijn lichaam gaat helpen. Toch een prettige gedachten als ik het zo opschrijf. De verpleegkundige legt uit dat ze voor de eerste keer het infuus heel langzaam laten lopen. Ze geeft aan dat immuuntherapie tijdens de behandeling bepaalde bijwerkingen kan veroorzaken en dat willen ze dan snel kunnen zien en hierop inspelen. Gelukkig laat ik geen bijwerkingen zien en is de behandeling verder prima verlopen. De volgende keer kunnen ze het infuus daardoor wat sneller laten lopen, waardoor ik minder lang aan het infuus hoef te blijven. Nu even een aantal weken rust en geen ziekenhuis. 17 juli staat de 2e behandeling (chemo- en immuuntherapie) op de planning.

1e behandeling (Chemotherapie)

Woensdag 26 juni, wat heb ik als een berg opgekeken tegen deze dag... Ik weet dat de behandeling nodig is om beter te worden, maar de herinneringen vanuit de vorige chemotherapie 19 jaar geleden zitten nog vers in mijn geheugen. 

10:00 uur, net op tijd stappen Angela en ik de dagbehandeling binnen. Gisteren hebben we de intake al gehad en toen al een rondleiding gekregen over de dagbehandeling. Ik moet zeggen dat dit mij 100% is meegevallen. In mijn hoofd zat nog het beeld van die troosteloze, verouderde ziekenhuiskamer waar ik 19 jaar geleden de chemotherapie heb gekregen. Gelukkig hebben ze nu een geheel nieuwe ruimte ingericht die prettig overkomt. We worden zeer vriendelijk ontvangen door de verpleegkundigen en ik krijg een bed toegewezen. Daar staat een grote mand met allemaal lekker dingen klaar. Vrienden hebben deze voor ons neergezet als steun voor de 1e behandeling. Ontzettend lief en attent, dit ontroerde ons beiden wel even.

Ongeveer een kwartiertje later brengen ze het infuus aan en wordt het 1e infuus met chemo aangekoppeld. Ik krijg in totaal 4 typen chemo, waarvan er één rood van kleur is. Dit was 19 jaar geleden ook al het geval en kon ik mentaal niet goed verdragen. Daarom vraag ik nu maar preventief om de slangen van het infuus voor mij af te dekken met dekens. Tijdens de chemo heb ik weinig last en zijn we in fijne gesprekken met de patiënten naast ons. Het doet ons goed om de positieve instelling van hen te horen. Even later krijgen we nog bezoek van de verpleegkundig specialist van de chirurg afdeling. Hij komt godzijdank de drain bij mij eruit halen. Pff, wat heb ik daar een last van gehad. 

13:30 uur de Interniste komt binnen en gaat rustig naast ons zitten. Ze geeft nog wat toelichting over de behandeling en praat me wat moed in om goed aan de behandeling te starten. We stellen nog wat vragen en ze geeft een high five aan me. "We gaan er samen voor Mario!". Echt een top arts!

Ongeveer een half uurtje later hebben we alle infuuszakken gehad en mogen we naar huis. Los van duizeligheid, voel ik me niet echt misselijk. Gelukkig heb ik voor de behandeling hiervoor al medicatie ingenomen, wat de kans op misselijkheid kleiner maakt. Hopelijk blijft dit zo...

PET-scan op de planning vandaag

Dinsdag 25 juni 5:30 uur. De wekker gaat af en we maken ons klaar voor vertrek naar het Maxima MC in Veldhoven voor de PET-scan. Helaas is er geen ziekenhuis met een PET-scan dichter bij huis die op zo'n korte termijn plek had. Om 6:25 uur staat schoonmoeder in de keuken alles klaar te zetten om even later met Jente en Cato samen te ontbijten. Wij stappen direct in de auto richting Veldhoven om de files voor te zijn, want te laat komen is echt geen optie gaf de interniste aan. Ze hebben veel moeite moeten doen om mij ertussendoor te plannen. 

Ruim een uur voor de afspraak komen we aan bij het ziekenhuis. Angela wat gespannen van de autorit (rijdt niet zo graag in mijn auto op snelwegen ;)) en ik met drain en al op de bijrijdersstoel, want zelf rijden na de operatie is nog geen optie. Na wederom zonder koffie en broodje (nuchter blijven) te wachten, wordt ik keurig op afgesproken tijd opgehaald voor de PET-scan. Ik was alweer vergeten hoe uitgebreid deze scan was en hoe lang deze duurt. 2 uur mag ik hiervoor uittrekken!

Ik wordt in een ruimte met sfeerlicht in een mooie relaxstoel geplaatst. Daar probeert de ontzettend lieve en vakkundige verpleegkundige een infuus bij me aan te brengen. Na de 3e poging vraagt ze een collega om hierbij te ondersteunen. Thanks dames ;) Zo dan een radioactief goedje naar binnen en ik mag een uur stil blijven zitten. Tja, valt niet mee maar is gelukt. 

10:15 uur, ik wordt opgehaald om door de PET-scan te gaan. Deze duurt 40 minuten, gevolgd door een CT scan. Bijna 2 uur verder, mag ik dan eindelijk terug naar de wachtkamer om daar Angela mee te nemen voor een broodje kroket in het ziekenhuis restaurant (heerlijk als ontbijt en past geheel in het kader van mijn aangepast dieet ;)). 

De PET-scan is voor de interniste nodig als nulmeting voor de behandelingen. De scan laat de activiteit van lymfomen in het lichaam zien. De CT-scan is nogmaals gemaakt om verschil t.o.v. 5 juni te kunnen zien. 

Naar huis! iets later dan gepland...

Maandag 24 juni, we mogen naar huis! Yes, want ik ben het echt helemaal beu op die ziekenhuiskamer. De zorg is geweldig, daar ligt het niet aan, maar de muren komen na 5 nachten wel op je af. Het oorspronkelijke idee was 1 nacht na de operatie te verblijven en daarna thuis verder herstellen. Echter door de complicatie die is opgetreden en het risico op een buikinfectie, hebben ze 5 nachten van mijn logeerpartij gemaakt. Misschien heb ik de kijkoperatie toch iets onderschat, want ik ben behoorlijk teruggezet in lichamelijke conditie en heb veel last van de wonden en de drain voor de afvoer van wondvocht. Die drain mag ik overigens nog mee naar huis nemen, want het wondvocht is nog niet allemaal afgevoerd. Balen!

Gelukkig krijg ik zoveel steun van collega's, vrienden, familie en kennissen. De vele kaartjes, bloemen, bonbons, chocoladerepen en bezoekjes in het ziekenhuis geven veel steun en waardeer ik enorm. Dankjewel hiervoor!

Tussentijdse uitslag biopt en (voorlopig) behandelplan

Vrijdag 21 juni 10:50 uur. De Interniste belt en zegt "Mario ik heb contact met de patholoog gehad en het is een lymfoom". Wat een opluchting dat het niet een andere vorm van kanker is, want lymfomen zijn over het algemeen redelijk goed te behandelen. Niet in alle gevallen te genezen, maar de behandelmogelijkheden bieden perspectief. Natuurlijk is die opluchting tussen dikke vette aanhalingstekens, want het is en blijft kanker en wel lymfeklierkanker. De interniste geeft aan dat de definitieve uitslag over welke vorm van lymfeklierkanker het is, nog wel een aantal weken kan duren. Pathologisch onderzoek voor een lymfoom schijnt nogal specifiek te zijn waarvoor pathologen in het MUMC voor nodig zijn. Nog even geduld voor de definitieve uitslag, maar hiermee komt al meer kleur terug.

Later op de dag krijg ik van de verpleegkundig specialist oncologie het voorlopige behandelplan door. Want we moet zo snel mogelijk starten met de behandeling. Ondanks dat de definitieve uitslag van het weefsel nog niet bekend is, kan de interniste wel al starten met behandelingen. Mogelijk dat deze later wat bijgesteld moeten worden. Het voorlopig behandelplan is 8 behandelingen. 1 behandeling bestaat uit één deel chemotherapie en één deel immuuntherapie. Tussen elke behandeling zit telkens 3 weken hersteltijd. Voor de 1e behandeling heeft de interniste besloten om de immuuntherapie eenmalig 5 dagen later te plannen. Voor de volgende behandelingen zal dit op dezelfde dag als de chemotherapie gegeven worden.

Operatie bovenbuik

Woensdag 19 juni 10:30 uur. Angela en ik zijn alweer in het ziekenhuis voor een bloedafname ter voorbereiding op de kijkoperatie van de bovenbuik, waarin ze een biopt gaan afnemen. De uitslag hiervan bepaald of de waardes voldoende zijn om de operatie door te kunnen laten gaan. 

Na even te wachten (zonder koffie of broodje, want ik moet nuchter blijven :( ) mogen we ons om 12:00 uur melden bij de verpleegkundige van de afdeling chirurgie. Ze wijst mijn kamer en bed toe voor na de operatie en geeft alvast enkele medicatie ter voorbereiding. Zenuwachtig ben ik gek genoeg niet, want ik wil gewoon zo graag duidelijk van een biopt, dat de rest me niet zoveel uitmaakt. Bovendien heb ik al meerdere operaties in mijn leven gehad waarvoor ik volledige onder narcose ben geweest. Ik weet hoe het is en vind het zelfs wel fijn. Even niet nadenken en piekeren.

Om 12:45 word ik opgehaald voor transport naar de O.K. Angela in tranen achterlatend, bereid ik me voor op een paar uurtjes slapen. Gelukkig is er een lieve verpleegkundige die de tijd neemt om Angela te troosten en er voor haar te zijn. Ook zijn er twee vriendinnen van onze vriendengroep die in het ziekenhuis werken en Angela steunen en vergezellen tijdens de operatie, erg lief. 

15:09 uur Angela wordt gebeld door de Chirurg dat de operatie is afgerond. De Chirurg geeft aan dat de operatie wat langer heeft geduurd dan gepland, want ze hebben tijdens de kijkoperatie een stukje van de twaalfvingerige darm geraakt. De tumor zit op zo'n lastig bereikbare plek achter in de bovenbuik, waardoor er kans was op een dergelijke complicatie. Ze hebben gelukkig wel goed en voldoende weefsel kunnen weghalen om op te sturen naar de Patholoog. 

Eenmaal terug op de recovery en langzaam bijgekomen, heb ik veel pijn. Gelukkig heeft de verpleegkundige daar een forse pijnstiller voor kunnen geven. Na twee waterijsjes verder, wordt ik om 17:30 uur weer teruggebracht naar de verpleegafdeling. Hier mag ik een nachtje blijven om daarna thuis herstellen.

Intake Chirurg. Gaat dit dan de stap worden die de onzekerheid moet wegnemen...

Maandag 17 juni 9:20 uur. We zitten er weer klaar voor in de wachtkamer en worden even later naar binnen geroepen. De Chirurg neemt kort mijn dossier verleden met ons door en verbaasd zich over het feit dat ik al op jonge leeftijd 2x kanker heb gehad en nu weer voor deze rotziekte een onderzoekstraject in moet gaan. Daarna legt ze uit wat de ingreep inhoud en geeft aan dat de tumor in de bovenbuik op een lastig bereikbare plek zit, maar dat het wel haalbaar is met een kijkoperatie. Wel geeft ze aan dat het mogelijk kan zijn dat als dit niet lukt, ze de buik moeten openmaken om er alsnog bij te kunnen. "Doe maar, maakt me niks uit als jullie maar een biopt hebben waarmee we uit deze onzekere situatie komen" is mijn antwoord. "Ik ga je er overmorgen proberen tussendoor te plannen. Maar daarvoor moet ik nu even contact opnemen met de afdeling preoperatief onderzoek en even drammen, want zij moeten dit goedkeuren. Wachten jullie maar even in de wachtkamer, want ik ben dan wat minder aardig en is beter dat jullie dit niet horen" was haar reactie (haha). 

Gelukt! Overmorgen staat de operatie gepland! 12:30 uur onder het mes!

Wat gaan we doen? We hebben weefsel nodig en snel ook!

Vrijdag 14 juni 9:00 uur telefonisch overleg met de interniste. Ze belt om 8:59 uur en we proberen onze jongste dochter Cato maar wat stil te houden met de Ipad en een koekje (fijne ouders zijn we toch he ;)). "Mario, ik heb overleg gehad met de Chirurg en we gaan het weefsel afnemen middels een kijkoperatie via de buik. Je hebt maandagochtend een intakegesprek met de chirurg". 

En dan is het weekend. Na een onstuimige week vol afspraken nog steeds die slopende onzekerheid en geen biopt. Wachten wachten wachten...

Afspraak longarts

Wederom met veel snelheid heeft de interniste ons er bij de longarts tussendoor gepland voor een gesprek om het biopt via de luchtwegen voor te bespreken. Wat is het toch een topvrouw! We zijn echt heel blij met haar als interniste.

Waar we gisteren nog bij de radioloog werden teleurgesteld, kunnen we een dag later om 14:45 uur bij de longarts terecht. In het begin van het gesprek geeft de longarts al direct aan dat hij al overleg met de interniste heeft gehad en dat hij zijn twijfels heeft bij de haalbaarheid van deze ingreep. Hij legt uit dat bij een ingreep via de luchtwegen maar een hele dunne naald gebruikt kan worden, waarbij er volgens hem maar 20-25% kans is op het weghalen van juist weefsel waar pathologen daadwerkelijk iets mee kunnen om een diagnose te kunnen stellen. Bovendien kan deze ingreep alleen via een ander gespecialiseerd ziekenhuis en daar is op z'n vroegst volgende week vrijdag plek. Dus nog ruim een week wachten, een vervelende ingreep en maar 20-25% kans op een juist biopt. Stof tot nadenken...

Punctie lever, althans dat was het plan...

Gisterenmiddag na de afspraak met de interniste werd al snel aan ons bevestigd dat we vandaag, woensdag 12 juni terecht kunnen bij de radioloog voor een punctie van de tumor in de lever, middels echografie. 

10:30 uur zijn we aan de beurt voor de ingreep. De interniste had al aangegeven dat deze punctie de meest makkelijke weg is om een biopt te kunnen wegnemen, want de andere tumoren zitten op een te lastige plek in mijn lichaam waar ze niet zomaar bij kunnen. De verpleegkundige komt ons ophalen en start alvast de voorbereiding. Even later komt de radioloog zelf binnen en geeft aan dat hij geen tumor in de lever op de echo kan zien. Soms komt het voor dat tumoren wel op een CT scan, maar niet op de echo te zien zijn. "Dus we gaan geen punctie afnemen vandaag, tot ziens meneer!". Stomverbaasd over zijn botte houding en opmerking dropen we af richting de kleedkamer. En wat nu? 

Nog geen 10 minuten later belt de interniste. "Ik heb zojuist de radioloog gesproken en we kunnen helaas geen punctie van de lever afnemen. We zullen het via buik, luchtwegen of longen moeten proberen. Maar laten we starten met de optie via de luchtwegen naar de tumor in het mediastinum. Deze ingreep is vervelend, maar ten opzichte van een buik- of longoperatie het minst ingrijpend. Ik ga iets laten inplannen bij de longarts". Weer wachten...

De uitslag van de CT-scan

Dinsdag 11 juni, eindelijk!!! Wat hebben we een vreselijke week achter de rug. Wachten op het vonnis of we verder mogen leven, niet te doen! De dagen zijn echt voorbij gekropen. We hebben afgelopen week nauwelijks thuis gezeten en hebben veel dingen ondernomen. Alles om maar door de tijd te komen omdat we letterlijk gek worden van de ontelbaar veel gedachten en doemscenario's in ons hoofd. We zijn zelfs gaan midgetgolfen op een Roompotpark. Mensen die ons een beetje kennen weten dat we een hekel hebben aan dit soort parken, maar gek genoeg kwam zelfs dit idee voorbij om de dag maar voorbij te laten gaan en even aan iets anders te denken. 

10:10 uur en we zitten al in de wachtkamer. We hebben pas om 10:30 uur een afspraak, maar de stress is te hoog. Al snel worden we binnengeroepen en geeft de interniste aan dat er een aantal dingen op de CT scan zichtbaar zijn waar ze zich zorgen over maakt. "Het is overigens niet de alvleesklier" zegt ze direct erachteraan, gevolgd door "maar we hebben wel nog meer tumoren gezien, namelijk in je mediastinum (ruimte tussen longen) en in de lever. Het kan Lymfeklierkanker zijn, wat het meest gunstigste scenario is, want dit is in de meeste gevallen goed te behandelen. Maar als het geen lymfeklierkanker is, dan ziet het er minder goed uit Mario. In dat geval zijn de huidige tumoren uitzaaiingen van iets anders. Voor een definitieve diagnose moet een biopsie uitgevoerd worden, dus jullie zullen nog meer geduld moeten hebben". Angela blijft vragen stellen maar ik dwaal af en zie het letterlijk zwart worden voor mijn ogen. Even later lig ik op het onderzoeksbed in de spreekkamer, de spanning en mededeling is me letterlijk teveel geworden. 

CT-scan

Vandaag de CT-scan! Door mijn ziektehistorie weet ik inmiddels wel zo beetje wat elke scan inhoud, dus zenuwen voor de scan zelf heb ik niet. We zijn vooral benieuwd naar de uitslag, alleen wordt hiervoor nog een beroep gedaan op ons geduld, want deze krijgen we volgende week dinsdag om 10:30 uur pas. Op dit tijdstip is de vervolgafspraak met de interniste ingepland. Hoe gaan we komende week mentaal overleven?...  

The day after

Dinsdag 4 juni 8:15 uur, volgens de dagelijkse routine brengen we onze oudste dochter Jente naar school en onze kleine Cato naar de kinderopvang. Hun laatste dagje school/opvang, want morgen gaan we op vakantie... Nou die teleurstelling van geen vakantie zullen we vanmiddag maar vertellen aan de dames. Eenmaal thuis aangekomen en compleet uit het veld geslagen even zitten op de bank. Thuis wachten op het telefoontje van de interniste is geen optie. We gaan naar Maastricht! 

Als zombies in de auto en door de stad rondstruinend, wachten op een telefoontje. 14:30 uur nog niets gehoord. We gaan zelf bellen! Ik geef bij de assistente van de afdeling Interne Geneeskunde aan dat ik radeloos ben en zo snel als mogelijk contact met mijn interniste wil hebben. 15:45 uur, mijn interniste belt terug en zegt "zo jij zit in de stress Mario" (ze kent me inmiddels een beetje ;)). Ze neemt rustig de tijd om de bevindingen van de radioloog met me door te nemen, want deze had ik natuurlijk al 17x gelezen en daar mijn conclusies uit getrokken. Een massa van 6 cm rond de alvleesklier met differentiaal diagnose van Pancreascarcinoom (alvleesklierkanker) of recidief Hodgkin, zoals de radioloog had beschreven, kon alleen maar hopeloos fout zijn... De interniste vertaalt de medische beschrijving en nuanceert dat het om een differentiaal diagnose gaat en geen beschrijving van een diagnose. Het zijn mogelijke diagnoses die we nader moeten onderzoeken. "We moeten de CT scan maken en dan weten we meer!" is de toevoeging. "Morgen om 13:30 uur wordt je verwacht voor een CT-scan en daarvoor bloed laten afnemen". Zo! sneller kan niet, echt heel fijn. 

Tijd om de dames van de opvang te halen. Eenmaal thuis geven Angela en ik bij Jente aan dat papa ziek is en dat we niet op vakantie gaan. "Maar wat heeft papa dan?" Papa heeft pijn in de buik en moet naar het ziekenhuis. "Maar mama, we kunnen toch ook zonder papa op vakantie gaan?" zegt Jente met een kleine ondeugende lach op haar gezicht. Verbaasd schieten we in de lach, wat is het soms heerlijk om even een pure kind reactie te krijgen. Op naar morgen!

Donderslag bij heldere hemel

Maandag 3 juni 9:00 uur, onze eerste vakantiedag en nog even snel langs de garage om de ruiterwissers te vervangen, want overmorgen vertrekken we naar Piëmont (Italië). Aansluitend om 10:15 direct langs het ziekenhuis in Roermond om nog even een echo te laten maken van mijn bovenbuik, want ik heb al twee weken wat last van een zeurende pijn in mijn maagstreek en het voelt toch beter om dit te laten controleren voordat we op vakantie gaan. Gek genoeg moet ik na de echo even wachten, maar ik zit zo in mijn vakantiestemming dat ik niks in de gaten heb. 12:33 uur, de huisartsenpraktijk belt. "Mario, de huisarts wil graag om 13:30 uur de uitslag van de echo met je bespreken". Dikke stress! Ik log direct online in op mijn ziekenhuisdossier en daar staat al een rapport van de radioloog over mijn echo in de ochtend. Mijn verstand zegt dat het niet handig is om te openen, maar mijn gevoel overruled dat en ik open het bestand. 3 minuten later gooi ik mijn telefoon 3 meter verder in de keuken tegen de muur, zo boos ben ik! Angela komt naar beneden, want die heeft Cato zojuist in bed gelegd voor haar middagslaapje. Ze ziet het verdriet en angst in mijn ogen en probeert me te kalmeren. Overstuur bellen we onze schoonouders voor oppas en stappen de auto in naar de huisarts.

We wachten heel even in de wachtkamer en zien de huisarts binnenkomen om ons op te halen. We lopen met lood in onze schoenen naar de spreekkamer en ik zeg direct na binnenkomst tegen de huisarts dat ik alles al gelezen heb. Verbaasd geeft ze aan dat dit tegenwoordig allemaal heel snel online staat, maar niet altijd handig is. Ze bevestigt het slechte nieuws dat op de echo een tumor van 6 cm in mijn bovenbuik is te zien met daarnaast een vergrote milt met twee kleine massa's. "Mario je wordt morgen door je internist gebeld om zo spoedig mogelijk een CT-scan te laten maken", is de boodschap. Met deze tekst is voor ons direct duidelijk dat we onze vakantie kunnen cancelen. Donderslag bij heldere hemel! 

2024! Daar zijn we weer...

De titel van dit bericht zegt denk ik al voldoende, ik ben weer ziek. Maar voordat ik jullie meeneem in deze nachtmerrie zal ik eerst even kort wat over mijzelf vertellen in mijn huidige leven, want er is een hoop veranderd sinds mijn laatste bericht in 2007.

Een bruiloft, scheiding, wat hartritmestoornissen en 3 huizen verder, ben ik inmiddels alweer bijna 8 jaar woonachtig in Reuver. Ik heb daar in 2015 mijn nieuwe vriendin Angela leren kennen, waarmee ik dolgelukkig ben. Onze liefde voor elkaar hebben we in de afgelopen jaren kunnen uitbreiden tot een echt gezin. Een wonder na mijn ziekteverleden, maar het is gelukt! Met 7 icsi trajecten hebben we het voor elkaar gekregen om twee prachtige en kerngezonde dochters op deze wereld te zetten. Onze trots Jente (4) en Cato (1). In 2021 zijn we in Reuver verhuisd van ons eerste huis samen naar ons droompaleisje wat we helemaal zelf hebben verbouwd. Een flinke klus waar we echt trots op zijn!