Chaos!

Tja, waar zal ik beginnen. De afgelopen dagen voelde ik mij goed en hebben we leuke dingen kunnen ondernemen. Nog even profiteren van deze goede dagen, want aanstaande woensdag staat de 2e behandeling gepland. Gisteren heb ik ter voorbereiding hierop bloed laten afnemen, waar vandaag de uitslag op volgt. Ik voel me goed dus alle vertrouwen dat het morgen doorgaat! Moet ook wel, want ik heb al een cadeau voor Angela op de dagbehandeling afgegeven, omdat we morgen exact 9 jaar samen zijn. Ze gaat elke afspraak met me mee en wil haar bedanken voor alles wat ze voor me doet.

Maar helaas, de wereld is vanmiddag om 12:15 uur weer volledig op z'n kop gezet. We hadden om 12:30 uur de afspraak bij de interniste, maar waren zoals gewoonlijk aan de vroege kant. Om 12:15 uur werden we al opgehaald. Ze vroeg allereerst hoe het met mij gaat, waarop ik antwoordde dat het beter gaat dan vorige week en nu al een paar hele goede dagen heb gehad. Vervolgens kwam ze direct met het nieuws dat ze nog geen definitieve diagnose vanuit het MUMC heeft ontvangen. Sterker nog, dat het MUMC een nader DNA onderzoek wilt instellen omdat ze twijfelen aan de diagnose Lymfoom! Ze kunnen de tussentijdse uitslag van de patholoog in Roermond niet bevestigen en willen vanuit het DNA kunnen bepalen wat het exact is. What the f*ck! 

Het was bij ons bekend dat er snel na de operatie een voorlopige diagnose gesteld kon worden, en dat het weefsel voor exacte diagnose naar het MUMC opgestuurd moest worden. Dat we vandaag geen definitieve uitslag hebben gekregen viel ons tegen, maar dat de pathologen in het MUMC zelfs niet kunnen bevestigen dat het om een Lymfoom gaat, is voor ons directe chaos! Het voelt als terug bij af! Weer onzekerheid en twee weken wachten op DNA onderzoek...pfff om gek van te worden!

Tot die tijd zijn alle behandelingen stopgezet, ondanks dat mijn Interniste er nog steeds van overtuigt is dat het een lymfoom is. Bovendien wijzen alle resultaten in die richting en laten zelfs de laatste bloeduitslagen (na de 1e behandeling) mooie resultaten zien. Alle waardes zijn gedaald en hieruit kunnen we opmaken dat de ingezette behandeling voor een Lymfoom wel degelijk effect heeft. Maar toch kunnen we nu niet verder, want zonder harde bevestiging dat het om een Lymfoom gaat, kan en mag de Interniste niet verder met behandeling. Mocht het toch blijken dat ik een andere ziekte heb, dan zou deze chemo- en immuuntherapie niet de juiste behandeling zijn en schade aan mijn lichaam toebrengen, zonder dat het effect heeft op de ziekte. Het cadeau van Angela dus maar weer opgehaald :(

En dan nog een tweede boodschap die we totaal niet zagen aankomen. Zoals eerder in mijn blog aangegeven, heeft de interniste na het ontvangen van de tussentijdse uitslag (Lymfoom), wat nu dus 'op losse schroeven staat', al direct het behandelplan gestart. Dit om geen tijd te verliezen, ook omdat ik lichamelijk snel achteruit ging en symptomen van agressief Lymfoom liet zien. Daarbij hebben ze ingeschat dat ik 8 R-CHOP kuren ga krijgen. CHOP is een afkorting van de cytostatica medicijnen en de R staat voor Immuuntherapie. 

Parallel hieraan zijn ze gaan terugkijken naar mijn vorige behandeling voor Hodgkin in 2005 en chemotherapie die ik daarvoor heb gehad. Ze hebben daarin met nieuwe rekenmodellen gezien dat de behandeling destijds (gevolgen op lange termijn) in combinatie met de R-CHOP kuren te belastend zijn voor mijn hart. Mocht bevestigt worden dat het om een Lymfoom gaat en ze gaan door met het initiële behandelplan van 8 R-CHOP kuren, dan zou ik uit de behandeling komen met een hartconditie van iemand van 75 jaar. Geen optie dus! De interniste heeft daarom een nieuw behandelplan gemaakt met een ander soort kuur, met als afsluiting een autonome stamceltransplantatie. Dit behandelplan is minder belastend voor mijn hart op lange termijn, echter is de behandeling nu zwaarder. Voornamelijk de afsluiting met een stamceltransplantatie is heftig! Hiervoor word ik 3 weken opgenomen in het MUMC. Dit behandelplan word pas ingezet op het moment dat de bevestiging van de exacte diagnose bekend is en om een lymfoom gaat. Zo niet, dan gaat alles op de schop en ziet de wereld er heel anders uit!

Kortom, opnieuw chaos, stress en wachten, wachten, wachten...:(