maandag, januari 31, 2005

zondag, januari 30, 2005

Voorbereiding Gallium-scan

De dag begon goed, we hadden afgesproken om vandaag te gaan langlaufen in België, we moesten vroeg opstaan en mijn vriendin voelde zich niet helemaal op en top. (Ik dacht bij mijzelf, we hebben ook helemaal geen geluk) ze moest even daarna al overgeven en ontbijten had dus voor haar al geen zin meer. Toch besloten we om naar de Ardennen te gaan en wel zouden afwachten hoe het zou gaan, anders rijden we gewoon terug. Na een paar keer overgeven langs de snelweg ging het eenmaal in de buitenlucht steeds beter en hebben we samen nog een hele leuke dag gehad en veel gelachen. We hebben de dag afgesloten met een heerlijk hapje chinees.
Om 20.30 uur hadden we op zondagavond een afspraak in het ziekenhuis van Roermond, daar was op dat moment welgeteld één dokter aanwezig die speciaal voor mij daar naartoe moest komen om mij een injectie te geven met radioactieve inhoud. Dit was nodig omdat dit minimaal 48 uur nodig had om in te werken voor de scan die op dinsdag 1 februari plaats zou gaan vinden. Alles bij elkaar weer een rare, maar toch bijzondere dag.

vrijdag, januari 28, 2005

Invriezen sperma in Maastricht

Op het moment dat ik te horen kreeg dat ik de ziekte van Hodgkin heb, heeft dr. Den Haan mij verteld dat de chemotherapie mijn sperma kan aantasten en dat het verstandig is om enkele keren mijn sperma in te vriezen om later toch kinderen te kunnen voortplanten als ik dit zou willen. Het is niet zeker dat de Chemotherapie mijn sperma zodanig aantast dat het onvruchtbaar wordt, maar voor de zekerheid is dit wel van belang. Natuurlijk denk je hier over na en besef je al snel dat je dit toch echt moet gaan doen, hoe moeilijk dat ook is.
Ik belde s’morgens op naar dr. Den Haan om te vragen hoe het allemaal in zijn werk ging en waar ik dat het beste kon doen. Die vertelde mij dat het AZM in Maastricht daar de beste plek voor was en dat ik zo snel mogelijk actie moest ondernemen, want het moest allemaal gebeuren voordat ik startte met de chemotherapie. Zo gezegd zo gedaan. Ik kon s’middags al direct terecht bij de afdeling genecologie in Maastricht waar een vrouwelijke dokter mij ging vertellen wat ik precies moest gaan doen. Het was een hele rare ervaring, want normaal gesproken praat je niet over deze dingen en daarbij komt ook nog eens kijken dat je het ene nog niet goed verwerkt hebt en je moet al na gaan denken of je later wel kinderen wilt of niet? Daarom was dit voor mij een hele moeilijke dag en kan ik er tot op de dag van vandaag niet goed mee omgaan.

donderdag, januari 27, 2005

4de uitslag

Om 13.40 uur ging ik samen met mijn ouders naar het ziekenhuis om de 4de uitslag in ontvangt te nemen. We kwamen binnen in de spreekkamer en verwachte enigszins een positieve uitslag. De internist vertelde dat mijn poliepen, beenmerg en organen vrij van Hodgkin waren, maar dat ik wel een uitzaaiing had in mijn middenrif tussen mijn longen. Op deze plek tussen mijn longen zitten ook net zoals op vele andere plaatsen in het lichaam lymfeklieren en hier was een vergroting te zien van ongeveer 2 cm. Dit betekent dat de Hodgkin zich nog niet verder verspreid heeft naar mijn organen en beperkt heeft tot het lymfeklierstelsel, dus ik bevind mij volgens de internist in staduim 2A. (zie pagina Hodgkin Lymfoom)
De ruimte tussen je longen waar de lymfeklieren zitten is heel erg groot dus hier voel je niets van, pas als het groter dan 10 cm is, bestaat de kans dat je symptomen voelt.
Dr. Den Haan vertelde nog diverse dingen over de ziekte en beschreef hoe mijn behandelingen er uit zullen gaan zien. De planning is dat ik een zestal kuren zal krijgen waarvan de eerste op woensdag 2 februari zal plaatsvinden om 14.00 uur. Na de kuren zal er gestart worden met bestralen en hoeveel dit zal zijn wordt bepaald door de scans die tussen de behandelingen door worden gedaan en op het einde. Een van de scans die ik moet doen is de gallium-scan die d.m.v. radioactieve stoffen aangeeft waar de Hodgkin verspreid zit in mijn lichaam en deze wordt dan aan het einde van de behandelingen herhaald om te kijken of het allemaal aangeslagen is.
Verder zei de internist dat ik er rekening mee moest houden dat het komend jaar voor mij voorbij was en kun je nagaan, het jaar is pas begonnen!
Ik belde mijn vriendin om het verhaal uit te leggen en zij schrok er toch wel van, want ze had niet verwacht dat ik uitzaaiingen had. Hier begon een hele moeilijke periode voor ons allebei en ze had het er heel moeilijk mee om dit te verwerken, vooral omdat ze er niet bij kon zijn toen ik dit allemaal hoorde.
Later die dag had ik nog een afspraak bij de afdeling chemotherapie, waar ik de diverse details te horen kreeg hoe mijn behandelingen eruit zullen gaan zien. Zes behandelingen om de drie weken dus in totaal 18 weken, ik besefte al heel snel dat de internist wel eens gelijk kon hebben, want in eerste instantie denk je: ‘het zal allemaal wel meevallen’ maar je bent alleen met de chemotherapie sowieso al bezig tot half mei, en dit doet toch wel wat met je, geloof me maar! Verder wist de verpleegster nog te vertellen dat ik beter niet teveel uit moest gaan in het weekend, want ik heb na een kuur heel weinig weerstand en ben heel erg vatbaar voor ziektes. Carnaval 2005 werd mij ook al ontnomen en heb ik maar besloten om samen met mijn vriendin een weekendje naar Assen te gaan om even lekker uit te rusten.

maandag, januari 24, 2005

Weer een zenuwslopende week…

Ik word er echt gek van. Waarom duurt het toch zo lang iedere keer, ik stel mezelf iedere keer maar weer gerust met de gedachte dat het allemaal wel mee zal vallen omdat ik nog geen symptomen gevoeld heb. Ik maak mezelf zo druk dat ik in mijn nek en op mijn buik rode vlekken krijg (symptomen van stress). Momenten zoals deze week zal ik nooit vergeten, wachten, wachten en nog eens wachten tot het moment dat je weer in de spreekkamer van de internist zit, dat inmiddels ook al een bekende omgeving van je is geworden.

vrijdag, januari 21, 2005

Controle KNO-arts

Vrijdag de dag na de operatie moest ik terug komen bij de KNO arts voor controle en werd door de assistente de watten (soort tampon) uit mijn neus gehaald, ik schrok er van.. ze haalde met een klein tangetje een tampon met een lengte van 10 cm uit mijn neus, nooit gedacht dat zoiets in mijn neus- en keelholte zou passen. De operatie was verder goed verlopen en de KNO-arts had het idee dat het gewoon onschuldige poliepen waren. Ik kreeg wat neusspray mee naar huis met een antibioticakuur om de verdere ontsteking (poliepen) in mijn neus te verhelpen.

donderdag, januari 20, 2005

2de operatie

Ik kwam om 13.00 uur binnen op het dagcentrum en wist al wat me te wachten stond, het voelde eigenlijk heel vertrouwd allemaal omdat ik het allemaal al een keer had meegemaakt. Ik lag wederom weer suf op mijn bedje te wachten totdat de verpleegster mij zou komen halen en stuurde diverse smsjes naar mijn vriendin omdat zij er helaas niet bij kon zijn wegens belangrijke testlessen op school (dansacademie te Rotterdam) Vlak voor dat ik naar de operatiekamer werd gebracht stuurde ik mijn laatste smsje en op deze manier was mijn vriendin er toch een beetje bij, dit vond ze wel prettig. Net zoals de vorige keer werd ik op die verwarmde operatietafel gelegd en wist al wat me te wachten stond, ik had me voorgenomen om de 10 seconden te halen, helaas… ik kwam in tegenstelling tot de vorige keer maar tot 4 seconden en ik was weer helemaal weg..
Enkele uren later…
Weer kwam ik bij op de recovery en alles was net zo duf als de eerste keer, vlak voordat ik weer terug kon naar het dagcentrum zag ik nog een bekende van mij op een ander bed in de recoverykamer, hij was geopereerd aan zijn arm. Dit was wel een rare ervaring, want die keer dat je op de operatietafel ligt kom je ook nog eens bekenden tegen.
Tegen de avond mocht ik weer naar huis en had wel een beetje last van pijn in mijn keel (slangetje voor beademing) en natuurlijk mijn neus.
Dit was voor de 4de uitslag de laatste keer dat ik een ingreep/onderzoek had en het was vanaf nu alleen maar weer wachten.

woensdag, januari 19, 2005

Bellen voor tijdstip operatie

Vandaag moest ik net zoals de vorige keer netjes voor 11.00 uur bellen om te vragen hoe laat ik donderdag op het dagcentrum verwacht wordt. 13.00 uur zei die aardige mevrouw met de mededeling dat ik net zoals de afgelopen keer geen ontbijt mocht hebben. Ik vervolgde daarna de reis naar school om mijn enige tentamen te maken, wat ik in deze druk week nog net tussendoor kon plannen.

dinsdag, januari 18, 2005

Beenmergpunctie en KNO-arts

Vandaag moest ik me om 11.00 uur melden op het dagcentrum van het ziekenhuis in Weert. De beenmergpunctie stond op het programma. Ik kreeg een bed toegewezen van de verpleegsters en deed alvast mijn schoenen uit en ging op bed liggen wachten totdat mijn internist kwam om een stukje beenmerg van mij weg te nemen. Hij kwam even later aan en vertelde precies wat hij ging doen, stap voor stap, dit was erg prettig. Hij verdoofde eerst met een naald mijn huid en begon daarna met een ruimte te maken (met een naald) voor een stukje beenmerg uit mijn onderrug te halen. Dit voel je wel even, maar het begon pas echt pijn te doen, wanneer hij met een soort appelboortje (zo noemde hij het ook) in mijn onderrug (bot) begon te boren en dit deed behoorlijk veel pijn, want je huid is wel verdoofd maar je botten niet en daarom schreeuw je het echt uit.
Na de ellende moest ik nog even blijven liggen en daarna mocht ik verder naar mijn volgende afspraak bij de KNO-arts.
De KNO-arts vertelde mij dat hij mijn hoofd moet onderzoeken om te kijken of er ergens lymfeklieren zijn aangetast met het Hodgkin lymfoom en ging met een slangetje met camera in mijn neus (beetje een raar gevoel) en kwam tot de ontdekking dat ik vergrote poliepen in mijn linkerneusholte had, dit kon volgens hem heel onschuldig zijn, heel veel mensen hebben dit en het kan ook niet echt kwaad, maar wilde het voor de zekerheid toch onderzoeken. Hij wilde mij dezelfde week nog opereren en stelde voor om nog eens een CT-scan te maken van mijn hoofd. (dit was bij de vorige CT-scan niet gebeurd) even later kreeg ik te horen dat ik donderdag 20 januari direct geopereerd kon worden en dan weer onder algehele narcose. Mijn leven stond nu echt op zijn kop… pas een beetje hersteld van mijn vorige operatie, diverse onderzoeken en ook nog eens tentamens op school, nee.. dit kan er ook nog wel bij!
Eenmaal weg bij de KNO-arts ben ik direct naar de afdeling operaties gegaan om te vragen hoe laat ik donderdag geopereerd kon worden. Dit konden ze mij niet vertellen en zeiden dat ik woensdag 19 januari maar even terug moest bellen voor het exacte tijdstip van opname. Daarna moest ik ook nog eens naar de anesthesist voor weer een intakegesprek. Daar aangekomen vroegen ze aan mij wat ik eigenlijk kwam doen en zeiden: "je bent pas hier geweest, of niet?" ik ben daarna maar weer terug gegaan naar de afdeling scans, waar ik een CT-scan van mijn hoofd moest laten maken. Dit deed gelukkig geen pijn en stond weer snel buiten. Al met al was het een spannende dag vandaag, op naar de 2de operatie.

maandag, januari 17, 2005

Echo van hals en CT-scan

De week van alle onderzoeken is aangebroken en de uitslag daarvan moet uitwijzen in welk stadium van het Hodgkin Lymfoom ik mij bevind.
Ik moest om 14.00 uur in het ziekenhuis zijn en had behoorlijk honger omdat ik in de morgen geen ontbijt mocht hebben i.v.m. de CT-scan. Als eerste mocht ik een echo van mijn hals laten maken, dit ging allemaal goed en het deed geen pijn, ik heb zelfs een beetje met de verpleegster gepraat over alles en nog wat en daarna kon ik weer gaan. Daarna kwam het ergste, de CT-scan, ik moest een drankje opdrinken (1 liter binnen een uur) dat nou niet echt bepaald lekker was.
Na ongeveer een uur ging ik de ruimte binnen waar het grote apparaat stond waar ik doorheen moest. Ik moest mijzelf gedeeltelijk ontkleden en op het smalle bedje gaan liggen dat later door de ring heen zou gaan schuiven. Eenmaal op het bed kreeg ik van de verpleegster een infuus aangebracht op mijn linkerpols, waar later een contrastvloeistof op aangesloten zou worden. Daarna kreeg ik een slang in mij die mijn darmen vol deed lopen, zodat op de scan een goed onderscheid gemaakt kon worden tussen diverse organen en lymfeklieren. Dit alles duurde ongeveer een half uurtje en was géén prettige ervaring.

vrijdag, januari 14, 2005

Hechtingen eruit en geboorte van Renzo

Na twee hele moeilijke dagen was het dan eindelijk vrijdag en de hechtingen mochten eruit. Ik ben s’ochtens nog naar school gegaan en kwam om 11.25 uur aan bij het ziekenhuis in Weert, opeens zie ik daar mijn schoonbroer staan en besefte al snel dat ik peetoom zou worden, ik ging met een blij opgeheven hoofd naar de afdeling waar even later mijn hechtingen verwijderd werden.
Later op de dag was ik bij mijn vriendin op bezoek en zaten we samen te eten en vroeg mezelf maar steeds af waarom ze maar niet belde, dus besloot ik om 17.30 uur zelf maar te bellen naar mijn ouders om te vragen als zij al iets gehoord hadden. Mijn vader zei toen: "het kindje is geboren en het is een jongetje" ik was zo blij te horen dat alles goed en gezond was, dat ik helemaal vergeten was om te vragen hoe mijn petekindje zou gaan heten. Ik belde snel terug en kreeg te horen dat het kindje RENZO zou gaan heten. S’avonds zaten we weer met z’n allen in het ziekenhuis, alleen die keer voor een positief iets. Nooit gedacht dat blijdschap en verdriet zo dicht bij elkaar kan liggen en dat ook nog eens binnen drie dagen… Dit was wel echt de meest rare week die ik in mijn leven heb meegemaakt!

woensdag, januari 12, 2005

3de uitslag

Vandaag is de dag aangebroken dat we zekerheid krijgen over hetgeen dat in mijn rechteroksel zat. Ik had om 10.15 uur een afspraak bij de tandarts en om 11.15 uur een afspraak bij dr. Den Haan voor de 3de uitslag van de vergrote lymfeklier. Bij de tandarts ging alles voorspoedig en ik had eindelijk een keer geen gaatjes, ik was zo opgelucht en ging met een goed gevoel met mijn vader naar het ziekenhuis voor de uitslag. Eenmaal aangekomen in de wachtkamer hebben mijn vader en ik nog even gespeculeerd over wat het kon zijn. Ik verwachte dat het niets bijzonders zou zijn, omdat er toen bij de punctie uit was gekomen dat het niet meer dan een ontsteking zou zijn.
Na een tijdje wachten konden we naar binnen komen in de spreekkamer van de internist en hij vertelde direct wat zijn bevindingen waren: "ja, je hebt toch Hodgkin" ik slikte een keer en keek mijn vader aan, die vanaf dat moment volledig dicht geklapt was. Ik had er natuurlijk al het een e.a. over gelezen en wist dat het een kwaadaardig lymfeklier kanker was, genaamd het Hodgkin Lymfoom. Ik begon meteen met vragen stellen en kon eigenlijk nog maar amper beseffen wat ik nu eigenlijk te horen had gekregen. Ik stelde me telkens maar de vraag; ‘waarom ik?’ We hebben een hele tijd binnen gezeten en kregen o.a. te horen dat ik op korte termijn onderzoeken moet laten doen voor er achter te komen in welk stadium ik zit van de ziekte van Hodgkin. Ik zat in de auto op weg naar huis en besefte eigelijk vanaf dat moment wat me allemaal te wachten stond, zeker omdat de internist had gezegd dat komend jaar voor mij er heel anders uit zou gaan zien. Ik zou mijn vriendin direct na de uitslag bellen, maar omdat we een hele tijd binnen hadden gezeten duurde dat te lang voor haar en belde ze mij op toen ik in de auto zat. Ik kon even niet met haar praten omdat ik te emotioneel was en zei dat ik haar zo terug zou bellen. Eenmaal thuis aangekomen zat mijn hoogzwangere zus bij ons in de bank en begon mijn vader te huilen ik liep weg en belde in paniek mijn vriendin op. We hebben samen gehuild aan te telefoon en over de ziekte gepraat en wat mij o.a. te wachten stond. Mijn vriendin zat op dat moment nog op school in Rotterdam en besloot om de rest van de dag af te zeggen en naar mij toe te komen en samen het verdriet te verwerken. We hebben s’avonds in bed nog een hele tijd gepraat en afgesproken dat we sterk moeten zijn en hier goed doorheen komen en als dit allemaal voorbij is samen op vakantie gaan naar Curaçao, waar ik voorheen tijdens mijn vorige opleiding een klein half jaar op stage ben geweest.

donderdag, januari 06, 2005

Controle..

Vandaag moest ik even terug naar het ziekenhuis, om de drein eruit te halen en de wond te laten controleren. Mijn vriendin ging mee en we kregen al snel te horen dat alles goed was gegaan. Over een week mogen de hechtingen eruit.

woensdag, januari 05, 2005

De operatie..

Het was voor iedereen in mijn directe omgeving een spannende dag en voor mij nog wel het meest, we waren om 8.30 uur in het ziekenhuis en mijn vriendin, mijn moeder en ik werden vriendelijke ontvangen op de afdeling en ze vertelde mij dat ik mezelf gedeeltelijk moest ontkleden en een blauw soort jurk aan moest trekken voor de operatie. Mijn vriendin en moeder hebben nog even gewacht op de kamer totdat de verpleegster mij een kalmerend pilletje gaf, waar ik rustig van zou worden. (dit is normaal voor een operatie) Ik begon al een beetje slaperig te worden en mijn vriendin en mijn moeder zijn toen naar huis gegaan want ze konden toch niets voor mij doen daar. Ik werd enige tijd later (ongeveer 11.00 uur) naar de operatiekamer gebracht, ik keek eens even heel royaal rond om mij heen, want hier kom je niet iedere dag. Ze gaven mij een infuus en tilde mij van het ene bed op de operatietafel (deze is trouwens wel lekker verwarmd, alleen jammer dat je er maar zo weinig van kunt genieten.) Ze plakten enkele stikkers op mijn borst voor de harstslag te meten en vertelde mij dat ik tot 10 moest tellen. Ik kan mij van dat moment vrij weinig meer herinneren, alleen dat ik de 7 nog gehaald heb haha..
Een paar uur later…
Ik werd wakker op de recovery (uitslaapkamer) en zag heel vaag enkele mensen lopen en opeens kwam er een verpleegster die praatte tegen mij, ik kon amper iets terug zeggen omdat mijn keel erg zeer deed door het slangetje dat tijdens de operatie door mijn keel is gegaan voor zuurstof. Enige tijd later toen ik helemaal bij was gekomen van de operatie werd ik ter observatie naar het dagcentrum (waar ik binnen ben gekomen) gebracht waar ik de komende uren nog helemaal moest aansterken voor ik naar huis mocht gaan. Ik stuurde een smsje naar mijn vriendin dat ik weer terug op de wereld was en dat alles goed was gegaan, ik vertelde dat ze mij mochten komen halen, maar dat vonden de zusters toch niet helemaal goed. Dus heb ik maar gewacht tot ongeveer 17.00 uur toen ze me kwamen halen.
Vanaf dat moment moest ik rustig aan doen met mijn rechterarm en over een ruime week terug komen voor de 3de uitslag.

dinsdag, januari 04, 2005

Bellen voor tijdstip operatie

Ik moest voor 11.00 uur bellen en was al zeer benieuwd hoe laat ik opgenomen zou moeten worden. Ik belde en ze zeiden tegen mij dat ik om 8.30 uur in het ziekenhuis op het dagcentrum (afdeling zuid 2) verwacht word.

maandag, januari 03, 2005

Intakegesprek anesthesist

In 2001 ben ik één keer geopereerd aan mijn linkeroor, maar dit was een poliklinische ingreep dat hooguit een half uurtje duurde. Nu moet ik over enkele dagen weer geopereerd worden, maar dan onder algehele narcose. Ik had om 14.40 uur een afspraak bij de anesthesist en mijn vriendin wilde graag mee, maar ze moest eigenlijk werken tot 14.30 uur, ze mocht van haar baas iets eerder weg zodat ze het toch allemaal gehaald heeft, waardoor we met een beetje haasten toch nog met z’n tweeën op tijd in het ziekenhuis waren.
Aangekomen bij de wachtkamer van de anesthesist, hebben we eerst een afspraak gehad met een verpleegkundige die de vragenlijst (heb ik thuis ingevuld) met mij doornam en enkele medische gegevens van mij noteerde, later heb ik nog even mijn gewicht en lengte door moeten geven en heeft ze mijn bloeddruk opgemeten. (Ik dacht: "als dat maar goed is, want ik heb een heel weekend gefeest en voldoende alcohol gedronken)
Daarna hebben we gewacht op de afspraak met de anesthesist en hebben we als kleine kinderen gespeeld op de playstation die in de wachtkamer stond. Na een tijdje wachten kwam de anesthesist ons roepen en vertelde het e.a. over de operatie en hoe een narcose ongeveer in zijn werk gaat.