De eerste Bv-DHAP

Maandag 3 augustus. Ik heb net de telefoon neergelegd na een gesprek met de dienstdoende hematoloog van het MUMC. Sinds gisteravond heb ik opnieuw koorts en pijnklachten waar ik me zorgen over maak. Voorlopig mag ik het thuis nog aankijken met antibiotica, maar als de klachten toenemen moet ik me direct melden op de Spoedeisende Hulp in Maastricht. Laten we hopen dat het daar niet van komt.

Normaal probeer ik mijn blogs wat luchtig en positief te schrijven, maar ik zal eerlijk zijn, deze eerste Bv-DHAP-kuur is me ontzettend zwaar gevallen. Maandagochtend 20 juli vertrokken Angela en ik naar Maastricht. Op dezelfde dag dat veel vrienden en bekenden hun koffers pakten voor de zomervakantie, reden wij richting het ziekenhuis. Natuurlijk gun je iedereen een heerlijke vakantie, maar stiekem voelt het soms ook oneerlijk. Terwijl anderen genieten van zon, zee en vrijheid, lig ik aan de chemo in de hoop nog heel lang bij mijn gezin te mogen blijven. Dat gevoel mag er best even zijn, al weten we inmiddels ook dat de vraag "waarom wij?" ons nergens meer brengt.

De dag begon met een CT-scan, waarna we ons meldden op afdeling VEA 5. Een bijzondere afdeling met overdruk om patiënten zo goed mogelijk te beschermen tegen infecties. Ik kreeg een bed op een kamer met vier patiënten. We vonden het allebei spannend. Een nieuw ziekenhuis, een nieuwe afdeling, een nieuwe behandeling... en geen idee wat ons precies te wachten stond. Het was druk op de afdeling. De verpleegkundigen renden van hot naar her en deden zichtbaar hun uiterste best, maar het was duidelijk dat er veel van hen werd gevraagd. Pas tegen het einde van de ochtend kregen we uitleg van de physician assistant en kon de behandeling beginnen. Voor deze kuur moet ik drie dagen opgenomen worden, omdat de immuuntherapie en chemotherapie vrijwel continu doorlopen. Ook 's nachts gaan de infuuspompen gewoon door en worden er medicijnen gewisseld. Ik was vanuit Weert gewend om mijn behandelingen poliklinisch te krijgen. Best bijzonder eigenlijk dat ik op mijn 44e het woord "gewend" gebruik als het over chemotherapie gaat...

Alsof één infuus nog niet genoeg was, kreeg ik er meteen twee. Ook dat was nieuw. De immuuntherapie ging als eerste naar binnen, gevolgd door de eerste chemotherapie die 24 uur bleef doorlopen. Gelukkig voelde ik me die eerste dag nog redelijk goed. Angela ging aan het einde van de middag naar huis en 's avonds kwamen pap en mam nog op bezoek. Ook de tweede dag viel lichamelijk nog mee. Sterker nog, ik ben zelfs nog met infuuspaal en al op de hometrainer geklommen. Op de afdeling staan die er niet voor niets; omdat patiënten tijdens de behandeling de afdeling niet mogen verlaten, proberen ze bewegen toch zo veel mogelijk te stimuleren. Later die dag werd de volgende chemotherapie aangesloten en diep in de nacht volgde de laatste zak. "Nog even volhouden," dacht ik. Maar vanaf dat moment ging het snel bergafwaarts. Ik voelde me met het uur beroerder worden. Gelukkig bestaat er tegenwoordig goede medicatie tegen misselijkheid, want zonder die medicijnen was het een stuk zwaarder geweest.

Wat me misschien nog wel het meest raakte, was alles wat zich om me heen afspeelde. Op VEA 5 ligt veel verdriet. Ik deelde mijn kamer met drie andere patiënten, ieder met zijn eigen verhaal en zijn eigen gevecht. Sommigen kregen ook chemotherapie, anderen weer een heel ander traject. Maar één ding hadden we gemeen, we waren allemaal ernstig ziek. Je probeert je op jezelf te richten, maar de gesprekken, de verhalen en soms ook de stilte op zo'n kamer neem je toch met je mee. Dat laat je niet zomaar los.

Volgens planning zou ik op woensdag 23 juli naar huis mogen, maar dat liep anders. Ik kreeg koorts en moest nog een nacht blijven. Er kwam opnieuw een antibioticakuur bij. Op zo'n moment vraag je je echt af hoeveel medicijnen een mens in een paar dagen kan verwerken. Gelukkig sloeg de antibiotica aan en mocht ik donderdag alsnog naar huis. Terug naar Angela, de meiden en mijn eigen bed. Dat voelde als pure luxe. De anderhalve week daarna ging het met ups en downs. Eigenlijk ben ik iedere dag misselijk geweest. Met behulp van medicijnen bleef het enigszins onder controle, maar prettig was anders. Deze eerste behandeling heeft me behoorlijk teruggeworpen. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal. En dat geldt niet alleen voor mij. Ook thuis laat zo'n traject zijn sporen na. Gelukkig hebben we ondersteuning aangeboden gekregen om ons als gezin hierbij te helpen. Niet alleen voor onszelf, maar ook om Jente en Cato zo goed mogelijk te begeleiden. Zij beleven dit allebei op hun eigen manier, en dat verdient net zoveel aandacht.

Voor nu hoop ik vooral dat de koorts snel verdwijnt en dat we deze week nog een paar fijne momenten met elkaar kunnen pakken. Gewoon even samen zijn, zonder ziekenhuis, zonder infuuspompen en zonder piepende monitors op de achtergrond. Aanstaande donderdag moet ik bloed laten prikken. Dan wordt bekeken of mijn bloedwaarden voldoende zijn om maandag de 10e met de tweede kuur te starten. Heel eerlijk? Ik zie er als een berg tegenop, maar ik zal moeten...