Alsof kanker en chemotherapie nog niet genoeg waren

In mijn vorige blog schreef ik al dat ik sinds zondagavond weer koorts- en pijnklachten had en daarvoor contact had gehad met de hematoloog in het MUMC. Helaas is het daar niet bij gebleven. Sterker nog… een scenario waar ik eerlijk gezegd totaal niet meer aan had gedacht, is werkelijkheid geworden. Op dit moment schrijf ik deze blog vanuit een ziekenhuisbed in het St. Jans Gasthuis in Weert.

Hiervoor moeten we even negentien jaar terug in de tijd. In oktober 2007 kreeg ik uit het niets aanvallen van een onbeschrijfelijke hoofdpijn achter mijn rechteroog. Ik woonde toen nog thuis bij mijn ouders. Opvallend was dat de aanvallen steeds op bijna hetzelfde moment terugkwamen en ook ongeveer even lang duurden. Midden in de nacht belandde ik uiteindelijk op de Spoedeisende Hulp, omdat de pijn simpelweg niet te doen was. Een dag later zat ik bij de neuroloog en kreeg ik de diagnose: clusterhoofdpijn, ook wel het Horton-syndroom genoemd. Voor wie dat niet kent: het wordt niet voor niets één van de heftigste pijnsyndromen genoemd. Gewone pijnstillers doen vrijwel niets. Destijds kreeg ik injectiepennen om een aanval te stoppen en gelukkig verdwenen de klachten na verloop van tijd weer. Ik had eigenlijk nooit verwacht dat ik er ooit nog mee te maken zou krijgen.

Tot afgelopen maandagavond.

Ik kreeg opnieuw die bekende, stekende pijn achter mijn rechteroog. Mijn oog werd rood, begon te tranen en mijn neus zat aan dezelfde kant volledig verstopt. Omdat mijn weerstand door de chemotherapie laag is, dacht ik in eerste instantie nog aan een flinke verkoudheid of een bijholteontsteking. Maar toen de aanvallen zich die nacht en de volgende dag steeds vaker aandienden en soms wel drie uur aanhielden, begon het langzaam te dagen. De pijn was zó heftig dat ik alleen nog maar rondjes door het huis liep. Stilzitten was onmogelijk. Ik werd er compleet gek van.

Dinsdag rond middernacht heb ik de Spoedeisende Hulp van het MUMC gebeld. De dienstdoende internist schreef sumatriptan-neusspray voor, die ik midden in de nacht nog mocht ophalen in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond. Ik ben zelden zo blij geweest met een neusspray. Helaas kreeg ik maar één flacon mee, aangevuld met snelwerkende oxycodon. Toen er om vijf uur ’s ochtends opnieuw een aanval kwam, had ik alleen nog de oxycodon. Die deed… helemaal niets. Op dat moment wist ik het eigenlijk zeker: dit was weer clusterhoofdpijn. En eerlijk? Mijn eerste gedachte was vooral: hoe dan…? Alsof kanker en chemotherapie nog niet genoeg waren.

Om half zeven hing ik opnieuw aan de telefoon met het MUMC. Ik vroeg om hulp, maar kreeg het advies om te wachten tot mijn eigen hematoloog bereikbaar was. Dat zou pas om half negen zijn. Op dat moment voelde twee uur wachten als een eeuwigheid. Na nog een paar telefoontjes tussen het MUMC, de huisarts en andere zorgverleners besloot ik uiteindelijk zelf de afdeling Neurologie van het SJG te bellen. Dat bleek achteraf mijn redding. Ik werd direct serieus genomen. De verpleegkundige had meteen een sterk vermoeden van wat er aan de hand was en zette alles in gang. Huilend van de pijn heb ik haar volgens mij wel drie keer bedankt.

Samen met de huisarts werd de juiste medicatie razendsnel geregeld en om twee uur die middag zat ik al bij de neuroloog. Nog voordat ik goed en wel iets had uitgelegd, keek ze me aan, zag mijn houding en mijn rechteroog en zei eigenlijk direct: “Dit is clusterhoofdpijn.” Binnen een kwartier had ik opnieuw sumatriptan, kreeg ik twee injecties in mijn hoofd en werd er een bed geregeld op de 4e etage. Daar ben ik gestart met zuurstoftherapie, een behandeling die bij clusterhoofdpijn vaak heel effectief is om een aanval snel te doorbreken.

En gelukkig… tot nu toe lijkt dat te werken. Sinds gistermiddag heb ik geen nieuwe aanval meer gehad. Dat voelt bijna als een overwinning op zich.

Omdat ik daarnaast nog steeds koorts heb, zijn er meteen extra onderzoeken gedaan. Mijn weerstand blijkt door de chemotherapie opnieuw volledig onderuit te zijn gegaan; mijn neutrofielen zijn gedaald naar 0,10. Dat verklaart waarschijnlijk ook waarom ik naast alle andere perikelen óók nog een infectie of virus heb opgelopen. Voorlopig blijf ik dus nog even logeren bij mijn vriendjes in het SJG. Het is niet helemaal de zomervakantie die we voor ogen hadden… maar laten we hopen dat ik snel weer naar huis mag.

7-8-2026 update: ik ben inmiddels weer lekker thuis bij de meisjes en het gaat tot op heden goed 😊