Eindelijk de diagnose bekend!

Vrijdag 2 augustus 15:52 uur. De vervanger van mijn Interniste (ze is zelf op vakantie) heeft contact gehad met de Hematoloog van het MUMC. Ze belt op en geeft aan dat de definitieve uitslag bekend is, met de vraag of we al iets eerder naar het ziekenhuis kunnen komen. We hadden initieel de afspraak om 16:50 uur, maar waren al in de buurt. De spanning in de afgelopen weken heeft inmiddels voor mij, Angela en vele vrienden om ons heen zijn kookpunt bereikt. Niet te doen!

Eenmaal aangekomen in de spreekkamer gaf ze direct de bevestiging dat ik een lymfoom heb. Hier was twijfel over en daarom is er door het MUMC en Radboud UMC vervolgonderzoek met de zogenaamde NGS (DNA onderzoek) methode uitgevoerd. Hier is uitgekomen dat ik weer een Hodgkin lymfoom heb. Echter met de opmerking dat uit onderzoek is gebleken dat er 19 jaar geleden een verkeerde diagnose is gesteld. Er zijn bij Hodgkin lymfoom twee varianten, tegenover Non-hodgkin wat wel 40+ varianten kent. In 2005 hebben ze bij mij de klassieke Hodgkin variant gediagnostiseerd en daarvoor behandeling ingezet. Nu 19 jaar later hebben ze met o.a. nieuwe NGS analyse een vergelijk gemaakt met de pathologische bevindingen van 2005 en hierin zien ze overeenkomsten met het weefsel nu. Hieruit is geconcludeerd dat ik de Nodulair Paragranuloom variant heb met getransformeerde agressieve cellen. Ik heb dus een recidief van de Hodgkin die ik toen heb gehad. Deze variant is uiterst zeldzaam en staat erom bekend dat deze vaker een recidief kan geven, ook vele jaren later. Het goede nieuws is wel dat het telkens goed te behandelen en te genezen is. Vooral de nieuwe behandeltechnieken met Immuuntherapie slaan goed aan bij deze variant. Verder kenmerkt deze variant zich ook door in beginsel een langzaam groeiende celdeling. Bij een klein percentage van de gevallen kan dit later transformeren in een agressieve celdeling. Dit is bij mij het geval. 

Doordat het een agressieve celdeling is, hebben ze het behandelplan maar deels aangepast. De 1e R-CHOP behandeling was ingezet op een verdenking van een agressief non-hodgkin lymfoom, maar is ook uiterst geschikt om in te zetten bij deze variant. Vanwege het risico op hartfalen na de behandeling gaan ze na 4 R-CHOP kuren de behandeling aanpassen in een R-CEOP kuur, welke ik nog 2 krijg. Deze is minder belastend voor mijn hart. De rustperiode blijft 3 weken tussen elke behandeling. Vervolgens krijg ik nog 2 losse Immuun behandelingen. Aanstaande dinsdag 6 augustus hervat ik de behandeling met de 2e kuur. Na de 3e kuur gaan ze met een PET-scan bekijken of de behandeling het gewenste effect heeft. Als dit het geval is, hoef ik geen stamceltransplantatie te ondergaan en zal ik ergens medio december mijn behandeltraject afronden. We gaan vechten met perspectief tot herstel!! 

Meer informatie over het Hodgkin Lymfoom en de variant Nodulair Paragranuloom is natuurlijk op veel verschillende websites terug te vinden. Zelf vind ik de uitleg op Hodgkin-lymfoom / ziekte van Hodgkin - Hematologie Groningen begrijpend te lezen. Ze gaan op deze site eerst in op de algemene uitleg van het Hodgkin lymfoom. Verderop wordt de Nodulair Paragranuloom variant verder toegelicht.