1e behandeling (Chemotherapie)

Woensdag 26 juni, wat heb ik als een berg opgekeken tegen deze dag... Ik weet dat de behandeling nodig is om beter te worden, maar de herinneringen vanuit de vorige chemotherapie 19 jaar geleden zitten nog vers in mijn geheugen. 

10:00 uur, net op tijd stappen Angela en ik de dagbehandeling binnen. Gisteren hebben we de intake al gehad en toen al een rondleiding gekregen over de dagbehandeling. Ik moet zeggen dat dit mij 100% is meegevallen. In mijn hoofd zat nog het beeld van die troosteloze, verouderde ziekenhuiskamer waar ik 19 jaar geleden de chemotherapie heb gekregen. Gelukkig hebben ze nu een geheel nieuwe ruimte ingericht die prettig overkomt. We worden zeer vriendelijk ontvangen door de verpleegkundigen en ik krijg een bed toegewezen. Daar staat een grote mand met allemaal lekker dingen klaar. Vrienden hebben deze voor ons neergezet als steun voor de 1e behandeling. Ontzettend lief en attent, dit ontroerde ons beiden wel even.

Ongeveer een kwartiertje later brengen ze het infuus aan en wordt het 1e infuus met chemo aangekoppeld. Ik krijg in totaal 4 typen chemo, waarvan er één rood van kleur is. Dit was 19 jaar geleden ook al het geval en kon ik mentaal niet goed verdragen. Daarom vraag ik nu maar preventief om de slangen van het infuus voor mij af te dekken met dekens. Tijdens de chemo heb ik weinig last en zijn we in fijne gesprekken met de patiënten naast ons. Het doet ons goed om de positieve instelling van hen te horen. Even later krijgen we nog bezoek van de verpleegkundig specialist van de chirurg afdeling. Hij komt godzijdank de drain bij mij eruit halen. Pff, wat heb ik daar een last van gehad. 

13:30 uur de Interniste komt binnen en gaat rustig naast ons zitten. Ze geeft nog wat toelichting over de behandeling en praat me wat moed in om goed aan de behandeling te starten. We stellen nog wat vragen en ze geeft een high five aan me. "We gaan er samen voor Mario!". Echt een top arts!

Ongeveer een half uurtje later hebben we alle infuuszakken gehad en mogen we naar huis. Los van duizeligheid, voel ik me niet echt misselijk. Gelukkig heb ik voor de behandeling hiervoor al medicatie ingenomen, wat de kans op misselijkheid kleiner maakt. Hopelijk blijft dit zo...

PET-scan op de planning vandaag

Dinsdag 25 juni 5:30 uur. De wekker gaat af en we maken ons klaar voor vertrek naar het Maxima MC in Veldhoven voor de PET-scan. Helaas is er geen ziekenhuis met een PET-scan dichter bij huis die op zo'n korte termijn plek had. Om 6:25 uur staat schoonmoeder in de keuken alles klaar te zetten om even later met Jente en Cato samen te ontbijten. Wij stappen direct in de auto richting Veldhoven om de files voor te zijn, want te laat komen is echt geen optie gaf de interniste aan. Ze hebben veel moeite moeten doen om mij ertussendoor te plannen. 

Ruim een uur voor de afspraak komen we aan bij het ziekenhuis. Angela wat gespannen van de autorit (rijdt niet zo graag in mijn auto op snelwegen ;)) en ik met drain en al op de bijrijdersstoel, want zelf rijden na de operatie is nog geen optie. Na wederom zonder koffie en broodje (nuchter blijven) te wachten, wordt ik keurig op afgesproken tijd opgehaald voor de PET-scan. Ik was alweer vergeten hoe uitgebreid deze scan was en hoe lang deze duurt. 2 uur mag ik hiervoor uittrekken!

Ik wordt in een ruimte met sfeerlicht in een mooie relaxstoel geplaatst. Daar probeert de ontzettend lieve en vakkundige verpleegkundige een infuus bij me aan te brengen. Na de 3e poging vraagt ze een collega om hierbij te ondersteunen. Thanks dames ;) Zo dan een radioactief goedje naar binnen en ik mag een uur stil blijven zitten. Tja, valt niet mee maar is gelukt. 

10:15 uur, ik wordt opgehaald om door de PET-scan te gaan. Deze duurt 40 minuten, gevolgd door een CT scan. Bijna 2 uur verder, mag ik dan eindelijk terug naar de wachtkamer om daar Angela mee te nemen voor een broodje kroket in het ziekenhuis restaurant (heerlijk als ontbijt en past geheel in het kader van mijn aangepast dieet ;)). 

De PET-scan is voor de interniste nodig als nulmeting voor de behandelingen. De scan laat de activiteit van lymfomen in het lichaam zien. De CT-scan is nogmaals gemaakt om verschil t.o.v. 5 juni te kunnen zien. 

Naar huis! iets later dan gepland...

Maandag 24 juni, we mogen naar huis! Yes, want ik ben het echt helemaal beu op die ziekenhuiskamer. De zorg is geweldig, daar ligt het niet aan, maar de muren komen na 5 nachten wel op je af. Het oorspronkelijke idee was 1 nacht na de operatie te verblijven en daarna thuis verder herstellen. Echter door de complicatie die is opgetreden en het risico op een buikinfectie, hebben ze 5 nachten van mijn logeerpartij gemaakt. Misschien heb ik de kijkoperatie toch iets onderschat, want ik ben behoorlijk teruggezet in lichamelijke conditie en heb veel last van de wonden en de drain voor de afvoer van wondvocht. Die drain mag ik overigens nog mee naar huis nemen, want het wondvocht is nog niet allemaal afgevoerd. Balen!

Gelukkig krijg ik zoveel steun van collega's, vrienden, familie en kennissen. De vele kaartjes, bloemen, bonbons, chocoladerepen en bezoekjes in het ziekenhuis geven veel steun en waardeer ik enorm. Dankjewel hiervoor!

Tussentijdse uitslag biopt en (voorlopig) behandelplan

Vrijdag 21 juni 10:50 uur. De Interniste belt en zegt "Mario ik heb contact met de patholoog gehad en het is een lymfoom". Wat een opluchting dat het niet een andere vorm van kanker is, want lymfomen zijn over het algemeen redelijk goed te behandelen. Niet in alle gevallen te genezen, maar de behandelmogelijkheden bieden perspectief. Natuurlijk is die opluchting tussen dikke vette aanhalingstekens, want het is en blijft kanker en wel lymfeklierkanker. De interniste geeft aan dat de definitieve uitslag over welke vorm van lymfeklierkanker het is, nog wel een aantal weken kan duren. Pathologisch onderzoek voor een lymfoom schijnt nogal specifiek te zijn waarvoor pathologen in het MUMC voor nodig zijn. Nog even geduld voor de definitieve uitslag, maar hiermee komt al meer kleur terug.

Later op de dag krijg ik van de verpleegkundig specialist oncologie het voorlopige behandelplan door. Want we moet zo snel mogelijk starten met de behandeling. Ondanks dat de definitieve uitslag van het weefsel nog niet bekend is, kan de interniste wel al starten met behandelingen. Mogelijk dat deze later wat bijgesteld moeten worden. Het voorlopig behandelplan is 8 behandelingen. 1 behandeling bestaat uit één deel chemotherapie en één deel immuuntherapie. Tussen elke behandeling zit telkens 3 weken hersteltijd. Voor de 1e behandeling heeft de interniste besloten om de immuuntherapie eenmalig 5 dagen later te plannen. Voor de volgende behandelingen zal dit op dezelfde dag als de chemotherapie gegeven worden.

Operatie bovenbuik

Woensdag 19 juni 10:30 uur. Angela en ik zijn alweer in het ziekenhuis voor een bloedafname ter voorbereiding op de kijkoperatie van de bovenbuik, waarin ze een biopt gaan afnemen. De uitslag hiervan bepaald of de waardes voldoende zijn om de operatie door te kunnen laten gaan. 

Na even te wachten (zonder koffie of broodje, want ik moet nuchter blijven :( ) mogen we ons om 12:00 uur melden bij de verpleegkundige van de afdeling chirurgie. Ze wijst mijn kamer en bed toe voor na de operatie en geeft alvast enkele medicatie ter voorbereiding. Zenuwachtig ben ik gek genoeg niet, want ik wil gewoon zo graag duidelijk van een biopt, dat de rest me niet zoveel uitmaakt. Bovendien heb ik al meerdere operaties in mijn leven gehad waarvoor ik volledige onder narcose ben geweest. Ik weet hoe het is en vind het zelfs wel fijn. Even niet nadenken en piekeren.

Om 12:45 word ik opgehaald voor transport naar de O.K. Angela in tranen achterlatend, bereid ik me voor op een paar uurtjes slapen. Gelukkig is er een lieve verpleegkundige die de tijd neemt om Angela te troosten en er voor haar te zijn. Ook zijn er twee vriendinnen van onze vriendengroep die in het ziekenhuis werken en Angela steunen en vergezellen tijdens de operatie, erg lief. 

15:09 uur Angela wordt gebeld door de Chirurg dat de operatie is afgerond. De Chirurg geeft aan dat de operatie wat langer heeft geduurd dan gepland, want ze hebben tijdens de kijkoperatie een stukje van de twaalfvingerige darm geraakt. De tumor zit op zo'n lastig bereikbare plek achter in de bovenbuik, waardoor er kans was op een dergelijke complicatie. Ze hebben gelukkig wel goed en voldoende weefsel kunnen weghalen om op te sturen naar de Patholoog. 

Eenmaal terug op de recovery en langzaam bijgekomen, heb ik veel pijn. Gelukkig heeft de verpleegkundige daar een forse pijnstiller voor kunnen geven. Na twee waterijsjes verder, wordt ik om 17:30 uur weer teruggebracht naar de verpleegafdeling. Hier mag ik een nachtje blijven om daarna thuis herstellen.

Intake Chirurg. Gaat dit dan de stap worden die de onzekerheid moet wegnemen...

Maandag 17 juni 9:20 uur. We zitten er weer klaar voor in de wachtkamer en worden even later naar binnen geroepen. De Chirurg neemt kort mijn dossier verleden met ons door en verbaasd zich over het feit dat ik al op jonge leeftijd 2x kanker heb gehad en nu weer voor deze rotziekte een onderzoekstraject in moet gaan. Daarna legt ze uit wat de ingreep inhoud en geeft aan dat de tumor in de bovenbuik op een lastig bereikbare plek zit, maar dat het wel haalbaar is met een kijkoperatie. Wel geeft ze aan dat het mogelijk kan zijn dat als dit niet lukt, ze de buik moeten openmaken om er alsnog bij te kunnen. "Doe maar, maakt me niks uit als jullie maar een biopt hebben waarmee we uit deze onzekere situatie komen" is mijn antwoord. "Ik ga je er overmorgen proberen tussendoor te plannen. Maar daarvoor moet ik nu even contact opnemen met de afdeling preoperatief onderzoek en even drammen, want zij moeten dit goedkeuren. Wachten jullie maar even in de wachtkamer, want ik ben dan wat minder aardig en is beter dat jullie dit niet horen" was haar reactie (haha). 

Gelukt! Overmorgen staat de operatie gepland! 12:30 uur onder het mes!

Wat gaan we doen? We hebben weefsel nodig en snel ook!

Vrijdag 14 juni 9:00 uur telefonisch overleg met de interniste. Ze belt om 8:59 uur en we proberen onze jongste dochter Cato maar wat stil te houden met de Ipad en een koekje (fijne ouders zijn we toch he ;)). "Mario, ik heb overleg gehad met de Chirurg en we gaan het weefsel afnemen middels een kijkoperatie via de buik. Je hebt maandagochtend een intakegesprek met de chirurg". 

En dan is het weekend. Na een onstuimige week vol afspraken nog steeds die slopende onzekerheid en geen biopt. Wachten wachten wachten...

Afspraak longarts

Wederom met veel snelheid heeft de interniste ons er bij de longarts tussendoor gepland voor een gesprek om het biopt via de luchtwegen voor te bespreken. Wat is het toch een topvrouw! We zijn echt heel blij met haar als interniste.

Waar we gisteren nog bij de radioloog werden teleurgesteld, kunnen we een dag later om 14:45 uur bij de longarts terecht. In het begin van het gesprek geeft de longarts al direct aan dat hij al overleg met de interniste heeft gehad en dat hij zijn twijfels heeft bij de haalbaarheid van deze ingreep. Hij legt uit dat bij een ingreep via de luchtwegen maar een hele dunne naald gebruikt kan worden, waarbij er volgens hem maar 20-25% kans is op het weghalen van juist weefsel waar pathologen daadwerkelijk iets mee kunnen om een diagnose te kunnen stellen. Bovendien kan deze ingreep alleen via een ander gespecialiseerd ziekenhuis en daar is op z'n vroegst volgende week vrijdag plek. Dus nog ruim een week wachten, een vervelende ingreep en maar 20-25% kans op een juist biopt. Stof tot nadenken...

Punctie lever, althans dat was het plan...

Gisterenmiddag na de afspraak met de interniste werd al snel aan ons bevestigd dat we vandaag, woensdag 12 juni terecht kunnen bij de radioloog voor een punctie van de tumor in de lever, middels echografie. 

10:30 uur zijn we aan de beurt voor de ingreep. De interniste had al aangegeven dat deze punctie de meest makkelijke weg is om een biopt te kunnen wegnemen, want de andere tumoren zitten op een te lastige plek in mijn lichaam waar ze niet zomaar bij kunnen. De verpleegkundige komt ons ophalen en start alvast de voorbereiding. Even later komt de radioloog zelf binnen en geeft aan dat hij geen tumor in de lever op de echo kan zien. Soms komt het voor dat tumoren wel op een CT scan, maar niet op de echo te zien zijn. "Dus we gaan geen punctie afnemen vandaag, tot ziens meneer!". Stomverbaasd over zijn botte houding en opmerking dropen we af richting de kleedkamer. En wat nu? 

Nog geen 10 minuten later belt de interniste. "Ik heb zojuist de radioloog gesproken en we kunnen helaas geen punctie van de lever afnemen. We zullen het via buik, luchtwegen of longen moeten proberen. Maar laten we starten met de optie via de luchtwegen naar de tumor in het mediastinum. Deze ingreep is vervelend, maar ten opzichte van een buik- of longoperatie het minst ingrijpend. Ik ga iets laten inplannen bij de longarts". Weer wachten...

De uitslag van de CT-scan

Dinsdag 11 juni, eindelijk!!! Wat hebben we een vreselijke week achter de rug. Wachten op het vonnis of we verder mogen leven, niet te doen! De dagen zijn echt voorbij gekropen. We hebben afgelopen week nauwelijks thuis gezeten en hebben veel dingen ondernomen. Alles om maar door de tijd te komen omdat we letterlijk gek worden van de ontelbaar veel gedachten en doemscenario's in ons hoofd. We zijn zelfs gaan midgetgolfen op een Roompotpark. Mensen die ons een beetje kennen weten dat we een hekel hebben aan dit soort parken, maar gek genoeg kwam zelfs dit idee voorbij om de dag maar voorbij te laten gaan en even aan iets anders te denken. 

10:10 uur en we zitten al in de wachtkamer. We hebben pas om 10:30 uur een afspraak, maar de stress is te hoog. Al snel worden we binnengeroepen en geeft de interniste aan dat er een aantal dingen op de CT scan zichtbaar zijn waar ze zich zorgen over maakt. "Het is overigens niet de alvleesklier" zegt ze direct erachteraan, gevolgd door "maar we hebben wel nog meer tumoren gezien, namelijk in je mediastinum (ruimte tussen longen) en in de lever. Het kan Lymfeklierkanker zijn, wat het meest gunstigste scenario is, want dit is in de meeste gevallen goed te behandelen. Maar als het geen lymfeklierkanker is, dan ziet het er minder goed uit Mario. In dat geval zijn de huidige tumoren uitzaaiingen van iets anders. Voor een definitieve diagnose moet een biopsie uitgevoerd worden, dus jullie zullen nog meer geduld moeten hebben". Angela blijft vragen stellen maar ik dwaal af en zie het letterlijk zwart worden voor mijn ogen. Even later lig ik op het onderzoeksbed in de spreekkamer, de spanning en mededeling is me letterlijk teveel geworden. 

CT-scan

Vandaag de CT-scan! Door mijn ziektehistorie weet ik inmiddels wel zo beetje wat elke scan inhoud, dus zenuwen voor de scan zelf heb ik niet. We zijn vooral benieuwd naar de uitslag, alleen wordt hiervoor nog een beroep gedaan op ons geduld, want deze krijgen we volgende week dinsdag om 10:30 uur pas. Op dit tijdstip is de vervolgafspraak met de interniste ingepland. Hoe gaan we komende week mentaal overleven?...  

The day after

Dinsdag 4 juni 8:15 uur, volgens de dagelijkse routine brengen we onze oudste dochter Jente naar school en onze kleine Cato naar de kinderopvang. Hun laatste dagje school/opvang, want morgen gaan we op vakantie... Nou die teleurstelling van geen vakantie zullen we vanmiddag maar vertellen aan de dames. Eenmaal thuis aangekomen en compleet uit het veld geslagen even zitten op de bank. Thuis wachten op het telefoontje van de interniste is geen optie. We gaan naar Maastricht! 

Als zombies in de auto en door de stad rondstruinend, wachten op een telefoontje. 14:30 uur nog niets gehoord. We gaan zelf bellen! Ik geef bij de assistente van de afdeling Interne Geneeskunde aan dat ik radeloos ben en zo snel als mogelijk contact met mijn interniste wil hebben. 15:45 uur, mijn interniste belt terug en zegt "zo jij zit in de stress Mario" (ze kent me inmiddels een beetje ;)). Ze neemt rustig de tijd om de bevindingen van de radioloog met me door te nemen, want deze had ik natuurlijk al 17x gelezen en daar mijn conclusies uit getrokken. Een massa van 6 cm rond de alvleesklier met differentiaal diagnose van Pancreascarcinoom (alvleesklierkanker) of recidief Hodgkin, zoals de radioloog had beschreven, kon alleen maar hopeloos fout zijn... De interniste vertaalt de medische beschrijving en nuanceert dat het om een differentiaal diagnose gaat en geen beschrijving van een diagnose. Het zijn mogelijke diagnoses die we nader moeten onderzoeken. "We moeten de CT scan maken en dan weten we meer!" is de toevoeging. "Morgen om 13:30 uur wordt je verwacht voor een CT-scan en daarvoor bloed laten afnemen". Zo! sneller kan niet, echt heel fijn. 

Tijd om de dames van de opvang te halen. Eenmaal thuis geven Angela en ik bij Jente aan dat papa ziek is en dat we niet op vakantie gaan. "Maar wat heeft papa dan?" Papa heeft pijn in de buik en moet naar het ziekenhuis. "Maar mama, we kunnen toch ook zonder papa op vakantie gaan?" zegt Jente met een kleine ondeugende lach op haar gezicht. Verbaasd schieten we in de lach, wat is het soms heerlijk om even een pure kind reactie te krijgen. Op naar morgen!

Donderslag bij heldere hemel

Maandag 3 juni 9:00 uur, onze eerste vakantiedag en nog even snel langs de garage om de ruiterwissers te vervangen, want overmorgen vertrekken we naar Piëmont (Italië). Aansluitend om 10:15 direct langs het ziekenhuis in Roermond om nog even een echo te laten maken van mijn bovenbuik, want ik heb al twee weken wat last van een zeurende pijn in mijn maagstreek en het voelt toch beter om dit te laten controleren voordat we op vakantie gaan. Gek genoeg moet ik na de echo even wachten, maar ik zit zo in mijn vakantiestemming dat ik niks in de gaten heb. 12:33 uur, de huisartsenpraktijk belt. "Mario, de huisarts wil graag om 13:30 uur de uitslag van de echo met je bespreken". Dikke stress! Ik log direct online in op mijn ziekenhuisdossier en daar staat al een rapport van de radioloog over mijn echo in de ochtend. Mijn verstand zegt dat het niet handig is om te openen, maar mijn gevoel overruled dat en ik open het bestand. 3 minuten later gooi ik mijn telefoon 3 meter verder in de keuken tegen de muur, zo boos ben ik! Angela komt naar beneden, want die heeft Cato zojuist in bed gelegd voor haar middagslaapje. Ze ziet het verdriet en angst in mijn ogen en probeert me te kalmeren. Overstuur bellen we onze schoonouders voor oppas en stappen de auto in naar de huisarts.

We wachten heel even in de wachtkamer en zien de huisarts binnenkomen om ons op te halen. We lopen met lood in onze schoenen naar de spreekkamer en ik zeg direct na binnenkomst tegen de huisarts dat ik alles al gelezen heb. Verbaasd geeft ze aan dat dit tegenwoordig allemaal heel snel online staat, maar niet altijd handig is. Ze bevestigt het slechte nieuws dat op de echo een tumor van 6 cm in mijn bovenbuik is te zien met daarnaast een vergrote milt met twee kleine massa's. "Mario je wordt morgen door je internist gebeld om zo spoedig mogelijk een CT-scan te laten maken", is de boodschap. Met deze tekst is voor ons direct duidelijk dat we onze vakantie kunnen cancelen. Donderslag bij heldere hemel! 

2024! Daar zijn we weer...

De titel van dit bericht zegt denk ik al voldoende, ik ben weer ziek. Maar voordat ik jullie meeneem in deze nachtmerrie zal ik eerst even kort wat over mijzelf vertellen in mijn huidige leven, want er is een hoop veranderd sinds mijn laatste bericht in 2007.

Een bruiloft, scheiding, wat hartritmestoornissen en 3 huizen verder, ben ik inmiddels alweer bijna 8 jaar woonachtig in Reuver. Ik heb daar in 2015 mijn nieuwe vriendin Angela leren kennen, waarmee ik dolgelukkig ben. Onze liefde voor elkaar hebben we in de afgelopen jaren kunnen uitbreiden tot een echt gezin. Een wonder na mijn ziekteverleden, maar het is gelukt! Met 7 icsi trajecten hebben we het voor elkaar gekregen om twee prachtige en kerngezonde dochters op deze wereld te zetten. Onze trots Jente (4) en Cato (1). In 2021 zijn we in Reuver verhuisd van ons eerste huis samen naar ons droompaleisje wat we helemaal zelf hebben verbouwd. Een flinke klus waar we echt trots op zijn!