Uitslag scan

Woensdag 21 mei’25 19:56 uur. Het was een beladen en spannende dag voor mij en Angela. 

Angela de dag gestart met het afronden van een zelfgemaakte pastaschotel om deze ochtend naar vrienden te brengen. Dit omdat ze het nu zelf ontzettend hard nodig hebben. Het klinkt bijna te eng en bizar voor woorden. De vrienden die in mijn ziekteperiode na elke chemo voor ons gekookt hebben, zitten nu zelf in zwaar weer en zijn vandaag gestart met de eerste chemotherapie. Wat heftig en natuurlijk willen er ook voor hun gezin zijn met alles wat we kunnen doen. Voor nu dus een avondmaaltijd voor als ze thuiskomen na de eerste infuusdag. 

Vervolgens Cato afgezet bij onze schoonouders en onze weg vervolgd naar het ziekenhuis. Keurig op tijd zaten we weer gespannen in de wachtkamer. Al snel kwam de  interniste ons halen en verontschuldigde zich al bij binnenkomst dat ze mij in de ochtend niet met het goede nieuws gebeld had. Ze had er geen tijd voor gehad en ik was dit wel gewend van de vorige keren. We moesten er samen om lachen 🤣. 

Maar goed nieuws dus! De scan was schoon en de bloedwaardes zagen er beter uit. Dit wil nog niet zeggen dat het probleem is opgelost, want mijn lichaam heeft nu antibiotica en laat stijgende neutrofielen zien omdat het nog steeds tegen mijn restje virus aan het vechten is. Dus ik moet over vier weken opnieuw bloed laten onderzoeken en dan kunnen we de basis aan neutrofielen beoordelen. Mocht dit dan onder de norm liggen dan gaat de interniste een beenmergpunctie afnemen. 

Met deze goede uitslag hebben we zelf weer een tijdje rust en kunnen we ons weer focussen op herstel en energie van mijn lichaam. Gezond eten, sporten en juiste balans werk/privé. 

1e controle na behandeling recidief Hodgkin

Donderdag 15 mei stond al een tijdje in onze agenda voor de 1e controle na mijn behandelingen voor de recidief Hodgkin. Altijd een spannend moment om naar toe te leven, spreekt mijn ervaring.

Toch was het deze keer anders dan normaal, want deze keer werd ik begin april al wat zenuwachtig toen ik eczeemuitslag kreeg en al een aantal dagen een klein kuchje had. Deze klachten zijn niet nieuw voor mij, maar wel een teken dat mijn immuunsysteem niet op orde is. Ik heb toen de interniste gebeld en gevraagd of het nodig was mijn onderzoeken voor de controle in mei wat uit te breiden. Ze heeft daarop alleen de bloedonderzoeken wat uitgebreid, maar nog niet direct reden tot een scan. Daarna heb ik via de huisarts wat zalfjes meegekregen om mijn klachten wat te verminderen, al weet ik dat dit slechts symptoombestrijding is. 

Enkele weken later op zaterdag 3 mei kreeg ik opeens een hese stem, maar verder nog geen bijzondere klachten waar ik echt last van had. Dus gewoon doorgewerkt en onze sociale activiteiten voortgezet. Tot ik op zondag 11 mei (de verjaardag van Angela) toch wel erg vermoeid werd en een toenemende keelpijn kreeg. In de dagen daaropvolgend zijn deze klachten zover toegenomen dat de pijn aan mijn keel ondragelijk werd. Na meerdere bezoeken aan de huisarts, heb ik in de ochtend voorafgaand aan de controle toch maar direct contact opgenomen met de oncologisch verpleegkundige, waarna zij met de interniste heeft overlegd om mij al van een antibiotica te voorzien. Een paar uur later zaten de eerste pillen er weer in en mocht ik om 16u behoorlijk beroerd op het spreekuur komen voor mijn eerste controle. Gelukkig met Angela weer als steun naast mijn. 

De interniste gaf al direct aan dat ik een ernstig tekort heb aan neutrofielen (score 0,20), wat te vergelijken is met een score twee dagen na mijn chemo. Het is voor haar dan ook volstrekt logisch dat mijn lichaam deze keelinfectie niet verwerkt krijgt. Nu twee dagen met antibiotica thuis aankijken of het beter gaat. Zo niet, dan in het weekend terug naar de SEH en een ziekenhuisopname waarin ze verdere medicatie via infuus gaan toedienen. Gaat lekker zo Mario! 👏

Vervolgens hebben we het gehad over mijn toenemende vermoeidheid en verminderde weerstand sinds maart, want daarvoor ging het eigenlijk best wel goed. Het zint haar niet dat mijn neutrofielen een aantal maanden na de chemo nog zo laag blijven en dat ik daardoor ontzettend vatbaar ben voor infecties en deze vervolgens niet zelf kan verwerken. Daarom heeft ze een aanvullend onderzoek middels een volledige CT scan aangevraagd. Komende dinsdag al! En woensdag al een afspraak voor de uitslag. Wat is het toch een top dokter hoe snel ze dit weer ingepland krijgt. 

Mocht de scan geen bijzondere dingen uitwijzen en mijn neutrofielen nemen niet verder toe, dan wil ze een beenmergpunctie afnemen. Dit geeft uitsluitsel of mijn beenmerg wel/niet in staat is zelf voldoende witte bloedcellen aan te maken. Het kan zijn dat dit teveel beschadigd is door de vele chemotherapie die ik tot nu toe heb gehad. Ik weet inmiddels wat een beenmergpunctie inhoud en kijk er enorm naar uit 😒 

Laten we hopen dat dit niet een trend is voor de volgende controles. Dus weer een paar dagen spanning en hopelijk opknappen van mijn infectie.

 

Back in Business

Donderdag 24 april 8:45 uur en op weg naar kantoor. Met de trein deze keer, want auto rijden kost me nog teveel energie. Eigenlijk al direct na onze vakantie begin februari, zijn we als gezin het normale leven gaan oppakken en ben ik weer rustig begonnen met wat taken op het werk. De eerste weken alleen nog vanuit huis en vanaf maart één keer per week naar kantoor. De eerste weken was het behoorlijk wennen om alle indrukken en prikkels te verwerken, merk toch dat ik lange tijd uit ben geweest. Bovendien is er een hoop veranderd sinds juni vorig jaar, waarbij ik de intentie had om alle nieuwe processen, taken, collega's e.d. binnen een paar dagen weer eigen te maken. Je raad het vast... niet gelukt! Ook wel logisch 😉.

Mijn werkgever geeft me alle ruimte om rustig te re-integreren en dat waardeer ik enorm. Toch zegt mijn eigen gevoel dat ik sneller wil, alleen geeft mijn lichaam nog dagelijks aan dat het nog niet zo ver is en wil vertragen. Hierop rationeel reflecterend heeft mijn lichaam natuurlijk gelijk en moet ik daar naar luisteren. Maar wat is dit complex zeg! Ik zeg daarbij weleens tegen mensen dat ik het absorberen van een chemokuur makkelijker vond. Het is een medicijn wat mij werd toegediend, moest het accepteren en onderging het met de wetenschap dat ik er een aantal weken ziek van werd. 

Het luisteren naar mijn lichaam daarentegen, vraagt mentaal veel meer van mij. Ik wil vooruit, weer meedoen aan de maatschappij, maar ik heb een lijf dat continu wil vertragen, omdat het moe gestreden is en nog lang niet klaar is met herstellen. 

Mijn omgeving geeft me gevraagd en ongevraagd advies dat ik rustig aan moet doen, maar geeft daar geen handleiding in mee. Hoe moet dat dan? Thuis zitten, een boek lezen, 1 uur werken en een korte wandeling maken? Nog steeds stoei ik dagelijks met dit vraagstuk en ondertussen probeer ik mijn werk in een aantal uren per dag op te pakken. En dit gaat zeker dagen goed in balans met thuis, maar ook vele dagen niet. Voorheen ging mijn batterij gedurende de dag langzaam leeg en kon ik deze met een nacht goed slapen weer opladen. Dat is nu anders, omdat ik niet voel aankomen dat opeens mijn batterij van 100 naar 0 gaat. De ene dag om 14:00 uur, de andere om 18:00 uur en de dag erna al om 11:00 uur. En op de dagen dat mijn energie voor werk/privé niet in balans is, zit ik om 19:00 uur weer op het krukje om te zien hoe Angela onze lieve dochters Jente en Cato naar bed brengt. Mijzelf af te vragen wanneer het moment komt dat ik dit elke dag weer zelf met de juiste energie kan doen 😔.

Om zo efficiënt mogelijk met mijn energie om te gaan en de herstelfase te verkorten, ben ik in oktober op eigen initiatief al gestart met een coachtraject en personal training. Het doel; tijdens en na mijn behandelingen mentaal en fysiek gezonder en sterker worden. In deze fase van re-integratie helpt het mij anders te denken en handelen. Ook de personal krachttraining geeft mijn fysiek een boost en voelt het heerlijk om mijn lichaam weer op een gezonde manier uit te dagen.

Als ik kijk waar we nu als gezin staan, na een zware periode knokken, maakt me dat heel trots. Of het allemaal gaat lukken volgens de wilskracht die in mijn hoofd zit, weet ik nog niet. We gaan ervoor met de beste wil en ik denk oprecht dat dit de helft van het werk is. 

Donderdag 15 mei heb ik mijn eerste controle bij de Oncoloog. Voor ons een ontzettend spannend moment, maar ook wel weer fijn om na 4 maanden weer met mijn arts te spreken. Voelt ergens vertrouwd om daar te zijn, al beseffen we ook wel dat dit geen normale vertrouwde plek is, maar toch voelt het zo. Tot snel met hopelijk goed nieuws!

Heerlijk genoten!

29 januari 2:20 uur, de wekker gaat! De vakantie waar we zolang naar hebben uitgekeken gaat beginnen!Nog even snel de tanden poetsen en de meisjes wakker maken, de koffers staan al in de auto. 2:45 uur vertrekken we richting de luchthaven in Düsseldorf, om vervolgens om 3:30 uur onze auto te parkeren en enthousiast naar de vertrekhal te lopen. Want de meisjes gaan voor het eerst vliegen ✈, spannend! 

Na het inchecken van de koffers mochten we door de controlepost. Jente vond de bodyscan zo geweldig dat ze er twee keer doorheen liep. De beveiligingsbeambte met een ietwat ochtendhumeur vond deze actie in tegenstelling tot ons wat minder grappig 🤣. De reis gaat beginnen en wel naar het zonnige Gran Canaria. We vonden de keuze voor de Canarische Eilanden wel wat spannend vanwege het weer, maar dit is helemaal goedgekomen. Vanwege de immuuntherapie welke nog 10 maanden doorwerkt in mijn lichaam, mochten we geen bestemming uitzoeken waar vaccinaties voor nodig zijn. De beperkte vlieguren en minimaal tijdsverschil voor een zonvakantie, maakte de keuze voor Gran Canaria. Een keuze waarvan we nu achteraf heel blij mee zijn geweest! 

Na 4,5 vliegen waarbij de meisjes het super goed gedaan hebben, kwamen we aan op de luchthaven Las Palmas. Na een korte transfer kon dan eindelijk de vakantiepret beginnen! Het was bij aankomst al heerlijk zonnig ☀️ met 23 graden, wat in de zon al snel een gevoelstemperatuur van 27 graden was. Wat hebben we genoten van al het waterpret bij het hotel, de zee en het lekkere eten. En zelfs op zijn tijd een heerlijk biertje/wijntje met onze gedachten bij het afgelopen jaar en het mooie resultaat wat we als gezin hebben mogen bereiken. Heel dankbaar voor!

Gisterenavond om 20:50 uur zijn we weer veilig 🛬 op de luchthaven in Düsseldorf. We kijken terug op een geweldige vakantie waarbij de zonnestralen ons echt even een boost hebben gegeven om verder te gaan met het herstel. En waarbij Jente en Cato weer eens even echt konden genieten, zonder geconfronteerd te worden met een zieke papa en alle onrust en stress die ze het afgelopen jaar hebben ervaren. Daarin zijn we ook heel dankbaar dat onze werkgevers en schoolbestuur van Jente ons de mogelijkheid hebben gegeven om even samen weg te gaan buiten de reguliere vakantieperiodes. 

Komende maandag start het gewone leventje weer! Daar waar we soms na een vakantie tegen dit gevoel opkijken, ervaren we dit nu toch anders. Want een normale versnelling in het leven is nu juist wat we heel graag weer willen. Nog niet op volle snelheid, maar eerst rustig opbouwen. Heel veel zin om alle collega’s weer te zien en spreken. Maar niet voordat Angela en ik zondagavond nog even met z’n tweeën echt een periode afsluiten waar we ook de ziekteperiode zijn begonnen. Namelijk bij restaurant Waers in Roermond. Hier zijn we voor de laatste keer op zaterdag 1 juni gaan eten met nog in gedachten een vakantie in Piemonte in het vooruitzicht en onwetend dat we 2 dagen later in een ware hel terecht komen. Nu 8 maanden later gaan we 2 dagen na een afsluitende vakantie nog een keer eten bij dit restaurant. In hoofdletters afsluiten en genieten van datgene wat we het liefst doen. Culinair eten met een goed glas wijn! Cheers!

De kankermannetjes hebben verloren!

Daar zijn we weer! En deze keer met bijzonder goed nieuws, want de interniste heeft al gebeld met een hele mooie uitslag. Wat een opluchting!

Afgelopen woensdagochtend had ik de PET-CT scan in het Laurentius ziekenhuis in Roermond. Al vroeg om 7:45 uur werd ik verwacht voor de voorbereiding, waarna ik om 9:00 uur dan eindelijk de scan in mocht. Best een lange zit en dan ook nog bijna 2 uur stil zitten/liggen. Maar alles voor het goede doel, namelijk het resultaat dat alle lymfomen weg zijn! Officieel heb ik de 15e pas de afspraak bij de interniste om de uitslag te bespreken, maar donderdagmiddag belde ze al met het fantastische nieuws dat alles weg is! Wat zijn we geprezen met een arts die met ons meeleeft en ons weer zo snel uit onzekerheid haalt. 

We konden niet wachten om het aan onze meisjes te vertellen, want wat hebben ze hiervoor geduld moeten hebben. Eindelijk is papa beter en kunnen we op vakantie! “Yes de kankermannetjes hebben verloren” zei Jente bij thuiskomst uit school! Direct aan de keukentafel een tekening maken waarin het gevoel van een vijfjarige in alle creativiteit op papier wordt gezet. Cato is pas 2 jaar en kan deze blijdschap nog niet zo goed overbrengen, maar diep van binnen weten we zeker dat ze het weet en super blij voor ons is! 

De tijd van genieten is nu eindelijk aangebroken, al voelt het met momenten nog wat onwerkelijk. Want wat was het een zware reis die we als gezin samen met onze familie en vrienden hebben moeten doormaken. Hard werken wordt gelukkig beloond met een resultaat wat niet mooier had kunnen zijn! Hoe slecht de kaarten in juni op tafel lagen, hoe mooi hebben we ze nu mogen omdraaien. Hersteld van Hodgkin stadium 4, ben best wel een beetje trots op onszelf!

Hersteld zijn van Hodgkin is de belangrijkste stap naar genezing, al weten we dat in mijn geval een variant van nodulair paragralunoom niet te genezen is. Zoals eerder vermeld in mijn blog typeert deze variant zich in recidieven, waarvan we ons bewust zijn. Het is deze keer bijna 20 jaar weg gebleven en we kunnen alleen maar hopen dat deze periode niet korter mag zijn of beter nog, voor altijd verlengd mag worden. Controles zullen daarom altijd spannend blijven. Mijn vertrouwen in mijn lichaam was al laag en na deze periode helemaal weg. Dit zal weer langzaam stapje voor stapje moeten groeien. We troosten ons maar met de woorden van de interniste: “Mario, als de ziekte terugkomt, kunnen we het naar verwachting weer goed behandelen”.

Zoals aangegeven moet het nieuws bij ons nog echt goed landen. De vele felicitaties en bloemen die we al van vrienden hebben mogen ontvangen, helpt ons om nu echt te geloven dat deze rot periode voorbij is. Na het verwerken van dit fantastische nieuws begint voor ons de fase van herstel. Dit zal met vallen en opstaan gaan, maar het vertrouwen is er zeker dat we dit nu als gezin ook samen voor elkaar kunnen boksen 👊. Maar eerst samen genieten van elkaar, de vakantie is geboekt! ☀✈🌴