woensdag, november 27, 2024

7e behandeling (immuuntherapie)

En daar is alweer nummer 7 in het behandelplan! Ondanks dat minder goede dagen soms erg lang duren, ervaren we dat het toch best snel gaat met de behandelingen. Misschien omdat het ook steeds een vaste cyclus heeft van 3 weken, waardoor het een soort routine wordt. A fijn, we zijn er bijna zullen we maar zeggen!

26 november 7:30 uur; de infuusdag eerst maar weer starten met het bekende pillenontbijt. Weer even 9 witte vrienden en 1 roze wegwerken, gevolgd door een paar lekkere boterhammetjes met de meisjes. 8:15 uur, de jassen aan en naar school/opvang. Ondertussen dat we met z’n vieren naar school lopen weer even aan Jente en Cato uitleggen dat papa vandaag weer met de medicijnmannetjes gaat vechten tegen de kankermannetjes 👊! Ik zie Jente denken en ze vraagt: “maar papa, waarom heb jij die kankermannetjes in je buik en ik niet?” “Tja dat weet niemand Jente, zelfs de dokter niet! Wees maar blij dat alleen papa deze heeft en jij niet, ze zijn bijna allemaal weg!” Gaf ik als antwoord en we lopen verder. 

Bij thuiskomst van school lopen we langs onze voor- en achtertuin en staan we nog even stil bij onze pas gesnoeide bomen en struiken. Niet omdat dit zo een bijzonder beeld is, maar wel omdat het bijzonder is dat een vriend ons dit jaar hiermee geholpen heeft. Mooi en fijn om zulke vrienden te hebben die ons hiermee helpen in een tijd dat zelfs dit soort klussen even te zwaar zijn. Dankjewel hiervoor! Binnen nog even samen een kopje koffie en snel mijn starter voeden. Jaja, ik bedoel mijn zuurdesem broodstarter 😉, want op goede dagen wil ik zo nu en dan weleens een zuurdesembrood bakken. 

Lekker op tijd naar het ziekenhuis, zelfs 20 minuten te vroeg bij aankomst deze keer. Het was nog rustig op dagbehandeling en we werden weer vriendelijk ontvangen door de verpleegkundigen. Weer wat nieuwe gezichten deze keer, dus ons maar weer even voorstellen. Infuus aanleggen en ondertussen werd de koffie geserveerd door één van de vriendelijke vrijwilligers in het ziekenhuis. We kunnen van start! Deze keer gelukkig zonder chemotherapie, wat ben ik daar blij mee. Ik keek er in de dagen vooraf daarom ook niet zo tegenop. Zelfs misschien wat te optimistisch, want na een paar uurtjes sloeg de vermoeidheid weer in als een bom. Daar komt toch weer het besef dat de Rituximab niet zomaar even een antibiotica kuurtje is😞. Natuurlijk was Angela er vandaag ook weer bij en werd ze rond 12:00 afgewisseld door wederom een bezoekje van mijn zakelijke relatie die al voor een opdracht in het ziekenhuis aanwezig was. Dit maakt zo’n ochtend toch allemaal wat dragelijker.

Omdat de chemotherapie vervallen is waren we al wat eerder thuis. Gelukkig maar, want ik was kapot! Het lijkt wel of de behandelingen me steeds zwaarder vallen en dan doel ik m.n. op de vermoeidheid die het met zich meebrengt. Dit heeft mijn internist ons een aantal maanden geleden ook al voorspeld, maar wilde ik toen nog niet geloven. Ach ja, ik moet mijzelf er maar bij neerleggen en accepteren dat mijn lichaam nog even door een dal moet voordat ik conditioneel echt kan aansterken. Natuurlijk heeft dagelijks bewegen gedurende de behandelingen ook zeker effect gehad en ervoor gezorgd dat ik er tot op heden redelijk goed doorheen gekomen ben. 

Voordat ik naar bed ga om te rusten, nog even snel de brievenbus legen. Tot onze verbazing zat hier weer een pakketje bij van onze lieve vrienden. Deze keer een leuk decoratief geursetje met een klein droogboeketje. Daar weet stylist Angela wel een plekje voor te vinden in ons huis. Daarna toch maar even een paar uur gaan slapen, waarna ik om 16:30 uur het eten van onze vaste cateraar in de oven kon schuiven om langzaam op te warmen. Hierdoor kunnen we fijn op tijd eten met de meisjes. Echt zo fijn! Wederom dankjewel lieve vrienden! 

De komende dagen even rustig aan doen en luisteren naar mijn lichaam. Niet mijn sterkste punt, maar ik ben bang dat ik geen keuze heb. Op naar nr 8, de laatste van de reeks op 17 december! Maar voor die tijd nog wel wat leuke dingen in het vooruitzicht. Natuurlijk Sinterklaas vieren met onze kleine en ondertussen hyperactieve Jente en Cato. Direct daarna de kerstboom halen en versieren, een klusje voor papa en Jente samen. En als mijn gezondheid het allemaal toelaat ga ik het weekend van 13-15 december met de bourgondische mannen een weekendje weg. Deze keer vanwege mijn gezondheid een aangepast programma met minder alcoholische versnaperingen en geen gezellige clubs in een drukke stad. Dat gaat helaas nog niet lukken. We gaan een paar dagen naar de Ardennen waar we ongetwijfeld met eten een mooie invulling kunnen geven aan onze jaarlijkse bourgondische trip! Hier kijk ik echt naar uit!





woensdag, november 06, 2024

6e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Vandaag is weer een mijlpaal aangebroken, de laatste chemotherapie van het behandelplan! Het aftellen is nu echt begonnen. 

De twee behandelingen die hierna volgen bestaan alleen uit immuuntherapie. Dit is een stuk beter te verdragen dan de chemotherapie. Mijn ervaring van de immuuntherapie die ik in het begin ook apart heb gekregen, is dat ik hier alleen erg moe van wordt. Meestal val ik tijdens de behandeling al in slaap en werkt dit nog tijdje door. Gelukkig reageer ik tijdens de behandeling goed op de immuuntherapie en krijg ik het ‘snelle schema’. Het infuus mag daardoor sneller doorlopen en bespaard ons weer een extra uur op de dagbehandeling, want meestal ben ik alleen al met de immuuntherapie 2 a 3 uur zoet.

Zoals ik in mijn laatste blog heb aangegeven, krijg ik vanaf de 5e behandeling een andere samenstelling chemo. Dit was even spannend omdat ik niet wist hoe ik hierop zou reageren. Ik moet zeggen dat de bijwerkingen meevielen en het beter te verdragen was dan de eerste vier R-CHOP kuren. Dus ik ga er dan ook maar vanuit dat deze laatste chemotherapie ook beter te verdragen is en hopelijk daarna nooit meer! Moet ook wel zeggen dat inmiddels mijn lichaam aardig conditioneel is afgebroken door de behandelingen. Dit is ook wel te merken aan mijn waardeloze conditie, afweersysteem en ziekenhuisbezoeken in de weken na de behandelingen. Beetje bij beetje word ik meer afgebrokkeld om beter te worden.

Ik had gehoopt dat ik na de ziekenhuisopname in verwerking van de 4e behandeling een volgende infectie zou uitblijven, maar helaas. Ook na de 5e behandeling is mij dit niet gespaard gebleven, want vorige week dinsdagavond 29 oktober hebben we weer met koorts 3,5 uur op de SEH doorgebracht. Als ik maar niet wordt opgenomen was onze eerste gedachte, want twee dagen later was Jente jarig 🎉. Gelukkig had die dinsdag mijn eigen internist ‘achterwacht dienst’, waarmee de artsen op de SEH buiten reguliere werktijden contact kunnen opnemen voor overleg bij oncologie patiënten. Zij kent onze situatie als geen ander en weet hoe vervelend het is als ik weer word opgenomen met een antibiotica kuur. Daarom heeft ze besloten om het eerst te proberen met een antibiotica kuur die ik thuis kan innemen. Het effect hiervan duurt wel iets langer dan infuus, maar heeft goed geholpen. Daardoor konden we samen de verjaardag van Jente vieren! Haar eerste kinderfeestje een dag ervoor heb ik helaas wel grotendeels moeten missen, omdat ik met koorts in bed lag. Maar ik was thuis en kon zo nu en dan even aanschouwen hoe Jente met haar vriendinnetjes aan het lachen en spelen was. Jente had er ook zo een zin in! In de ochtend stond ik in de douche en toen kwam Jente naar me toe en zei: “Papa, je mag niet ziek zijn en mijn feestje verpesten, want dan blijf je maar in de douche staan” 😂. Zo bang was ze dat haar feestje niet kon doorgaan. Maar dankzij de hulp van schoonmoeder heeft Angela dit eerste kinderfeestje tot een geweldig succes gemaakt! 

In het weekend was ik gelukkig weer opgeknapt en zijn we met vrienden lekker gaan uiteten bij één van onze favoriete restaurants. In het kader van Carpe diem op deze schaarse goede dagen. En daar werd wederom op een geweldige manier aan ons gedacht, want opeens kwam er een flesje (Pauillac) uit de privé collectie op tafel wat ons werd aangeboden door de eigenaren! Super lief en dankjewel daarvoor. Daar heb ik toch echt wel een glaasje van meegedronken. 

De infuusdag van deze 6e behandeling is zoals gewoonlijk goed verlopen. Wat minder aanspraak met andere patiënten en wat andere verpleegkundigen deze keer, wat de vibe op deze dag wat anders maakte. Rond 16:30 waren we weer thuis en stond het eten alweer klaar van onze vaste cateraar na de behandelingen. Wat zijn het toch lieverds! Ontzettend waardevol en fijn op zo’n dag, want hierdoor kan Angela er ook echt voor mij zijn. Nu nog even de laatste chemo pillen absorberen en kijken hoe alles deze keer gaat vallen. Fingers Crossed dat een volgende infectie in deze R maanden aan mij voorbij mag gaan.