3e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Even terug naar begin deze week. Maandagochtend moest ik bloedprikken om de bloedwaardes te controleren of de 3e behandeling mag doorgaan. In de middag had ik de afspraak met de verpleegkundig specialist oncologie. Zij gaf aan dat de bloedwaarden mooie resultaten laten zien. De waarde van rode bloedcellen zijn mooi toegenomen en ook de leverwaardes zijn gedaald. Voor nu een goed teken dat de behandeling iets doet. Alleen de witte bloedcellen zijn aan de lage kant, maar komt echt door de chemotherapie. Uitkijken voor infecties dus! Zal even niet in een drukke kroeg gaan staan 😉! 

Dus dinsdag zijn Angela en ik weer samen naar de dagbehandeling gegaan voor mijn 3e behandeling met chemo- en immuuntherapie. Net zoals de eerste twee keren is deze infuusdag goed verlopen! Ik keek er ook niet echt tegenop, want ik weet dat ik het nodig heb. Heb de dingen die ik minder prettig vind aan het infuus besproken met mijn medisch psycholoog. In vorige gesprekken hebben we daarvoor al EMDR therapie toegepast en dit lijkt wel iets geholpen te hebben. 

De dag duurde weer best lang van 9:30 tot 14:30 uur. Wel lekker bijgepraat met de verpleegkundigen (wat zijn het toch toppers!) en een vriend die ook nog even kwam binnenlopen. Ook stonden er weer presentjes voor ons klaar. Een kaartje met een doosje bonbons en een setje gegraveerde glazen als vervolg op het flesje wijn bij de 2e behandeling. We zouden er bijna aan gaan wennen 😉. Dankjewel lieve vrienden! 

Na thuiskomst weer direct gaan slapen, want het hakt er zo langzamerhand wel in die behandelingen. In de tussentijd heeft Angela wat dingetjes in huis gedaan en Jente en Cato opgehaald van de opvang.  Om 18:00 uur hebben ze mij weer wakker gemaakt om wat proberen te eten. Dit ging ondanks het duizelige gevoel best redelijk en het smaakte ook goed! Weer alle lof aan de vrienden die dit voor ons gekookt hebben. Toch wel fijn om op zo’n dag een beetje geholpen te worden.

Gisteren ging het niet zo goed. Beetje een depressieve en vermoeide dag met ongemak van de chemo. Veel geslapen en maar hopen dat de dag snel voorbij gaat. Gelukkig vanochtend wat fitter opgestaan en gaat het nu alweer wat beter. Vanmiddag weer mijn gesprek bij de psycholoog gehad en zijn we weer met wat thema’s aan de slag gegaan die mij, maar ook ons als gezin helpen in dit proces!

Nu even een weekje rustig aan en proberen wat op krachten te komen. Dinsdag 10 september staat de PET-scan op de planning, waarvan ik 2 dagen later al de uitslag krijg via mijn interniste. Spannend moment! Ondanks dat de bloedwaardes mooie resultaten laten zien, is het toch echt de bedoeling dat de lymfomen minder activiteit laten zien. En dit kunnen we alleen maar zien op de PET-scan. Fingers crossed 🤞.

Een schot in de roos!

Laat ik beginnen met het advies van mijn interniste. 

Al bij de intake van de behandelingen gaf ze aan dat het belangrijk is om tijdens de chemo- en immuuntherapie goed te letten op voeding, eiwitrijke maaltijden en vetten om niet verder af te vallen. Daarnaast is het advies om te blijven werken aan mijn fysieke gezondheid. Hoe lastig het ook is tussen de behandelingen door, voldoende bewegen en conditie opbouwen. Wat de voeding betreft lukt dit aardig goed, want ik heb voldoende eetlust en ben gelukkig geprezen dat Angela fantastisch kan koken en wel zorgt dat ik de juiste voeding binnen krijg. 

Het fysiek bewegen gaat nu veel beter dan de periode direct na mijn operatie en heb ik meestal in de 1e en 3e week na de kuur voldoende energie om te bewegen. Vooral kilometers wandelen bevalt tot op heden het beste. 

Mensen die mij een beetje kennen weten dat ik ook van wielrennen houd. Al was het actief beoefenen van deze sport op een laag pitje het laatste jaar. De energie was er gewoon niet. En nu achteraf misschien ook wel logisch door wat ik, naar verwachting, al lange tijd in mijn lichaam heb. En nu nog steeds vind ik buiten een stuk wielrennen of fietsen niet altijd even makkelijk. Het begin gaat dan voorspoedig, maar opeens merk ik dat de energie als sneeuw voor de zon verdwijnt. En dan verwachten de meisjes thuis ook nog dat papa terugkomt 😉. En juist dat maakt buiten fietsen op dit moment wat zwaar, die terugrit! Ja ik kan kleinere rondjes fietsen, maar daar haal ik weinig voldoening uit. 

Dus dan maar nadenken over een Tacx, waar ik thuis met mijn wielren kan werken aan mijn conditie zonder bang te zijn voor die terugreis. Lukt het niet, stap ik gewoon af! 

En juist op dit moment hebben mijn collega’s bedacht om mij te verrassen met een cadeau om mij kracht te geven in deze moeilijke tijd. Same thoughts! Want ze

hebben mij een Tacx cadeau gedaan! ‘Een schot in de roos’! Hoe gaaf is het als je collega’s aan je denken en ook nog helpen om fysiek sterk door deze periode te komen. 

Zoals jullie kunnen zien heb ik deze verrassing inmiddels geïnstalleerd. Jaja in onze tuinkamer, zodat ik ook nog een beetje het bourgondische gevoel blijf vasthouden 😉. 

Fantastisch en heel dankbaar aan iedereen die hieraan heeft bijgedragen 🙏🙏🙏

Dankjewel!!!

Al eerder heb ik geschreven dat we versteld staan van de hoeveelheid steun die we krijgen. Kaarten, bloemen, chocolade, bonbons, wijn, puzzelboekjes, kleurboeken etc. wat we in de afgelopen weken hebben gekregen. En deze steun blijft maar doorgaan! De vele berichtjes om ons sterkte te wensen met de 2e kuur en alweer een cadeau op de dagbehandeling, dit keer een goede fles wijn! Een Boeddha die van vakantie wordt meegenomen, aanschuiven bij een BBQ, kaarsjes die in verschillende landen worden aangestoken. Echt zo lief! 

Zo hebben we ook fantastische vrienden die hebben aangegeven dat ze elke kuur voor ons gaan koken, zodat we ons op deze dag volledig op onszelf kunnen richten. Pasta, lasagne, zelf gebakken taart of gewoon in een middag langskomen met een goed gevulde picknickmand om wat gezelschap te geven. Niets is ze teveel en ze doen dit met liefde voor ons! Heel veel dank daarvoor!

En op zondagavond zijn we met z'n tweeën nog lekker gaan eten. Even samen genieten van onze passie nu ik nog een beetje smaak heb, want de eerste weken na de chemo is die smaak ver te zoeken. En dan hoor je bij het vragen na de rekening: "Dit etentje is van ons om jullie te steunen in deze moeilijke tijd”. Nou dit hadden we echt niet zien aankomen en we waren er dan ook echt even stil van! Ontzettend dankbaar!

En dan niet te vergeten onze familie van beiden kanten. Ze staan altijd voor ons klaar als we even oppas nodig hebben voor een ziekenhuisbezoek of om ons gewoon wat rust te gunnen! Wij beseffen ons elke dag weer hoe blij we mogen zijn dat onze ouders nog in goede gezondheid zijn om dit te kunnen doen voor ons. Al zijn ze na een dagje Jente en Cato echt wel volledig gesloopt, maar dit zullen ze niet snel toegeven ;)

En dan onze werkgevers en vele collega's! De bezoekjes, bloemen, fruitmanden, flesjes wijn (tja.. iets met passie en bourgondisch) of gewoon begripvolle gesprekken. Dan beseffen wij ons maar weer hoe fijn het is om bij een betrokken werkgever werkzaam te zijn en collega's die als vrienden naast ons staan. Heel erg mooi!

We zijn ontzettend dankbaar dat we zulke lieve vrienden, familie en collega's om ons heen mogen hebben. Dit geeft ons als gezin zoveel steun om door deze rotperiode heen te komen. Hiervoor willen we iedereen ontzettend bedanken! Dikke kus Mario, Angela, Jente en Cato.

2e behandeling (chemo-/immuuntherapie)

Na de slopende wachtweken mogen we nu verder met de behandeling. Raar om te zeggen, maar ik heb sinds vrijdag uitgekeken naar de chemo. Nooit gedacht dat ik naar chemo kon uitkijken... heb het 19 jaar geleden vervloekt! Maar ik heb nu het gevoel dat ik weer iets aan het doen ben i.p.v. gesprekken voeren en wachten op uitslagen. Zoals we Jente hebben uitgelegd, 'met de medicijnmannetjes vechten tegen de kankermannetjes' en we gaan winnen!!!

De behandeling gisteren verliep eigenlijk best wel goed. Infuus in één keer goed geprikt :) en geen bijwerkingen op de immuuntherapie, daar zijn we mee gestart. Dus de volgende keer zal het infuus met de Rituximab wat sneller doorlopen, omdat ze nu twee keer hebben gezien dat ik tijdens de immuun behandeling geen bijwerkingen vertoon. Fijn, want deze behandeling was samen met de opvolgende Chemotherapie een hele zit van 9-15u. Gelukkig had ik goed gezelschap van Angela en mijn moeder. 

Ook vind ik het leuk om met andere patiënten op de kamer wat te praten, maar dit verschilt echt per keer wie er naast je zit. Daarnaast wordt ik zo fantastisch verzorgd door de verpleegkundigen en vrijwilligers op de dagbehandeling. Ze zijn kundig, vrolijk en zorgen samen met de vrijwilligers ervoor dat het je aan niets ontbreekt. Diep respect voor deze kanjers!

Na thuiskomst ben ik direct naar bed gegaan, want ik was echt kapot, ondanks dat ik de hele dag al in een ziekenhuisbed heb gelegen. Dat vechten is toch wel vermoeiend ;).

Met het avondeten heeft Angela mij wakker gemaakt. Gelukkig had ik vorige behandeling en nu ook weer goede eetlust en heb ik nog gezellig met de dames aan tafel gezeten. 

Vandaag voel ik me niet misselijk of ziek, maar ben ik vooral erg moe. Als ik ga liggen slaap ik, blijkbaar heb ik het dan nodig en moet ik eraan toegeven. Tussen de slaapjes door maar even deze blog bijwerken.

Deze week nog een 4 dagen prednison slikken (onderdeel van de chemotherapie) en dan een paar weken bijkomen tot de volgende kuur op 27 augustus. Na die kuur ga ik opnieuw door de PET-scan om te kijken of de eerste drie behandelingen zijn aangeslagen. Begin september is nog wel spannend!  

Eindelijk de diagnose bekend!

Vrijdag 2 augustus 15:52 uur. De vervanger van mijn Interniste (ze is zelf op vakantie) heeft contact gehad met de Hematoloog van het MUMC. Ze belt op en geeft aan dat de definitieve uitslag bekend is, met de vraag of we al iets eerder naar het ziekenhuis kunnen komen. We hadden initieel de afspraak om 16:50 uur, maar waren al in de buurt. De spanning in de afgelopen weken heeft inmiddels voor mij, Angela en vele vrienden om ons heen zijn kookpunt bereikt. Niet te doen!

Eenmaal aangekomen in de spreekkamer gaf ze direct de bevestiging dat ik een lymfoom heb. Hier was twijfel over en daarom is er door het MUMC en Radboud UMC vervolgonderzoek met de zogenaamde NGS (DNA onderzoek) methode uitgevoerd. Hier is uitgekomen dat ik weer een Hodgkin lymfoom heb. Echter met de opmerking dat uit onderzoek is gebleken dat er 19 jaar geleden een verkeerde diagnose is gesteld. Er zijn bij Hodgkin lymfoom twee varianten, tegenover Non-hodgkin wat wel 40+ varianten kent. In 2005 hebben ze bij mij de klassieke Hodgkin variant gediagnostiseerd en daarvoor behandeling ingezet. Nu 19 jaar later hebben ze met o.a. nieuwe NGS analyse een vergelijk gemaakt met de pathologische bevindingen van 2005 en hierin zien ze overeenkomsten met het weefsel nu. Hieruit is geconcludeerd dat ik de Nodulair Paragranuloom variant heb met getransformeerde agressieve cellen. Ik heb dus een recidief van de Hodgkin die ik toen heb gehad. Deze variant is uiterst zeldzaam en staat erom bekend dat deze vaker een recidief kan geven, ook vele jaren later. Het goede nieuws is wel dat het telkens goed te behandelen en te genezen is. Vooral de nieuwe behandeltechnieken met Immuuntherapie slaan goed aan bij deze variant. Verder kenmerkt deze variant zich ook door in beginsel een langzaam groeiende celdeling. Bij een klein percentage van de gevallen kan dit later transformeren in een agressieve celdeling. Dit is bij mij het geval. 

Doordat het een agressieve celdeling is, hebben ze het behandelplan maar deels aangepast. De 1e R-CHOP behandeling was ingezet op een verdenking van een agressief non-hodgkin lymfoom, maar is ook uiterst geschikt om in te zetten bij deze variant. Vanwege het risico op hartfalen na de behandeling gaan ze na 4 R-CHOP kuren de behandeling aanpassen in een R-CEOP kuur, welke ik nog 2 krijg. Deze is minder belastend voor mijn hart. De rustperiode blijft 3 weken tussen elke behandeling. Vervolgens krijg ik nog 2 losse Immuun behandelingen. Aanstaande dinsdag 6 augustus hervat ik de behandeling met de 2e kuur. Na de 3e kuur gaan ze met een PET-scan bekijken of de behandeling het gewenste effect heeft. Als dit het geval is, hoef ik geen stamceltransplantatie te ondergaan en zal ik ergens medio december mijn behandeltraject afronden. We gaan vechten met perspectief tot herstel!! 

Meer informatie over het Hodgkin Lymfoom en de variant Nodulair Paragranuloom is natuurlijk op veel verschillende websites terug te vinden. Zelf vind ik de uitleg op Hodgkin-lymfoom / ziekte van Hodgkin - Hematologie Groningen begrijpend te lezen. Ze gaan op deze site eerst in op de algemene uitleg van het Hodgkin lymfoom. Verderop wordt de Nodulair Paragranuloom variant verder toegelicht.