Afspraak Dr. Chirurg Bemelmans in AZM

Vandaag had ik eigenlijk een afspraak met Prof. Dr. Meyenveldt, maar deze was helaas ziek, daardoor kreeg ik vandaag een plaatsvervangend dokter, Dr. Bemelmans. Een hele aardige en kundige man die gespecialiseerd is sarcomen. Hij vertelde, na het plegen van diverse telefoontjes, nogmaals dat ik gelukkig geen uitzaaiingen heb en dat de behandeling relatief weinig zal zijn. Hij zei dat ik volgende week woensdag 5 juli weer geopereerd zal worden om een extra marge, rondom de plaats waar de tumor heeft gezeten, weg te halen. Het zal een operatie worden waarvoor ik gedurende een dag in Maastricht zal moeten blijven, op het dagcentrum. Ik zal helemaal onder narcose de operatie moeten ingaan en vervolgens zal er een gebied van ongeveer 4 a 5 centimeter breed en 6 a 7 centimeter lang weg gesneden worden. Dit om de overige cellen, die eventueel aangetast zijn, weg te halen. Wellicht zal ik dan vanwege het verwijderde spier- en bindweefsel een lichte deuk oplopen in mijn arm. Maar tijdens de operatie staat er een Plastisch chirurg bij die samen met chirurg bemelmans zal bepalen of het misschien verstandig is om het mooier af te werken met een stukje huid van mijn been. Hier zal ik zelf pas achterkomen op de recovery (uitslaapkamer). Tja.. zo blijft het toch een beetje spannend allemaal! Daarna zal ik naar alle waarschijnlijkheid geen behandelingen meer krijgen en is het sarcoom volledig verwijderd en kunnen we hopen dat het nooit meer terug zal komen. Ik zal echter wel nog lange tijd op controle moeten komen, maar dit vindt ik alleen maar goed en helpt mij mijn vertrouwen terug te krijgen.

Telefoon van de internist met GOED nieuws

Ik had afgelopen dinsdag met de internist afgesproken, dat hij zou bellen als de uitslag bekend is. Nou vandaag was het dan zover. Ik was niet thuis en mijn vader belde naar mij op dat de internist heeft gebeld met goed nieuws. Ik heb geen uitzaaiingen en dat de behandeling wellicht mee zal vallen. Ik was helemaal opgelucht en mijn dag was verder helemaal goed. ‘Eindelijk goed nieuws met een lichtpuntje dacht ik…’

Afspraak internist in Weert + CT-Thorax scan Longen

Na het gesprek bij Prof. Dr. Meyenveldt in Maastricht ben ik het een en ander gaan zoeken over de ziekte Leiomyosarcoom op het internet, en ik moet zeggen dat ik daar niet echt vrolijker van ben geworden. De meeste verhalen waren zeer negatief en niet veel lovend over de behandelingen en het vervolg daarvan. Dit zijn dan weliswaar andere vormen van Leiomyosarcoom, maar dan toch.. Daarom heb ik diezelfde nog een afspraak voor vandaag gemaakt bij mijn internist in Weert om enige verheldering te krijgen.
Om 10.00 uur had ik een afspraak staan en kon ik mijn vragen, die mij meer gerustheid kunnen geven, aan hem stellen. Hij legde het nogmaals allemaal uit en zei dat ik heel weinig kans op uitzaaiingen heb, omdat het sarcoom/ tumor nogal klein is. Hij vertelde er ook bij dat als ik wel uitzaaiingen zou hebben, dit wellicht in de longen zou zijn en dat de kans op totale genezing heel erg klein is. Hier schrok ik natuurlijk van en eiste op korte termijn een CT-Thorax scan van mijn longen, om die onzekerheid weg te nemen.
Ik kreeg direct een verwijsbrief mee voor de afdeling röntgen en was een half uur later al aan de beurt. Nu is het maar de vraag hoelang het duurt voordat ik daarvan de, nogal belangrijke, uitslag krijg?

Afspraak prof. Dr. Meyenveldt in AZM Maastricht

Een dag later, na mijn afspraak in Weert ben ik wederom samen met mijn vriendin op weg gegaan naar het AZM. Ik was er in het verleden al een keer geweest dus wist ongeveer hoe het er allemaal uit zag. Mijn vriendin was er nog nooit geweest en keek haar ogen uit. Het is namelijk een behoorlijk groot ziekenhuis met winkelcentrum, conferentiezalen etc..
Ik was door alle drukte vergeten mijn ponsplaatje mee te nemen, dus deze moest ik eerst laten maken voordat ik bij de desbetreffende afdeling terecht kon. Na het melden bij de chirurgpoli, moesten we enige tijd wachten voordat we door professor Meyenveldt gehaald werden. Eenmaal in zijn spreekkamer aangekomen kregen we al snel te horen dat hij andere plannen heeft, dan die in Weert tegen mij zijn verteld. De professor zei dat hij dit een vreemd voorval vindt en dat het echt heel zeldzaam is dat deze ziekte voorkomt. Een uniek persoon, was ik volgens de doktoren. Nou.. daar kan ik iets mee?
Na het doorlezen van de stukken over mijn medisch verleden vertelde de professor dat hij niet zeker van de diagnose is, die in Weert is gemaakt. Gezien de vorm en inhoud van de tumor, wil hij het nogmaals door een team van pathologen laten onderzoeken. Hij wil bevestigen dat het zeker Leimyosarcoom is en of er toch geen relatie te vinden is met de ziekte van Hodgkin. Daarom wil hij mij tot die uitslag bekend is, niet verder behandelen, dus ook geen operatie voorlopig. Hij zei dat hij pas stappen gaat ondernemen nadat alles voor 100% zeker is. Want als het toch iets met Hodgkin te maken heeft, of dat het op een zeldzame manier is teruggekomen, dan is er een hele andere aanpak en zou hij voor niets gaan opereren.
Als alles goed is krijg ik 27 juni ’06 om 12.00 uur de uitslag van het onderzoek en pas dan weet ik met zekerheid wat het is en welke behandelingen ik ga krijgen. Kortom, weer twee weken met onzekerheid wachten met waarschijnlijk een periode met vervelende behandelingen voor de boeg. Gek wordt je ervan!!!

Hechtingen verwijderen + bericht over het vervolg van mijn kwaadaardige tumor

Na een weekend met veel verschillende gevoelens en gedachten, ben ik vandaag samen met mijn vriendin naar het ziekenhuis gegaan, om de hechtingen te verwijderen en de verdere berichten over het vervolg van mijn ziekte aan te horen. Na een half uur wachten werd ik dan eindelijk geholpen door een verpleger op de wondpoli en kreeg ik te horen dat ik morgen dinsdag 13 juni ’06 in het academisch ziekenhuis in Maastricht (AZM) wordt verwacht. Ik heb daar om 11.15 uur een afspraak met prof. Dr. Meyenveldt. Dit is een professor die gespecialiseerd is in de ziekte die ik bij mij draag. Mijn ziekte wordt daarom vanaf vandaag uitbesteed naar het AZM, omdat er in Weert te weinig kennis op dit gebied is. Zeker in mijn geval is dit noodzakelijk, omdat dit een zeldzame ziekte is, mede omdat ik nog geen jaar geleden behandeld ben voor de ziekte van Hodgkin.

Uitslag operatie linker bovenarm

Nou vandaag is het dan zover, de uitslag van mijn operatie. Ik had mijn afspraak gepland staan om 13.40 uur, maar in verband met school heb ik deze afspraak helaas moeten verzetten na 14.40 uur. Ik was dan ook erg benieuwd naar de uitslag en mijn ouders, vriendin, vrienden etc. natuurlijk ook. Omdat ik rechtstreeks vanuit school naar het ziekenhuis ging, had ik rond 14.30 uur met mijn moeder en mijn vriendin afgesproken te wachten bij de ingang van het ziekenhuis. Even later zijn we met drieën naar binnen gegaan en hebben we een minuut of 10 gewacht. Eenmaal in de spreekkamer van de internist kreeg ik al snel het verschrikkelijke bericht te horen dat het is tegengevallen. Ik heb weer een kwaadaardige tumor in mijn lichaam. De tumor die is weggehaald is kwaadaardig en dit noemen ze Leiomyosarcoom. Deze vorm kan voorkomen op bepaalde plaatsen in het lichaam en valt onder de overkoepelende naam ‘Kanker in de weke delen’. Naar zegge van de internist is het een vorm van kanker dat geheel op zichzelf staat en heeft dus helemaal niets met het Hodgkin lymfoom te maken. Ik keek mijn moeder en mijn vriendin met een verontrustende blik aan, met de gedachte: “dit schept weinig goeds voor de toekomst”.
De internist vertelde ook dat dit niet vaak voorkomt en dat hij dit ook zeker niet verwacht had. Hij zei dat er vandaag nog een onderzoek zal plaatsvinden door een patholoog en een professor uit het AZM vanuit Maastricht en zei dat hij mij vanavond nog met een verder oordeel zou bellen.
Dus wij gingen maar weer met behoorlijk vervelend gevoel naar huis, nadat we de verdere afspraken gemaakt hebben voor de tweemaandelijkse controle voor mijn vorige ziekte Hodgkin. Tja.. dat gaat gewoon door.Thuis aangekomen, kwamen al vele telefoontjes van verontrustende vrienden, familie en kennissen. Ik heb zeker 2 uur alleen maar slecht nieuws aan mensen kunnen vertellen en als klap op de vuurpijl belde mijn internist direct daarna, met de mededeling dat ik waarschijnlijk weer geopereerd moet worden, voor verder weefsel weg te halen. Hij zei dat ik komende maandag, tijdens de afspraak om de hechtingen te verwijderen, verder bericht zal krijgen.