8ste controle internist + uitslag echografische controle hals

Toch weer een spannende dag geweest. Om 9.40 uur werd ik verwacht bij de internist. Het was niet zo druk en ik was nagenoeg direct aan de beurt. De internist vertelde direct dat alles uitslagen goed waren en dat de echo van de hals heeft uitgewezen dat de lymfoom (vergote lymflekleir) niet groter was geworden en dat er geen reden is voor ongerustheid.
Natuurlijk was ik blij met deze uitslag, maar toch blijft bij mij nog steeds de vraag: “waarom is die klier niet gewoon normaal?” Haal het er maar uit, dan ben ik er vanaf!! Maar dit is niet echt de bedoeling van het onderzoek dus ik zal moeten vertrouwen op mijn internist.. en ik kan je vertellen dat dit na alles wat ik heb meegemaakt, niet meevalt!
Na de goede uitslag kwam het bezoek na een aantal (toch verontrustende) vragen van mij tot een einde en kan ik gelukkig rustig de feestdagen tegemoet zien. En hopen op een heel goed 2007!Voor de volgende controle in februari, moet ik i.p.v. een longfoto een longscan maken. Dit is een vaste procedure \controle na het Leiomyosarcoom. Begin februari moet ik weer een echo van de hals laten maken.

Bloed prikken +Thorax PA/LAT scan + Echo Hals

In september had ik mijn 7de controle bij de internist met een goed resultaat afgesloten. Nu twee maanden later is het weer tijd voor de voorbereidingen op de 8ste controle, volgende week bij de internist.
Deze voorbereiding verliep iets anders dan normaal, want vandaag heb ik alles op één dag gepland. Mede omdat ik een longfoto, een echo van de hals en bloed moest prikken. Nu zul je wel denken, waarom een echo van de hals? Nou dat zal ik eens vertellen.
Al voor mijn vakantie in Turkije ontdekte ik een vergrote klier in mijn hals en ben daarmee naar mijn huisarts gegaan. Hij heeft het onderzocht en zei dat ik me niet druk hoefde te maken. Het was gewoon een gevolg van een kleine griep\verkoudheid. Eenmaal op vakantie was ik er toch niet helemaal gerust op, omdat de klier maar niet kleiner werd. Zo goed en kwaad als het kan, heb ik een hele leuke vakantie gehad met het hele gezin.
Na mijn terugkomst in Nederland ben ik direct weer naar mijn huisarts gegaan en heeft hij mij voor de zekerheid weer doorgestuurd naar de internist. De internist vertelde ook dat het waarschijnlijk niets bijzonders was , maar dat hij het wel echografisch in de gaten wil houden. Dit wil zeggen dat hij om een bepaalde tijd herhaaldelijk een echo van mijn hals laat maken en op deze manier de precieze afmetingen van de klier kan zien. Met de vermelding, als het groter wordt halen we het eruit en als het zo blijft dan houden we het in de gaten en dan is het waarschijnlijk niet verontrustend!
In de maand november heb ik mijn eerste echo laten maken en nu dus de tweede. Ik hoop dat het niet groter is geworden..
Daarnaast heb ik ook natuurlijk ook de reguliere longfoto laten maken en bloed laten prikken. Komende vrijdag krijg ik de uitslag van deze onderzoeken.

Even weer een foto van mijzelf tussen de verhalen door. Deze is gemaakt in Turkije toen we met het hele gezin op vakantie waren

30ste en laatste bestraling Maastro Clinic Maastricht

Zo, dat heb ik gehad. Vandaag had ik eindelijk om 17.10 uur mijn laatste bestraling. Ik was ruim op tijd aanwezig omdat ik nog wat laatste dingen moest regelen met de dokter en wat verband/ medicijnen moest ophalen in het AZM. Om ongeveer 17.00 uur zat ik weer netjes met mijn vriendin te wachten in de wachtruimte totdat ik geroepen werd. Om ongeveer 17.10 uur was ik dan aan de beurt en kon ik voor de dertigste keer (met vorige keer erbij voor de 40ste keer) op die verdomde tafel gaan liggen. Hopelijk was dit de laatste keer!!
Ik heb nu inmiddels al een week ontzettend veel last van de bestraling. Mijn litteken is als het ware helemaal verbrand en kijk je tegen het onderste van je huid aan. De bovenste laag is helemaal weg. Dus het litteken ziet er niet zo fraai meer uit. Daarnaast is er nog een plek net boven mijn oksel, dat open is gegaan. Van die wond heb ik nog het meeste last, omdat dit een soort scharnierpunt van je arm is en het steeds schuurt.
Ik heb van de Maastro clinic een speciaal verband gekregen dat erg goed helpt tegen de pijn. Ik hoop dat het allemaal snel heelt en dat ik zonder al teveel pijn mijn werk en studie op korte termijn kan hervatten.
Over ongeveer drie weken ga ik lekker op vakantie naar Turkije, waar ik hopelijk eventjes tot rust kan komen van alle behandelingen.

7de controle internist

Het blijft toch spannend en zo ook vandaag. Om 14.50 uur had ik een afspraak bij de internist in Weert. Ik ging samen met mijn vriendin rond half drie op weg naar het ziekenhuis, vol spanning wat de internist nu weer ging vertellen. Ik had mij netjes op tijd gemeld bij de assistente van de internist en na nog geen 2 minuten wachten was ik aan de beurt. De internist vroeg aan mij als ik klachten had, waarop ik antwoordde: “nee nog niet” en hij als reactie gaf: “ik ook niet!”. Dit was voor mij weer voldoende informatie. Alles zag er goed uit en de bloed uitslagen waren volkomen normaal. Hij vroeg daarna hoe de vorderingen zijn rondom mijn bestraling en keek even hoe het er uitzag. Daarnaast vertelde ik hem dat ik niet tevreden was over de manier van behandeling in het academisch ziekenhuis in Maastricht en dat de nazorg ver te zoeken was. Hij begreep mijn reactie en zei dat het allemaal in orde komt. Na de periode van bestraling zorgt de internist ervoor dat de controle op één centrale plaats wordt onderhouden en dat dit waarschijnlijk in Weert zal zijn. Vanmiddag, morgen en donderdag mijn laatste bestralingen en daarna gelukkig weer een beetje rustig vaarwater in zicht voor de komende tijd.

Bloed prikken

Ja weer een weekje later, bloed prikken voor de controle van komende maandag. Niet te geloven dat er zoveel mensen op een dag moeten bloed prikken. Ik heb deze keer een half uur moeten wachten.

Thorax Pa/LAT scan  foto longgebied

Ja de tijd voor de reguliere controle voor Hodgkin is weer aangebroken, en daarom moest ik vandaag weer een longfoto laten maken.
Vanochtend om 9.10 uur werd ik als eerste in Maastricht verwacht voor mijn 22ste bestraling. Dit ging allemaal goed en daarna ben ik in de middag om 16.00 uur weer een bezoekje gaan brengen in het ziekenhuis in Weert. Tja zo blijf je bezig… Het ging net zoals alle andere keren redelijk snel, alleen was nu het verschil dat de medewerksters bij de medische beeldvorming wel raar naar mijn arm keken. Hier stonden natuurlijk mijn inktstrepen nog op en was mijn litteken niet zo’n fraai gezicht. Maar goed, ik stond weer zo buiten en kon weer terug naar huis om de verdere voorbereidingen voor mijn verjaardagsfeest in orde te maken.

Ruim over de helft na 18 bestralingen

Vanochtend was ik alweer vroeg uit de veren, want ik werd om 08.10 uur in Maastricht verwacht voor mijn 18 bestraling.
Het gaat allemaal voorspoedig en ik ben gelukkig alweer ruim over de helft. Nu heb ik inmiddels wel enkele verschijnselen en irritaties opgelopen door de bestraling, maar dat is volkomen normaal. Het gebied op mijn linkerarm, waar de bestraling direct op gericht staat, is al aardig bruin /rood en mijn litteken is knalrood en jeukt soms erg. Verder is mijn schoudergewricht gevoelig als ik dingen ga tillen, dus dat moet ik zoveel mogelijk vermijden.
Morgen mag ik weer om 08.40 uur in Maastricht terug komen om op mijn 25ste verjaardag de 19de bestraling ondergaan. Tja... het valt allemaal niet mee!

1ste bestraling Maastro Clinic Maastricht

De dag is weer aangebroken dat ik behandeling moet ondergaan. Vandaag om 16.00 uur werd ik in Maastricht verwacht voor mijn eerste bestraling voor de Leiomyosarcoom in mijn arm. Ik ben in het verleden voor Hodgkin natuurlijk al een keer behandeld met Radiotherapie, dus ik wist wat me te wachten stond. Ik moest heel even in de wachtkamer, onder het genot van een kopje koffie en het gezelschap van mijn vriendin, wachten totdat ik aan de beurt was. Eenmaal binnen in de bestralingruimte aangekomen, ging ik op de tafel liggen en ging het eigenlijk allemaal weer vanzelf. Het duurt al met al een paar minuten voordat ik de goede positie had aangenomen en daarna werd ik enkele seconden van voren en enkele seconden van achteren bestraald. Nu nog 29 te gaan en ik hoop dat de irritatie en pijn aan mijn arm gedurende de bestralingtijd mee zal vallen.

Lokalisatie en bloed prikken voor Biobankstudio

Enkele dagen na mijn intakegesprek kreeg ik een brief thuisgestuurd waarin vermeld stond dat ik vandaag in de Maastro kliniek verwacht wordt voor de lokalisatie van de bestraling vast te leggen. Dit wordt gedaan om de exacte plaats van de bestraling op mijn lichaam aan te geven. Dit wordt bepaald door laserstralen en wordt met inkt aangetekend. Als ik dan bestraald moet worden, dan moeten de laserstralen (NIET DE bestraling) precies overeenkomen met de aangetekende lijnen op mijn lichaam. Daarna komt er een machine boven mij en geeft door een bepaald gebied, tussen lood door, de straling op mijn lichaam. Hier voel je helemaal niets van en je ziet het ook niet. Waarschijnlijk gaat na een aantal keren (tien of vijtien keren) de huid wel irritatie vertonen en zal de huid in het bestraalde gebied licht verkleuren. Dan kan je er wel iets van gaan voelen. Ook brengt de bestraling en het reizen ernaar toe (elke dag van Nederweert naar Maastricht) ook vermoeidheid met zich mee. Maar dit gaat vanzelf, na enige tijd, weer over.
Volgende week woensdag 9 augustus zal mijn bestraling starten en zal ik naar alle waarschijnlijkheid elke dag, met uitzondering van het weekend, naar Maastricht moeten om daar twee maal enkele seconden bestraald te worden.
Daarnaast heb ik vandaag ook bloed laten prikken voor de biobankstudio, die dit gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Misschien dat ze in de toekomst er ooit achter zullen komen waar het nu precies vandaan komt. Wie weet?

Intakegesprek Maastro Kliniek Maastricht

Vandaag had ik dan het intakegesprek bij de Maastro kliniek in Maastricht. Ik was om 8.15 uur aanwezig en na ruim een half uur wachten was ik dan eindelijk aan de beurt. Ik had gelukkig een hele aardige dokter en zei vroeg mij enkele gegevens voor de voorbereiding van de bestralingperiode te starten. Ik kreeg al snel te horen waarom en hoeveel bestralingen ik zal krijgen. Ze vertelde dat er tijdens de operatie enkele marges wat kleiner weg gesneden zijn om spieren en botbeschadigingen te besparen. Daarom is het nu noodzakelijk dat er bestralingen nodig zijn om voor alle zekerheid ervoor te zorgen dat alle actieve cellen kapot gemaakt worden. Omdat een sarcoom redelijk agressief van aard is en wat moeilijker reageert op bestralingen, zal ik een hoge dosis krijgen. Het ligt nu zo goed als vast dat ik in totaal 30x bestralingen krijg. Deze worden verdeeld in twee gebieden. Ik zal 25 keer over een groot gebied, van elleboog tot schouder van mijn linkerarm bestraald worden en daarna 5x alleen rondom het litteken. Dit zal gepland worden over 6 weken, Dus zes weken, vijf dagen per week naar Maastricht. Kortom een heel vervelende en vermoeiende periode.
Komende week zullen er nog een aantal onderzoeken en voorbereidingen plaatsvinden, zoals een Pet-CT-Scan , aantekenen lokalisatie van de bestraling etc.. Ik zal naar alle waarschijnlijkheid over twee weken beginnen met mijn bestralingen tot ongeveer eind september.

Uitslag operatie/ weggehaald weefsel, met WEER een andere chirurg!

Nu twee weken na de operatie had ik vandaag om 14.00 uur een afspraak gepland staan om de uitslag in ontvangst te nemen over het verdere weefsel wat ze hebben weggehaald tijdens de operatie. Maar ik kreeg onverwacht de uitslag s’ochtens al via de telefoon. Een medewerkster van de Maastro Kliniek (bestralingen) belde tegen half 10 naar mij op met de mededeling dat ik een afspraak moet plannen voor een intakegesprek. Ik vertelde dat ik nog geen uitslag had gekregen en dat ik het vreemd vond dat er nu al gebeld werd. Ik stelde voor dat ik op een later tijdstip, na de uitslag, wel terug zou bellen. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis ging ik er eigenlijk al vanuit dat ik dr. Bemelmans te spreken zou krijgen, maar tot mijn verbazing kreeg ik voor de derde keer weer een andere chirurg. In drie afspraken al drie verschillende chirurgen vind ik wel iets teveel van het goede. En dan geven ze, na mijn opmerking daarover, ook nog eens het antwoord dat het aan de vakantietijd ligt. Niet normaal…
Maar goed, de uitslag was niet helemaal wat ik verwacht had, want ik moet volgens de chirurg in opleiding, toch bestraald worden, wat aanvankelijk niet de bedoeling was. Ik kreeg verder geen uitleg want daar was hij niet van op de hoogte. Zijn excuus was dat zij als doktoren niet in elkaar agenda kunnen kijken. Daar moet je het dan mee doen! We zijn toen maar weer terug naar Nederweert gegaan en vervolgens heb ik naar de Maastro kliniek gebeld om alsnog een afspraak te maken voor een eerste intakegesprek, die volgende week donderdag om 8.15 uur gepland is.

6de controle internist

Precies een week na mijn operatie, met de hechtingen nog in mijn arm, stond ik vandaag weer klaar voor de reguliere controle bij mijn internist, voor Hodgkin. De bloeduitslagen waren allemaal goed en er waren verder geen bijzonderheden. Gelukkig wel zei mijn internist, “want je hebt ons wel laten schrikken” waren zijn woorden. Aanvullend met de uitspraak “dan ben je de dans toch maar weer net ontsprongen”, daar bedoelde hij mee te zeggen dat ik er met een redelijk kleine tumor, zonder uitzaaiingen vanaf gekomen ben. Op na de volgende controle!

Bloed prikken voor reguliere controle Hodgkin

Jaja, het ene is nog maar amper achter de rug of het volgende is weer aan de beurt. Vandaag moest ik weer bloed laten prikken voor de controle van volgende week.

Operatie AZM linker bovenarm/ marge weghalen

Vandaag was het weer zover, de zoveelste operatie alweer. Om 9.00 uur werd ik verwacht in het academisch ziekenhuis in Maastricht, op het dagcentrum. Daar werd ik al snel naar binnen geroepen en mocht ik mijn kleren uitdoen en weer zo’n geweldig operatiehemd aandoen met bijpassende slippers/sloffen. Mijn moeder en mijn vriendin lachte mij wat toe (of uit… dat kan ook) en daarna hebben we een tijdje gewacht totdat ik naar de operatiekamer gebracht werd. Dat was ongeveer om 10.30 uur en mijn moeder en mijn vriendin zijn in de tussentijd in Maastricht gaan winkelen. Ik weet alleen nog dat ik chirurg Bemelmans nog heel even heb gezien en dat ik toen heerlijk mocht gaan slapen.
Na enige tijd werd ik weer wakker op de recovery (uitslaapkamer) waar ik na ongeveer een half uurtje weer terug gebracht ben naar de afdeling, waar ik rustig onder het genot van een beschuit, boekje en tv, kon wachten totdat ik naar huis mocht gaan. Mijn moeder en mijn vriendin kwamen mij rond 15.30 uur weer ophalen met een tas vol cadeaus (wat een verwennerij is zo’n operatie.. haha) en waren we omstreeks 16.30 uur weer thuis. Ik heb verder vanaf dit moment geen last meer gehad van de narcose, wel van mijn arm.

Afspraak Dr. Chirurg Bemelmans in AZM

Vandaag had ik eigenlijk een afspraak met Prof. Dr. Meyenveldt, maar deze was helaas ziek, daardoor kreeg ik vandaag een plaatsvervangend dokter, Dr. Bemelmans. Een hele aardige en kundige man die gespecialiseerd is sarcomen. Hij vertelde, na het plegen van diverse telefoontjes, nogmaals dat ik gelukkig geen uitzaaiingen heb en dat de behandeling relatief weinig zal zijn. Hij zei dat ik volgende week woensdag 5 juli weer geopereerd zal worden om een extra marge, rondom de plaats waar de tumor heeft gezeten, weg te halen. Het zal een operatie worden waarvoor ik gedurende een dag in Maastricht zal moeten blijven, op het dagcentrum. Ik zal helemaal onder narcose de operatie moeten ingaan en vervolgens zal er een gebied van ongeveer 4 a 5 centimeter breed en 6 a 7 centimeter lang weg gesneden worden. Dit om de overige cellen, die eventueel aangetast zijn, weg te halen. Wellicht zal ik dan vanwege het verwijderde spier- en bindweefsel een lichte deuk oplopen in mijn arm. Maar tijdens de operatie staat er een Plastisch chirurg bij die samen met chirurg bemelmans zal bepalen of het misschien verstandig is om het mooier af te werken met een stukje huid van mijn been. Hier zal ik zelf pas achterkomen op de recovery (uitslaapkamer). Tja.. zo blijft het toch een beetje spannend allemaal! Daarna zal ik naar alle waarschijnlijkheid geen behandelingen meer krijgen en is het sarcoom volledig verwijderd en kunnen we hopen dat het nooit meer terug zal komen. Ik zal echter wel nog lange tijd op controle moeten komen, maar dit vindt ik alleen maar goed en helpt mij mijn vertrouwen terug te krijgen.

Telefoon van de internist met GOED nieuws

Ik had afgelopen dinsdag met de internist afgesproken, dat hij zou bellen als de uitslag bekend is. Nou vandaag was het dan zover. Ik was niet thuis en mijn vader belde naar mij op dat de internist heeft gebeld met goed nieuws. Ik heb geen uitzaaiingen en dat de behandeling wellicht mee zal vallen. Ik was helemaal opgelucht en mijn dag was verder helemaal goed. ‘Eindelijk goed nieuws met een lichtpuntje dacht ik…’

Afspraak internist in Weert + CT-Thorax scan Longen

Na het gesprek bij Prof. Dr. Meyenveldt in Maastricht ben ik het een en ander gaan zoeken over de ziekte Leiomyosarcoom op het internet, en ik moet zeggen dat ik daar niet echt vrolijker van ben geworden. De meeste verhalen waren zeer negatief en niet veel lovend over de behandelingen en het vervolg daarvan. Dit zijn dan weliswaar andere vormen van Leiomyosarcoom, maar dan toch.. Daarom heb ik diezelfde nog een afspraak voor vandaag gemaakt bij mijn internist in Weert om enige verheldering te krijgen.
Om 10.00 uur had ik een afspraak staan en kon ik mijn vragen, die mij meer gerustheid kunnen geven, aan hem stellen. Hij legde het nogmaals allemaal uit en zei dat ik heel weinig kans op uitzaaiingen heb, omdat het sarcoom/ tumor nogal klein is. Hij vertelde er ook bij dat als ik wel uitzaaiingen zou hebben, dit wellicht in de longen zou zijn en dat de kans op totale genezing heel erg klein is. Hier schrok ik natuurlijk van en eiste op korte termijn een CT-Thorax scan van mijn longen, om die onzekerheid weg te nemen.
Ik kreeg direct een verwijsbrief mee voor de afdeling röntgen en was een half uur later al aan de beurt. Nu is het maar de vraag hoelang het duurt voordat ik daarvan de, nogal belangrijke, uitslag krijg?

Afspraak prof. Dr. Meyenveldt in AZM Maastricht

Een dag later, na mijn afspraak in Weert ben ik wederom samen met mijn vriendin op weg gegaan naar het AZM. Ik was er in het verleden al een keer geweest dus wist ongeveer hoe het er allemaal uit zag. Mijn vriendin was er nog nooit geweest en keek haar ogen uit. Het is namelijk een behoorlijk groot ziekenhuis met winkelcentrum, conferentiezalen etc..
Ik was door alle drukte vergeten mijn ponsplaatje mee te nemen, dus deze moest ik eerst laten maken voordat ik bij de desbetreffende afdeling terecht kon. Na het melden bij de chirurgpoli, moesten we enige tijd wachten voordat we door professor Meyenveldt gehaald werden. Eenmaal in zijn spreekkamer aangekomen kregen we al snel te horen dat hij andere plannen heeft, dan die in Weert tegen mij zijn verteld. De professor zei dat hij dit een vreemd voorval vindt en dat het echt heel zeldzaam is dat deze ziekte voorkomt. Een uniek persoon, was ik volgens de doktoren. Nou.. daar kan ik iets mee?
Na het doorlezen van de stukken over mijn medisch verleden vertelde de professor dat hij niet zeker van de diagnose is, die in Weert is gemaakt. Gezien de vorm en inhoud van de tumor, wil hij het nogmaals door een team van pathologen laten onderzoeken. Hij wil bevestigen dat het zeker Leimyosarcoom is en of er toch geen relatie te vinden is met de ziekte van Hodgkin. Daarom wil hij mij tot die uitslag bekend is, niet verder behandelen, dus ook geen operatie voorlopig. Hij zei dat hij pas stappen gaat ondernemen nadat alles voor 100% zeker is. Want als het toch iets met Hodgkin te maken heeft, of dat het op een zeldzame manier is teruggekomen, dan is er een hele andere aanpak en zou hij voor niets gaan opereren.
Als alles goed is krijg ik 27 juni ’06 om 12.00 uur de uitslag van het onderzoek en pas dan weet ik met zekerheid wat het is en welke behandelingen ik ga krijgen. Kortom, weer twee weken met onzekerheid wachten met waarschijnlijk een periode met vervelende behandelingen voor de boeg. Gek wordt je ervan!!!

Hechtingen verwijderen + bericht over het vervolg van mijn kwaadaardige tumor

Na een weekend met veel verschillende gevoelens en gedachten, ben ik vandaag samen met mijn vriendin naar het ziekenhuis gegaan, om de hechtingen te verwijderen en de verdere berichten over het vervolg van mijn ziekte aan te horen. Na een half uur wachten werd ik dan eindelijk geholpen door een verpleger op de wondpoli en kreeg ik te horen dat ik morgen dinsdag 13 juni ’06 in het academisch ziekenhuis in Maastricht (AZM) wordt verwacht. Ik heb daar om 11.15 uur een afspraak met prof. Dr. Meyenveldt. Dit is een professor die gespecialiseerd is in de ziekte die ik bij mij draag. Mijn ziekte wordt daarom vanaf vandaag uitbesteed naar het AZM, omdat er in Weert te weinig kennis op dit gebied is. Zeker in mijn geval is dit noodzakelijk, omdat dit een zeldzame ziekte is, mede omdat ik nog geen jaar geleden behandeld ben voor de ziekte van Hodgkin.

Uitslag operatie linker bovenarm

Nou vandaag is het dan zover, de uitslag van mijn operatie. Ik had mijn afspraak gepland staan om 13.40 uur, maar in verband met school heb ik deze afspraak helaas moeten verzetten na 14.40 uur. Ik was dan ook erg benieuwd naar de uitslag en mijn ouders, vriendin, vrienden etc. natuurlijk ook. Omdat ik rechtstreeks vanuit school naar het ziekenhuis ging, had ik rond 14.30 uur met mijn moeder en mijn vriendin afgesproken te wachten bij de ingang van het ziekenhuis. Even later zijn we met drieën naar binnen gegaan en hebben we een minuut of 10 gewacht. Eenmaal in de spreekkamer van de internist kreeg ik al snel het verschrikkelijke bericht te horen dat het is tegengevallen. Ik heb weer een kwaadaardige tumor in mijn lichaam. De tumor die is weggehaald is kwaadaardig en dit noemen ze Leiomyosarcoom. Deze vorm kan voorkomen op bepaalde plaatsen in het lichaam en valt onder de overkoepelende naam ‘Kanker in de weke delen’. Naar zegge van de internist is het een vorm van kanker dat geheel op zichzelf staat en heeft dus helemaal niets met het Hodgkin lymfoom te maken. Ik keek mijn moeder en mijn vriendin met een verontrustende blik aan, met de gedachte: “dit schept weinig goeds voor de toekomst”.
De internist vertelde ook dat dit niet vaak voorkomt en dat hij dit ook zeker niet verwacht had. Hij zei dat er vandaag nog een onderzoek zal plaatsvinden door een patholoog en een professor uit het AZM vanuit Maastricht en zei dat hij mij vanavond nog met een verder oordeel zou bellen.
Dus wij gingen maar weer met behoorlijk vervelend gevoel naar huis, nadat we de verdere afspraken gemaakt hebben voor de tweemaandelijkse controle voor mijn vorige ziekte Hodgkin. Tja.. dat gaat gewoon door.Thuis aangekomen, kwamen al vele telefoontjes van verontrustende vrienden, familie en kennissen. Ik heb zeker 2 uur alleen maar slecht nieuws aan mensen kunnen vertellen en als klap op de vuurpijl belde mijn internist direct daarna, met de mededeling dat ik waarschijnlijk weer geopereerd moet worden, voor verder weefsel weg te halen. Hij zei dat ik komende maandag, tijdens de afspraak om de hechtingen te verwijderen, verder bericht zal krijgen.

Operatie linkerboverarm

Vandaag was het dan zover, mijn derde operatie inmiddels. Maar nu zonder algehele narcose. Ik moest een kleine 10 minuten wachten en daarna werd ik verzocht om op de operatietafel te gaan liggen. Natuurlijk moest ik mijn kledingstukken verwijderen op de plek waar ik geholpen moest worden en daarna kwam de chirurg erbij. Deze keer wel een andere, want dr. Verkeyn had geen tijd vandaag. Al snel werd mijn arm op meerdere plaatsen verdoofd en voelde ik al snel helemaal niets meer aan deze kant. Hij testte het even (wel een goed plan op zich, haha) en begaf zich met een scherp mesje richting mijn arm. Verder heb ik het niet mogen volgen (gelukkig maar, anders was ik wel van mijn stokje gegaan denk ik). De ingreep duurde ongeveer 20 minuten en daarna is het verbonden door een verpleegster. Ik heb niet te horen gekregen wat er precies is uitgehaald, maar dat krijg ik volgende week donderdag 8 juni om 13.40 uur bij de internist wel te horen denk ik. De snede is ongeveer 5 cm lang en er zitten 6 hechtingen in die over 2 weken op maandag 12 juni verwijderd worden.

Intake dr. Verkeyn

Ondanks dat ik vandaag een superdrukke planning heb met mijn studie, moest ik toch om 15.40 uur bij de chirurg komen voor een intakegesprek met betrekking tot het verwijderen van mijn zwelling in de linkerarm. Na ongeveer een half uur gewacht te hebben in de wachtkamer, ben ik naar binnen geroepen door een verpleegster. Even later kwam de chirurg naar binnen en bekeek de zwelling en zei dat het poliklinisch verwijderd kan worden onder plaatselijke verdoving. Ik was het er natuurlijk helemaal mee eens , scheelt weer een hoop tijd en ellende. Er is een afspraak gemaakt voor volgende week dinsdag 30 mei ’06 om 8.45 uur.

Ik en Renzo (petekindje) dagje weg naar dierenpark Overloon

Het gaat nu allemaal voorspoedig en ik kan nu amper een jaar na mijn behandelingen weer alles doen waar ik zin heb. Werken, sporten, stappen etc.. En zo ook een leuk dagje weg met mijn neefje!! Ik hoop dat dit zo mag blijven na alweer deze onderzoeken, operaties etc..

Uitslag van de punctie

Vandaag was het dan zover, op 12 mei om 12.00 uur kreeg ik de uitslag van de punctie die afgelopen maandag is afgenomen. Mijn moeder was vandaag toch maar weer een keertje meegegaan. De internist vertelde dat er vrij weinig uit het punctieonderzoek naar voren is gekomen, alleen datgene dat er uit was gehaald, goedaardige cellen betroffen. Hij stelde daarna direct voor om toch de zwelling/knobbeltje voor alle zekerheid weg te laten halen uit mijn linkerbovenarm. (dus weer ‘onder het mes’ en een litteken erbij op mij lichaam) Hij had alvast een aanvraagbrief gemaakt voor dr. Verkeyn (dezelfde chirurg als de vorige keer) en maandag 22 mei ’06 mag ik voor een intake naar de chirurg. Pas daarna wordt bekend gemaakt wanneer ik geopereerd zal worden. Een week na de operatie zal ik vervolgens weer de uitslag van mijn internist krijgen. Kortom weer spannende tijden zo in mei…

bloed prikken + 5de controle, knobbeltje ontdekt!

Phoe… net op tijd, was het namelijk bijna vergeten door alle drukte. Ik zou eigenlijk afgelopen vrijdag al bloed moeten prikken, maar ja.. Daarom ben ik vandaag maar direct vroeg in de ochtend bloed gaan prikken. Ook geen succes, want het was super druk met allemaal diabetes patiënten en oudere mensen. Volgende keer toch maar wat eerder voor de afspraak, want deze heb ik al om 11.00 uur vandaag.
Na even naar huis te zijn geweest ben ik een anderhalf uurtje later weer naar het ziekenhuis gereden voor mijn vijfde controle alweer. Ik was al vrij snel aan de beurt en de internist vertelde mij al snel dat de onderzoeken goed waren! Maar ikzelf had deze keer wel klachten. Ik vertelde aan mijn internist dat ik een kleine knobbel in mijn linkerbovenarm heb ontdekt. Hij stond direct op en voelde aan de zwelling. Na enkele seconden zei hij dat het verstandig is om daarvan even een punctie te nemen. Daar opvolgend liet hij door zijn assistente een afspraak maken bij de patholoog. Die was op dat moment net uit Weert vertrokken naar Roermond. (De Patholoog werkt namelijk in twee ziekenhuizen en alleen hij mag een punctie afnemen.) De assistente van internist den Haan verzocht mij om maar meteen door te rijden naar Roermond, om de punctie vandaag nog te laten afnemen.
Na een 20 minuten rijden was ik in Roermond aangekomen en ben ik opzoek gegaan naar de Patholoog, die te vinden was op route 31B. Nou… ik heb in totaal 3 mensen moeten vragen waar ik de juiste afdeling ergens kon vinden! Echt een slechte routebeschrijving in het Ziekenhuis van Roermond. Kunnen ze nog een voorbeeld nemen aan Weert. Daar is het perfect geregeld, al ken ik de weg daar onderhand van buiten… haha.Aangekomen bij de juiste afdeling nam de Patholoog direct de spuit in handen om een punctie te nemen van de zwelling. Tot drie keer toe heeft hij moeten prikken om de juiste hoeveelheid cellen weg te halen. Komende vrijdag krijg ik om 12.00 uur de uitslag van mijn internist in Weert.

Thorax Pa/LAT scan  foto longgebied

Tijdens de vorige afspraak in maart dacht ik bij mezelf; ‘Gelukkig kan ik er weer twee maanden tegenaan en is het weer lekker lenteweer als ik terug moet voor de onderzoeken en controle. Ik hoop dat ik een stuk minder moe ben tegen die tijd.’
Vandaag 1 mei ’06 ben ik maar weer even naar het ziekenhuis gegaan om weer een foto van mijn longgebied de maken. Dit was weer zo gebeurd en kon ik snel weer verder met de dingen waar ik mee bezig was.

4de controle

Vandaag was het weer zover, de controle. Ik was behoorlijk zenuwachtig want ik had er zelf geen goed gevoel over. Ik ben de laatste tijd namelijk behoorlijk moe en dit zet je dan meteen aan het denken. Daarom zat ik weer vol spanning te wachten in de wachtkamer totdat de internist mij kwam halen voor alweer de vierde controle. Hij vroeg hoe het met mij ging en ik vertelde dus dat ik nogal erg moe was de laatste tijd. Hij zij meteen dat dit ‘normaal’ was in mijn situatie. Veel patiënten hebben na de behandelingen met Chemotherapie en bestralingen last van perioden vermoeidheid. Dit kan de ene perioden sterker naar voren komen dan de ander. Leer er maar mee leven de komende jaren zei hij..
Verder waren de onderzoeken allemaal bijzonder goed en hij zei tegen mij: “het gaat helemaal goed komen met jou”. Dit was toch wel weer een hele geruststelling voor mij. Komende vrijdag ga ik een weekendje weg met mijn vrienden en ik kijk er nu al naar uit, zeker met zo’n goede uitslag. We kunnen er weer twee maanden tegenaan.

Bloed prikken

Komende dinsdag heb ik alweer mijn vierde controle bij internist den Haan. Daarom ben ik vandaag ook maar weer eens voor de verandering bloed gaan prikken.

Thorax Pa/LAT scan/ foto longgebied

Tja.. we zijn weer twee maanden verder en dus is het weer tijd voor de onderzoeken. Vandaag ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan om net zoals in december een longfoto te laten maken. Nu zul je misschien denken, waarom een longfoto? Nou dit komt doordat ik tijdens mijn ziekte een uitzaaiing had in mijn in gebied tussen mijn longen. Regelmatig moet ik zelf bij mijn lichaam onderzoeken of ik vergrote lymfeklieren heb. Dit kan ik alleen maar doen op de plekken waar lymfeklieren met de blote hand te voelen zijn. En daarom moeten belangrijke plekken als deze door een scan onderzocht worden.
Het ging deze keer allemaal weer heel snel en binnen vijf minuten stond ik weer buiten.