Post Maastro kliniek

Na het thuiskomen van een drukke dag studeren op school zag ik de post al op tafel liggen en ben direct de gegevens die de Maastro kliniek heeft gestuurd, gaan lezen in de hoop nu iets meer te weten te komen over mijn bestralingsbehandelingen. En jawel hoor de datums van alles stonden netjes op papier en dan vraag ik mij toch nog steeds af wat ik vorige week donderdag gedaan heb daar in Heerlen??
Ik heb nu in ieder geval te horen gekregen dat ik 14 juni aanstaande om 11.30 uur bij de Maastro kliniek moet komen voor een bio-onderzoek (dit houdt in dat ze mijn bloed gaan gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek). Daarna om 12.00 uur heb ik een afspraak om de punten op mijn lichaam, waar ze gaan bestralen, aan te tekenen met een soort ‘henna-tattoo’ zodat dit zichtbaar blijft voor de komende bestralingsdagen, -weken.
Op donderdag 16 juni heb ik een PET-scan om 8.45 uur (die overigens nieuw voor mij is) in het AZM Maastricht en zal ik op woensdag 22 juni om 13.30 uur gaan starten met bestralen. Dit staat nu voorlopig nog op 10x, maar kan nog veranderen als de uitslag van alle scans bekend zijn.

CT-scan

Het was vandaag niet zo een spannende dag voor mij, want ik heb deze scan nu al meerdere keren gehad en ben er dus al gewend aan geraakt. Ik was deze morgen samen met mijn vriendin om 8.30 uur aanwezig op route 22 in het ziekenhuis in Weert. Al snel was ik aan de beurt en moest ik weer mijn sieraden af en schoenen uit doen om vervolgens weer op het smalle bedje te gaan liggen. Ik kreeg ook weer het infuus met het contrastvloeistof toegediend en kreeg daar ook weer een warm gevoel van in mijn lichaam en een beetje een rare smaak in mijn keel. Maar dit ging snel weer over en dit alles heeft zo’n kleine 10 minuten geduurd en kon ik mijn reis naar het station vervolgen om mijn vriendin op de trein te zetten naar Rotterdam.

Afspraak Maastro kliniek

Vandaag begon de dag weer vroeg met school en ben direct daarna alleen naar de Maastro Kliniek in Heerlen gegaan, want dit is vrij dicht in de buurt van mijn school dus dat gaat makkelijk met het openbaar vervoer. Om 13.50 uur was ik bij de kliniek en bevestigde mijn afspraak bij de balie, waar deze tegen mij zeiden dat ik plaats kon nemen in de wachtkamer, omdat de desbetreffende dokter nog niet aanwezig was. Ik heb daar maar liefst een heel uur zitten wachten totdat de dokter er was en begon met het tweede intakegesprek.
Na nog eens ruim een uur in de kamer met de dokter te hebben gezeten en lichamelijk nog een klein onderzoekje en een foto (pasfoto van mij voor het digitale archief) gemaakt te hebben, heeft de beste man mij helemaal niets nieuws kunnen vertellen en hebben we het gesprek afgerond met de woorden: "Je krijgt alles thuis gestuurd, wat betreft de behandelingen"). Daar heb ik dan twee uur voor vrij moeten maken.. Belachelijk dat iemand hiervoor extra naar Heerlen moet reizen, nu heb ik nog het geluk dat ik in Heerlen op school was en dus in de buurt was.

Het gaat al stukken beter

Zo, mijn laatste kuur heb ik ook weer overleefd en het gaat vandaag alweer stukken beter, dus het gaat allemaal voorspoedig.
De dagen na mijn laatste kuur heb ik nog wel wat last gehad van misselijkheid en was behoorlijk moe, maar vanaf het weekend erna ging het eigenlijk al weer de goede kant op. Maandag 23 mei was net zoals alle andere keren de dag dat ik mag stoppen met mijn medicijnen (prednison). Daarom had ik op vrijdag al naar mijn huisarts gebeld voor een afspraak te maken om mijn ontstekingen, waar ik vanuit ga dat ik die weer ga oplopen, doen verhelpen. Op advies van mijn huisarts ben ik dezelfde dag nog gestart met een antibioticakuur en dit heeft mij tot nu toe goed geholpen. Hopen dat het de komende dagen ook zo blijft, want ik moet de antibioticakuur nog slikken tot volgende week maandag. Veder ben ik gisteren ook weer naar school gegaan en daar gaat ook nog altijd alles goed dus ik mag ook deze laatste keer absoluut niet klagen.
Gisteren heb ik ook een telefoontje gekregen dat ik voor de tweede maal op intake gesprek moet komen bij de Maastro kliniek in Heerlen, en wel donderdag om 13.50 uur. Ik ben benieuwd wat ze daar weer aan mij gaan vertellen.

6de Chemotherapie...de laatste!!

Mijn vriendin en ik stonden deze morgen al vroeg op om op tijd in het ziekenhuis te zijn voor het bloedonderzoek dat om 8.50 uur bekend moet zijn. Mijn vriendin moest eigenlijk vandaag naar school, maar heeft toch besloten om nu mijn laatste Chemokuur mee te gaan. We gingen met z’n tweeën op weg naar het ziekenhuis en waren al snel om 8.00 uur aan de beurt om bloed te prikken, ik heb daarbij doorgegeven dat er spoed bij was en dat het om 8.50 uur bij internist den Haan bekend moesten zijn. Dit was verder geen probleem en alles liep zoals gepland.
We gingen daarna een kopje koffie drinken en wachtten rustig af totdat we bij de internist terecht konden. Om 9.00 uur waren we aan de beurt en hebben het een en andere doorgesproken voor de aanvang van mijn laatste kuur. De bloed resultaten waren gelukkig op tijd binnen en ook nog eens bijzonder goed dus daar kan het niet aan liggen. We hebben verder enige datums afgesproken wanneer ik weer door de scans moet en wanneer ik ongeveer zal starten met de bestralingen in Heerlen. Het is de bedoeling dat ik 30 mei weer door de CT-scan in Weert moet en 6 juni door de Galliumscan in Roermond en de resultaten daarvan krijg ik een kleine week later op 10 juni bij internist den Haan en dit moet vervolgens uitwijzen hoeveel bestralingen ik nog moet volgen om alles echt kapot te maken.
Na deze afspraak en de datums vast gesteld te hebben, zijn we weer terug naar huis gegaan, omdat ik deze keer i.p.v. 10.00 uur om 13.00 uur mijn Chemokuur krijg i.v.m. de drukte op de afdeling. Thuis was het niet echt een pretje, want ik zag er deze keer echt tegenop om mijn kuur te gaan volgen, ook al was het de laatste voor deze reis. Om 12.30 uur gingen mijn vader, mijn vriendin en ik weer op weg naar Weert en kwamen weer mooi op tijd aan op voor mij de meest verschrikkelijke afdeling in het ziekenhuis. Het duurde vandaag in tegenstelling tot de vorige keren vrij lang voordat ik aan de beurt was om plaats te nemen, met als gevolg dat ik al behoorlijk misselijk was voor ik ook maar iets van de kuur gehad te hebben. Mijn vriendin vond het deze keer weer allemaal heel vreemd en zeker als men keek naar de personen die naast mij zaten om een kuur te volgen. Een vrouw van bijna 80 jaar, een zwangere vrouw (7,5 maanden) van midden dertig en ik dan, een jongen van 23 jaar L . Dit is nou niet echt een normaal plaatje wat je dagelijks tegenkomt.
Ongeveer een uur voordat mijn kuur was afgelopen moest mijn vriendin te trein pakken om op tijd terug te zijn in Rotterdam, waar zij s’avonds toch weer les moest geven. Dit vond zij natuurlijk net zoals mij niet leuk, maar ja.. wat moet dat moet.
Tegen het einde van mijn laatste druppeltjes kuur werd ik echt niet goed en ontzettend misselijk waarna ze in het ziekenhuis maar besloten om snel na alles erin zat af te sluiten en mij naar huis te laten gaan. Eenmaal thuis aangekomen ging het echt slecht met mij en het duurde daarom niet lang voordat ik alles eruit moest gooien L dit was de tweede keer dat ik moest overgeven van de Chemotherapie. Maar al met al moet ik nog niet klagen, hopen dat het de komende dagen beter gaat.

Vergeten bloed te prikken...

Het pinksterweekend is weer voorbij en ik moest vandaag gewoon weer naar school en meteen weer een volle lange dag, want ik moet nog een aantal lessen volgen die ik eigenlijk later deze week heb.
Ik moest vandaag vroeg de trein hebben en zou pas vanavond om 18.30 uur terug zijn en heb dus helemaal niet meer in de gaten gehouden dat ik vandaag ook bloed moest prikken voor de kuur van morgen. Normaal doe ik dat altijd op maandag en heb dan op dinsdag een afspraak met de internist. Maar aangezien het deze week op maandag Pinksteren was ging dit verhaal niet door.
Ik was ook zo druk met het afronden van bepaalde dingen voordat ik mijn laatste Chemokuur in ging en daardoor ben ik helemaal vergeten bloed te prikken. Eigenlijk best wel slecht van mijzelf, maar ja, dit is naar mijn mening beter dan je 24 uur per dag druk te maken over je ziekte, want daar schiet je ook niets mee op.
Morgenvroeg heb ik om 8.50 uur weer een afspraak met internist den Haan en moet ik er dus voor zorgen dat het bloedonderzoek bekend is, dus dat houd in.. Morgenvroeg als eerste bij het priklaboratorium en maar hopen dat alles goed komt J .

Het gaat gewoon door...

Ik ben nu ruim twee weken verder en één week verwijderd van mijn (hopelijk) laatste kuur. Het gaat allemaal goed en mijn ontstekingen en verdere pijn in mijn spieren en gewrichten is weer voorbij. Vorige week heb ik meivakantie gehad en deze week ben ik mijn studie gewoon weer gaan volgen op school, het gaat prima en ondanks mijn ziekte zijn de resultaten goed. Natuurlijk liggen mijn prioriteiten op dit moment zeer zeker bij mijn ziekte en de behandelingen ervan, maar toch is het ook fijn dat ik bepaalde dingen gewoon kan blijven doen zonder al teveel vertraging op te lopen.
Het einde van mijn ergste (belangrijkste) behandelingen is in zicht en ik krijg steeds meer motivatie om mijn behandelingen af te maken en mijn normale leventje weer op te pakken!! Dus laat maar komen die 6de Chemokuur en de te volgen bestralingen.

Het gaat beter dan de eerste kuren

Vorige week woensdag heb ik mijn 5de Chemokuur gehad en nu ben ik een week verder en voel mij alweer stukken beter. De dag waarop ik de kuur kreeg ben ik zoals gewoonlijk bij andere kuren weer op tijd naar bed gegaan zodat ik de ergste periode kan slapen. Ook dit is deze keer weer goed gelukt en heb de dagen erna niet echt veel last meer gehad. Wel blijf ik enigszins nog wat misselijk en voel mij absoluut niet fit, maar in tegenstelling tot de eerste kuren en na verhalen die je hoort dat het allemaal erger wordt, gaat het bij mij juist voorspoedig en kan ik steeds meer hebben.
Wel heb ik vanaf maandagavond weer last gekregen van mijn gewrichten, spieren en gevoelige aders op de plekken waar ik het infuus heb gekregen, maar hier heb ik mee leren leven (het klinkt misschien raar, maar je raakt er aan gewend).
Op het einde van de middag ben ik vandaag weer naar mijn huisarts gegaan om medicijnen te halen om de lichte ontstekingen doen verhelpen. Ook heb ik mijn huisarts gevraagd hoe het kan dat ik mijn Chemokuren nu beter kan verdragen en daarop gaf hij het antwoord dat dit waarschijnlijk te danken is aan de manier waarop je zelf bent gaan denken. Hoe positiever je denkt over de genezing van je ziekte, hoe meer je kan hebben!! Je kan er dus niet zomaar vanuit gaan dat het na ieder kuur zwaarder wordt… dit is mij wel duidelijk geworden!!