Vandaag had ik dan het intakegesprek bij de Maastro kliniek in Maastricht. Ik was om 8.15 uur aanwezig en na ruim een half uur wachten was ik dan eindelijk aan de beurt. Ik had gelukkig een hele aardige dokter en zei vroeg mij enkele gegevens voor de voorbereiding van de bestralingperiode te starten. Ik kreeg al snel te horen waarom en hoeveel bestralingen ik zal krijgen. Ze vertelde dat er tijdens de operatie enkele marges wat kleiner weg gesneden zijn om spieren en botbeschadigingen te besparen. Daarom is het nu noodzakelijk dat er bestralingen nodig zijn om voor alle zekerheid ervoor te zorgen dat alle actieve cellen kapot gemaakt worden. Omdat een sarcoom redelijk agressief van aard is en wat moeilijker reageert op bestralingen, zal ik een hoge dosis krijgen. Het ligt nu zo goed als vast dat ik in totaal 30x bestralingen krijg. Deze worden verdeeld in twee gebieden. Ik zal 25 keer over een groot gebied, van elleboog tot schouder van mijn linkerarm bestraald worden en daarna 5x alleen rondom het litteken. Dit zal gepland worden over 6 weken, Dus zes weken, vijf dagen per week naar Maastricht. Kortom een heel vervelende en vermoeiende periode.
Komende week zullen er nog een aantal onderzoeken en voorbereidingen plaatsvinden, zoals een Pet-CT-Scan , aantekenen lokalisatie van de bestraling etc.. Ik zal naar alle waarschijnlijkheid over twee weken beginnen met mijn bestralingen tot ongeveer eind september.
Deze weblog heb ik gemaakt voor het delen van mijn ervaringen over mij en het 'Hodgkinlymfoom' in 2005, een 'Leiomyosarcoom' in 2006 en een recidief Hodgkinlymfoom in 2024. Enerzijds met als doel om de ervaringen van mij af te schrijven en anderzijds om anderen op een toegankelijke wijze te informeren. De weblog laat alle ervaringen zien die ik met deze ziektes heb meegemaakt vanaf 4 december 2004.
donderdag, juli 27, 2006
donderdag, juli 20, 2006
Uitslag operatie/ weggehaald weefsel, met WEER een andere chirurg!
Nu twee weken na de operatie had ik vandaag om 14.00 uur een afspraak gepland staan om de uitslag in ontvangst te nemen over het verdere weefsel wat ze hebben weggehaald tijdens de operatie. Maar ik kreeg onverwacht de uitslag s’ochtens al via de telefoon. Een medewerkster van de Maastro Kliniek (bestralingen) belde tegen half 10 naar mij op met de mededeling dat ik een afspraak moet plannen voor een intakegesprek. Ik vertelde dat ik nog geen uitslag had gekregen en dat ik het vreemd vond dat er nu al gebeld werd. Ik stelde voor dat ik op een later tijdstip, na de uitslag, wel terug zou bellen. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis ging ik er eigenlijk al vanuit dat ik dr. Bemelmans te spreken zou krijgen, maar tot mijn verbazing kreeg ik voor de derde keer weer een andere chirurg. In drie afspraken al drie verschillende chirurgen vind ik wel iets teveel van het goede. En dan geven ze, na mijn opmerking daarover, ook nog eens het antwoord dat het aan de vakantietijd ligt. Niet normaal…
Maar goed, de uitslag was niet helemaal wat ik verwacht had, want ik moet volgens de chirurg in opleiding, toch bestraald worden, wat aanvankelijk niet de bedoeling was. Ik kreeg verder geen uitleg want daar was hij niet van op de hoogte. Zijn excuus was dat zij als doktoren niet in elkaar agenda kunnen kijken. Daar moet je het dan mee doen! We zijn toen maar weer terug naar Nederweert gegaan en vervolgens heb ik naar de Maastro kliniek gebeld om alsnog een afspraak te maken voor een eerste intakegesprek, die volgende week donderdag om 8.15 uur gepland is.
Maar goed, de uitslag was niet helemaal wat ik verwacht had, want ik moet volgens de chirurg in opleiding, toch bestraald worden, wat aanvankelijk niet de bedoeling was. Ik kreeg verder geen uitleg want daar was hij niet van op de hoogte. Zijn excuus was dat zij als doktoren niet in elkaar agenda kunnen kijken. Daar moet je het dan mee doen! We zijn toen maar weer terug naar Nederweert gegaan en vervolgens heb ik naar de Maastro kliniek gebeld om alsnog een afspraak te maken voor een eerste intakegesprek, die volgende week donderdag om 8.15 uur gepland is.
woensdag, juli 12, 2006
6de controle internist
Precies een week na mijn operatie, met de hechtingen nog in mijn arm, stond ik vandaag weer klaar voor de reguliere controle bij mijn internist, voor Hodgkin. De bloeduitslagen waren allemaal goed en er waren verder geen bijzonderheden. Gelukkig wel zei mijn internist, “want je hebt ons wel laten schrikken” waren zijn woorden. Aanvullend met de uitspraak “dan ben je de dans toch maar weer net ontsprongen”, daar bedoelde hij mee te zeggen dat ik er met een redelijk kleine tumor, zonder uitzaaiingen vanaf gekomen ben. Op na de volgende controle!
maandag, juli 10, 2006
Bloed prikken voor reguliere controle Hodgkin
Jaja, het ene is nog maar amper achter de rug of het volgende is weer aan de beurt. Vandaag moest ik weer bloed laten prikken voor de controle van volgende week.
woensdag, juli 05, 2006
Operatie AZM linker bovenarm/ marge weghalen
Vandaag was het weer zover, de zoveelste operatie alweer. Om 9.00 uur werd ik verwacht in het academisch ziekenhuis in Maastricht, op het dagcentrum. Daar werd ik al snel naar binnen geroepen en mocht ik mijn kleren uitdoen en weer zo’n geweldig operatiehemd aandoen met bijpassende slippers/sloffen. Mijn moeder en mijn vriendin lachte mij wat toe (of uit… dat kan ook) en daarna hebben we een tijdje gewacht totdat ik naar de operatiekamer gebracht werd. Dat was ongeveer om 10.30 uur en mijn moeder en mijn vriendin zijn in de tussentijd in Maastricht gaan winkelen. Ik weet alleen nog dat ik chirurg Bemelmans nog heel even heb gezien en dat ik toen heerlijk mocht gaan slapen.
Na enige tijd werd ik weer wakker op de recovery (uitslaapkamer) waar ik na ongeveer een half uurtje weer terug gebracht ben naar de afdeling, waar ik rustig onder het genot van een beschuit, boekje en tv, kon wachten totdat ik naar huis mocht gaan. Mijn moeder en mijn vriendin kwamen mij rond 15.30 uur weer ophalen met een tas vol cadeaus (wat een verwennerij is zo’n operatie.. haha) en waren we omstreeks 16.30 uur weer thuis. Ik heb verder vanaf dit moment geen last meer gehad van de narcose, wel van mijn arm.
Na enige tijd werd ik weer wakker op de recovery (uitslaapkamer) waar ik na ongeveer een half uurtje weer terug gebracht ben naar de afdeling, waar ik rustig onder het genot van een beschuit, boekje en tv, kon wachten totdat ik naar huis mocht gaan. Mijn moeder en mijn vriendin kwamen mij rond 15.30 uur weer ophalen met een tas vol cadeaus (wat een verwennerij is zo’n operatie.. haha) en waren we omstreeks 16.30 uur weer thuis. Ik heb verder vanaf dit moment geen last meer gehad van de narcose, wel van mijn arm.
Abonneren op:
Posts (Atom)